Lupus påvirker ca. 1,5 millioner amerikanere i dag. Ni ud af 10 personer diagnosticeret med lupus er kvinder, og 8 ud af 10 af disse kvinder udvikler lupus i deres fødselsår i alderen 15 til 45. Lupus er ofte svært at diagnosticere, fordi mange af dets symptomer er almindelige i andre sygdomme. For at gøre sager værre kan lupus symptomer komme og gå, og ingen enkelt laboratorietest kan afgøre, om en person har lupus. For korrekt diagnose af lupus skal lægerne omhyggeligt gennemgå patientens medicinske historie og udføre omfattende blodarbejde.
"Lupus er sygdommen med 1.000 ansigter", siger Daniel Rosler, MD, en reumatolog ved Milwaukee Rheumatology Center i Wisconsin. "Diagnostiserende lupus kan være meget besværligt, fordi det manifesterer sig på mange forskellige måder. Lupus kan give dig næsten alt [når det kommer til symptomer], men ikke alt er lupus. "
" Af alle disse grunde kan det være en lang vej at diagnosticere lupus ", siger Dawn E. Isherwood, RN, en sundhedspædagog for Lupus Foundation of America. "Der er mange udfordringer ved at bekræfte, at en person har lupus og ikke en anden sygdom," tilføjer hun.
"Fordi lupus har tendens til at komme langsomt op og kan udvikle sig over tid, kan venter på en diagnose være som at vente på en Polaroid billede at udvikle, "siger Isherwood. "Hvis du ser en læge på et tidspunkt, hvor kun et eller to kriterier er til stede, der kan foreslå lupus, er det som et billede, der kun er halvt udviklet. En læge, der ser på det billede, er usandsynligt at foretage diagnosen. "
Lupus: Hvordan kan du være støttende?
Her er nogle måder du kan hjælpe din elskede med at gøre det gennem den sommetider lange diagnostiske proces:
- Tilby opmuntring og håb. Påmind din elskede, at du er på samme hold. "Jeg opfordrer til en åben dialog", siger Terry Eagan, MD, psykiater og medicinsk direktør for Moonview Sanctuary i Santa Monica, Californien, som skriver og taler ofte om, hvad der er kendt som "medfølelse træthed". den person med lupus føler sig og spørger, "Hvad kan jeg gøre for dig?" "foreslår Dr. Eagen." Det kan være nyttigt for dig at tilbyde dit elskede håb ved at sige ting som "Jeg ved, du føler dig forfærdelig i dag, men vi vil se lægen den 25.. ' Det er en indikation på, at 'jeg er i dette med dig, og jeg vil have dig til at føle dig bedre.' "
Husk, hvad der hjælper og prøv det igen.
- " Sommetider føler du dig ikke godt, og nogen vil tilbyde noget som en varmepude, der får dig til at føle dig bedre. Men du kan måske ikke huske om den varme pude, "siger Eagan. "Som plejeren kan du sige: 'Husk sidste gang dine ledd har ondt? Jeg gav dig en varmepude, og du følte dig bedre. '" Coping With a Lupus Diagnosis As Caregiver
Der er andre praktiske ting, du kan gøre som plejeperson for at lupus diagnosticeringsprocessen skal lette. Du kan hjælpe din elskede med:
Holde et symptomlog.
-
"Hjælp din elskede med at registrere sine symptomer og hvordan de ændres over tid," råder Eagan. "Hvis hun føler sig dårlig i dag og har 10 symptomer, når hun går til lægen om tre uger, kan hun huske kun to eller tre af dem. Men lægen har brug for at kende alle 10 ting for at lave lupusdiagnosen. " Find en reumatolog.
-
" Lupus har mange manifestationer, som nogle gange er vanskelige at sætte sammen, "siger Robert W. Hoffman, chef for Divisionen af Revmatologi ved University of Miami Miller School of Medicine i Florida. "Når folk ser tilbage, er der ofte et år eller mere mellem, hvornår personen havde de første symptomer, og da hun blev diagnosticeret. Det forbedrer noget med øget bevidsthed om tilstanden og med forbedringer i laboratorie diagnostisk testning. Også en henvisning til en passende specialist som en reumatolog kan hjælpe med at fremskynde denne proces. " Opretholde aftaler.
-
Opmuntre din elskede til at holde lægernes aftaler og gå sammen til besøgene. "På denne måde når du kommer til lægeaftalen, kan du forsigtigt minde personen om hendes symptomer, hvis hun ikke kan huske, som:" Du var virkelig træt de sidste to uger. Du sov ikke godt, "siger Eagan. "Den slags historie er så hjælpsom. En plejeperson kan give et andet sæt øjne og ører, som kan hjælpe dig med at få den diagnose hurtigere. Det kan være svært at håndtere mystiske, ofte svækkende symptomer og ingen klar diagnose. At have en opmærksom og pålidelig ven eller et familiemedlem tjener som en kilde til støtte kan hjælpe med at gøre lupus diagnoseprocessen mere håndterbar.
