Indholdsfortegnelse:
- Holt's EPI-diagnose er langt fra typisk. Hendes symptomer begyndte i 2010, da hun i 33 år havde operation for at fjerne galdeblæren. Kort efter udviklede hun gastroparesis, og hendes vagusnerven var beskadiget, hvilket kan få føde til at bevæge sig for langsomt - eller slet ikke - fra maven til tyndtarmen.
- Med tiden begyndte Holt at styre sine meds bedre, i hvert fald når hun var hjemme, ved at lære at læse madmærker og følge en rutine. Spise udenfor hendes hjem var dog stadig en udfordring. "De fleste mennesker er ikke i deres hjem 24/7", siger hun, hvilket gør det svært at holde sig til en rutine.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev for sundhedstilstanden
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig flere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve. > Forretningsluncher kan være stressende for alle - men for personer med eksokrine bugspytkirtelsvigt eller EPI kan tanken om at få symptomer som gas, oppustethed eller diarré offentligt gøre disse møder endnu mere bekymrende.
Meredith Bower Holt er nej fremmed for disse følelser. Som direktør for medlemskab og udvikling for en handelsforening baseret i Denver, skal hun juggle EPI og business lunches regelmæssigt. Ting blev lettere, når hun gjorde nogle ændringer i hendes spisevaner - men som historien om hendes diagnose viser, tog det tid at komme der.
Diagnostisering af EPI: En medicinsk ordre
Holt's EPI-diagnose er langt fra typisk. Hendes symptomer begyndte i 2010, da hun i 33 år havde operation for at fjerne galdeblæren. Kort efter udviklede hun gastroparesis, og hendes vagusnerven var beskadiget, hvilket kan få føde til at bevæge sig for langsomt - eller slet ikke - fra maven til tyndtarmen.
Gastroparesis forårsagede Holt at føle sig straks, da hun spiste - nogle gange efter at have taget kun en eller to bites af mad. Hun blev ofte indlagt på hospitalet og havde til tider brug af et fodringsrør. "Jeg blev opkastet op til 30 gange om dagen på mit værste," minder hun om. Det tog cirka to år at behandle og kontrollere hendes gastroparesis.
Da Holt allerede havde så alvorlige fordøjelsessproblemer, bemærkede hun ikke, at hun også oplevede symptomer på EPI. Faktisk havde Holt diarré efter at have spist fede måltider selv
før hendes gastroparesis og indlæggelser. "Jeg chalkede det op for at ramme mine 30'ere," siger hun, "og min fordøjelsessystem er lidt anderledes." Som det viser sig, udviklede Holt's EPI som følge af endnu en medicinsk tilstand - en sjælden anatomisk variation af bugspytkirtelkanalen kaldet ansa pancreatica - hvilket førte til akut pankreatitis, en fælles årsag til EPI, ifølge Roshini Raj, MD, en gastroenterolog og en lektor i medicin ved New York University School of Medicine i New York City. Andre almindelige årsager til EPI, siger Dr. Raj, omfatter cystisk fibrose, gastrointestinal (GI) kirurgi, kræft i bugspytkirtlen og diabetes.
Mens nogle abnormiteter i bugspytkirtelkanalen kan behandles kirurgisk, siger Raj, at Holts tilstand var ubrugelig. I stedet blev hun diagnosticeret med EPI og fik en recept til pancreasenzym-erstatningsterapi (PERT).
EPI-behandling: forsøg og fejl
Holt blev ordineret en dosis enzymer til at tage med hvert måltid. De var straks effektive. "Når jeg tog medicinen som foreskrevet," siger hun, "jeg havde ikke længere nogen symptomer."
Fordi hendes behandling var så effektiv, kunne Holt til tider reducere sin dosis. "Over tid," siger hun, "jeg opdagede, at jeg kunne justere min dosis lidt, alt efter hvad jeg spiste."
Denne type forsøg og fejl er normalt efter en EPI-diagnose, siger Raj, som tilføjer at doser af enzymer skal matches med fedt- og proteinindholdet i måltiderne.
Holt siger, at fedtindholdet i sine måltider har den største effekt på den enzymdosis, hun tager. Hvis hun for eksempel spiser fastfood, som typisk er høj i fedt, tager hun sin fulde dosis. Men hun er i stand til at tage en lavere dosis ved at spise fedtfattige måltider. "Jeg laver kostvalg," siger hun, "baseret på, at jeg har EPI."
At foretage ændringer til bedre at håndtere EPI
Ved at huske at tage enzymer hver gang hun spiste var en udfordring. "Det er ikke intuitivt, nødvendigvis at tage en pille med hvert måltid," siger Holt. Heldigvis var hendes mand godt til at minde hende, fordi hun siger, "han kunne ikke lide at se mig lide, da jeg ikke tog mine enzymer."
Med tiden begyndte Holt at styre sine meds bedre, i hvert fald når hun var hjemme, ved at lære at læse madmærker og følge en rutine. Spise udenfor hendes hjem var dog stadig en udfordring. "De fleste mennesker er ikke i deres hjem 24/7", siger hun, hvilket gør det svært at holde sig til en rutine.
Efter flere gange, da hun glemte at tage enzymer, mens de spiste ud - og oplevede de ubehagelige konsekvenser - Holt besluttede at hun skulle foretage en forandring. Hendes løsning var at bære en speciel pillecontainer med en læderudvendelse i hendes pung til enhver tid.
"Jeg graver altid rundt i min pung," siger hun, "så jeg ser det hele tiden." Og i modsætning til receptpligtige flasker eller plastikpillebeholdere er Holt's læderbeholder ikke distraherende ved forretningsluncher.
"Det er ikke så svært" at lave en rutine og holde fast ved det, siger Raj, "engang [patienter] ser hvor meget bedre de føler sig "på grund af deres enzymterapi.
Udover at huske hendes enzymer, når hun spiser ud, lægger Holt nøje opmærksomhed på menuen og stiller spørgsmål i et forsøg på at foregribe og forebygge symptomer. "Måske en ud af tre gange", siger hun. "Jeg vil spørge specifikt om noget, jeg overvejer, og hvordan det er forberedt." Holt rådgiver personer, der nyligt er diagnosticeret med EPI, at det kan tage tid at tilpasse sig deres ny livsstil og medicin regime. "Folk er nødt til at være tålmodige og tilgivende med sig selv," siger hun, "men de skal også finde ud af, hvilken metode der skal arbejde" for at minde dem om at tage deres enzymer.
