Indholdsfortegnelse:
- Efter at have set en dreng med polio på en Segway (en tohjulet, selvbalancerende scooter, der er redet mens hun står) på hendes børns skole, hun var inspireret til at leje en for at se om det ville virke for hende. Det gjorde.
- Hun mener, at hendes læsere sætter pris på hendes skrivestil. "Jeg indrømmer, at jeg er upassende på min blog. Det er en slags ting. Jeg taler om nogle af de symptomer jeg lever med, og hvordan MS påvirker mit liv. Men jeg snakker også om mere personlige emner, som hvordan vaginal stimulering hjælper mine MS symptomer, et nøgent 911 telefonopkald og meget mere. "
- "De sidste år i mit ægteskab var fyldt med stress og angst, og erstattet det med glæde har helt sikkert hjulpet et ton," tilføjer hun.
- Nu ser hun på medicinske marihuana produkter.
- Efter at have indsendt det, modtog Lewellyn mange kommentarer fra folk, der deler hvad der virker for dem, og hvad der ikke gør.
"Løb var min tid. Mine børn var 9, 7 og 5 år gammel, og jeg løb rundt som skør med dem og arbejdede på min lille fotografisektor. Jeg havde ikke tid til at bremse, "fortæller Lewellyn.
På trods af en konstant følelse af pinde og nåle i hendes højre fod ignorerede hun symptomet i flere måneder." Jeg antog, at jeg havde en knust nerve fra kører. Men mit brudpunkt var, da jeg var på legepladsen med mine børn og indså, at jeg kørte mine bukser, "siger Lewellyn.
Hun gik hen til se sin gynækolog, der henviste hende til en neurolog. Efter en MR-scanning af hendes rygsøjlen diagnosticerede neurologen sig med væske i rygmarven (tværgående myelitis), som han antog, var resultatet af en virus. "Han sagde, at jeg ville komme sig om seks måneder til et år, men mine symptomer blev værre. Da jeg gik tilbage for at se ham et par uger senere, lavede han en hjerneklinik. Da han besluttede, at jeg havde MS, besluttede Lewellyn at tage Avonex (interferon beta-1a), et injicerbart lægemiddel til multipel sklerose.
Nontraditional MS Mobility Device
Men inden for tre måneder efter hendes diagnose havde hun brug for en stok at gå.
"Jeg blev ramt med bluss efter flare. Her var jeg en person, der havde kørt mil om dagen, og nu brugte jeg en stok. Alle ønskede, at jeg skulle få en scooter til at hjælpe mig med at komme rundt, men jeg ville ikke have en scooter, fordi jeg ikke ønskede, at folk fysisk skulle se ned på mig, "siger Lewellyn.
Efter at have set en dreng med polio på en Segway (en tohjulet, selvbalancerende scooter, der er redet mens hun står) på hendes børns skole, hun var inspireret til at leje en for at se om det ville virke for hende. Det gjorde.
"Jeg elskede det og brugte det og min stok til at komme rundt", siger Lewellyn.
Men fordi Lewellyn ikke så "syg", fik hun nogle gange reaktioner fra andre mennesker, der rystede hende. For eksempel engang da hun kørte sin Segway i Costco og "Denne kvinde, der var overvægtig og kæmper for at komme rundt i butikken, sagde:" Ingen fair. Jeg ønsker en.' Min daværende 12-årige søn, der er virkelig velopdragen og respektfuld for voksne, sagde: 'Virkelig? Fordi min mor har brug for ben, der virker. Vil du handle? ' Efter at jeg fortalte ham ikke at tale med voksne sådan, gav jeg ham en høj fem, siger Lewellyn.
Skrivning til deling og møde andre med MS
Erfaringer som dette har fået hende til at skrive om sit liv med MS, og til sidst besluttede Lewellyn at sende sine historier på en blog, som hun kaldte BBHWITHMS.
"Jeg gik gennem en skilsmisse. Det var svært, og jeg besluttede, at jeg ville gøre noget med disse historier, "siger hun. "Jeg elsker, at min blog giver mulighed for at møde andre mennesker med forskellige liv, forskellige former for MS og forskellige historier."
Hun mener, at hendes læsere sætter pris på hendes skrivestil. "Jeg indrømmer, at jeg er upassende på min blog. Det er en slags ting. Jeg taler om nogle af de symptomer jeg lever med, og hvordan MS påvirker mit liv. Men jeg snakker også om mere personlige emner, som hvordan vaginal stimulering hjælper mine MS symptomer, et nøgent 911 telefonopkald og meget mere. "
Reduceret stress, reducerede symptomer
Lødelyn stoppede seks måneder efter sin skilsmisse hendes stok og hendes Segway.
Hun gik til sidst af Avonex og forsøgte Tysabri (natalizumab), men havde en allergisk reaktion på den og stoppede med at tage den. Hun har for tiden ikke noget MS-modifikationsmedicin. "Folk der ikke har set mig i et stykke tid, vil kommentere mine fysiske forbedringer og spørge, om jeg har fundet en ny medicin," fortæller Lewellyn. "Mit standard svar er: 'Nej, jeg har en skilsmisse.' Så vildt som det lyder, fik MS at give mig styrken til endelig at trække proppen og efterlade ulykke bagved. "
"De sidste år i mit ægteskab var fyldt med stress og angst, og erstattet det med glæde har helt sikkert hjulpet et ton," tilføjer hun.
Smerter er stadig en kamp
Mens smertelindring er forbedret, har hendes smerte relateret til multipel sklerose er blevet forværret.
"Min smerte de sidste to år er uden for diagrammerne. Før det ville jeg starte dagen godt efter en god nats søvn, og så klokken 3 eller 4 om eftermiddagen ville mine ben blive i brand. Men nu vågner jeg op på det smerteniveau, så smerten røver mig på de gode dele af min dag. "
Lewellyn har forsøgt flere smerter, herunder antidepressiva og metadon, men ingen har givet langsigtede
Nu ser hun på medicinske marihuana produkter.
Eksperimentering med medicinsk marihuana
"Jeg har det heldigt, at jeg bor i en tilstand, hvor det er lovligt," siger Lewellyn. "Alle de svar, jeg får fra mine blogindlæg, får mig til at undre sig over, hvorfor dette ikke legaliseres i hver stat for folk, der er syge."
Lewellyn blogger om sin første oplevelse at gå til en medicinsk marihuana butik i nærheden af hendes hjem i Seattle, hvor en medarbejder forklarede de forskellige planter og stammer til hende. Hun forlod med CBD (cannabidiol hamp) olie, som normalt forbruges oralt, men sommetider påføres huden; mynte pastiller indeholdende THC (tetrahydrocannabinol, en komponent af marihuana); og en vapeanordning og patron af CBD-olie, der skal fordampes og indåndes.
"Intet var jordskælvende, men jeg kunne føle en forskel," siger hun.
Efter at have indsendt det, modtog Lewellyn mange kommentarer fra folk, der deler hvad der virker for dem, og hvad der ikke gør.
"Det er så godt at tale om dette med andre mennesker, der lever med MS og andre kroniske smerter og sygdomme. Jeg har lært så meget allerede og fortsætter med at være begejstret for mulighederne. Jeg er optimistisk positiv til at finde noget, der virker. Det tager bare finjustering og arbejde med at tilpasse doser, stammer og produkter, men det er ikke anderledes end hvad jeg gjorde med mange af de smertestillende lægemidler, som mine læger har ordineret gennem årene, "siger hun og tilføjer:" Mens jeg ' Jeg går igennem mit forsøg og fejl, jeg glæder mig til at dele min erfaring på min blog. "
