Systemisk lupus (også kaldet systemisk lupus erythematosus eller SLE) er en "multisystem" sygdom. Det betyder, at det kan forårsage symptomer i mange dele af kroppen - leddene, nyrerne, huden, blodkarrene og foringen omkring dit hjerte og lungerne. Mere end 16.000 amerikanere udvikler systemisk lupus hvert år; 90 procent af dem er kvinder, hvoraf de fleste er diagnosticeret mellem 15 og 45 år.
Hvis du har systemisk lupus, kan du have perioder, når din lupus er stille og perioder, når din lupus er aktiv. Aktive perioder med systemisk lupus kaldes flares.
Levende med systemisk lupus
Kathleen LaPlant var en børnehave lærer i Cape Cod, Mass., Da hun begyndte at føle sig træt hele tiden. "I årevis gik jeg til læger for at fortælle dem, at jeg var så træt og vondt overalt. Jeg ville få hævelse i mine ben, udslæt og feber, og symptomerne ville komme og gå. Da jeg endelig fik en diagnose af systemisk lupus, var jeg faktisk lettet, "siger LaPlant. "Mine læger begyndte at tro, jeg var en psyko." Fordi lupus kan have så forskellige symptomer, der kommer og går over tid, kan en diagnose være svært at komme forbi. Den gennemsnitlige person med systemisk lupus ser tre forskellige læger over fire år, før han er korrekt diagnosticeret med tilstanden.
Daglige symptomer på systemisk lupus og lupusblusser
"Dag til dag oplever jeg træthed. ud af solen og få masser af søvn gør jeg det godt. En af de sværeste ting er, at du ser godt ud det meste, så folk ikke er klar over, hvor syg du er, "bemærker LaPlant.
Faktisk folk med lupus beskæftiger sig med de "systemiske symptomer" af lupus hele tiden. Disse er de generelle, almindelige symptomer på lupus, der omfatter træthed, ledsmerter og muskelsmerter. En flare af systemisk lupus kan forårsage udmattelse, feber, vægttab og symptomer på indre organs involvering. LaPlant har lært gennem årene at lytte til sin krop og siger, at hun nu kan mærke, når en flare kommer på. Hun forsøger at bremse på disse tidspunkter og får lindring fra stress ved at spille klaver og holde journal. I nogle tilfælde skal lupusflares behandles med medicinsk behandling.
Lupusbehandling
Undersøgelser har vist, at lægemidlet Plaquenil (hydroxychloroquin) kan forhindre lupusblusser, og mange mennesker med systemisk lupus, herunder LaPlant, tager Plaquenil hver dag. "Siden min reumatolog satte mig på Plaquenil to gange om dagen, har jeg gjort meget bedre. Når jeg har en betydelig bluss, går jeg på steroider i et stykke tid," siger hun. Steroider, som prednison, er en gruppe medicin, der reducerer inflammation.
Selv om der ikke er nogen kur mod systemisk lupus, hjælper medikamenter. Uden Prednison vurderer eksperter, at halvdelen af alle lupuspatienter vil dø af sygdommen inden for fire år. I dag er den 5-årige overlevelsesrate godt over 90 procent. Derudover er systemisk lupus et aktivt område for videnskabelig forskning, og der er håb om en kur i fremtiden.
Kæmpe følelsesmæssigt med systemisk lupus
At behandle enhver kronisk og uforudsigelig sygdom kan være fysisk, socialt og følelsesmæssigt drænet. Personer med systemisk lupus kan også opleve humørsvingninger, træthed og forvirring forårsaget af sygdommen eller medicinerne, der anvendes til behandling af det. Depression er et almindeligt problem.
"Min natur skal være optimistisk, men jeg har haft perioder med sorg, der var svært at komme ud af. Jeg er mere følelsesladet end jeg plejede at være. Jeg har lært at bruge et støttesystem af venner og familie, og jeg har lært, at jeg skal være en advokat for mig selv. Jo mere jeg har lært om min sygdom, desto bedre har jeg kunnet klare det, "siger LaPlant.
Du skal vide, at folk lever bedre og længere med systemisk lupus end nogensinde før. Undersøgelser viser, at folk, der lærer mere om deres sygdom og bliver involveret i deres egen pleje, generelt klarer sig bedre med systemisk lupus. LaPlant siger at lære om dine begrænsninger er et vigtigt første skridt. "Det er ikke altid let, men det kan gøres. Folk kan stadig leve et fuldt liv med lupus," siger hun.
