Indholdsfortegnelse:
- Når vi modtager en medicinsk diagnose, er det kun naturligt at gå tilbage til hvem vi plejede at være. For dem af os med lupus betyder det Life Before Lupus: LBL.
- Men vi må ikke tillade denne længsel efter livet før Lupus at få det bedre af os. For når vi forstyrrer vores lægeres bestræbelser på at holde vores lupus under kontrol, bliver vi vores egen fjende. Vi modmand vores egen bedste chance for at blive bedre.
Kan du forestille dig at blive fortalt, at du har en uhelbredelig, uforudsigelig og svær at behandle sygdom?
Da jeg var 35, vågnede jeg en dag til find mine ankler og nedre ben hævede til to gange deres normale størrelse. Forvirret gik jeg til min HMO. Var det en slags blokering i mine årer? En edderkopp bid? Mange test blev bestilt.
Et par dage senere så jeg en nyrespecialist der stillede mig spørgsmål om min medicinske historie. Jeg relaterede alle de tilsyneladende ubundne helbredsproblemer, jeg havde haft siden jeg var teenager. Han bestilte en nyrebiopsi. Han kaldte mig ind, efter at han fik testresultaterne og informerede mig om, at jeg havde en sygdom med et langt navn, jeg ikke engang kunne udtale - noget kaldet "systemisk lupus erythematosus". Han gav mig en håndfuld ordinationer, fortalte mig at tage nogle time off arbejde og sagde, at han ville se mig om to uger.
Jeg var i mit andet semester på kandidatskolen. Jeg havde et job, jeg elskede og masser af frivillige forpligtelser. Jeg havde været gift i bare seks måneder. Jeg var ikke villig til at få en livslang sygdomssætning. Så snart medicinen begyndte at undertrykke mine symptomer, hvad gjorde jeg? Genoptag mit fuldtidsjob selvfølgelig. Ligesom så mange af os, var jeg i nægtelse af, hvordan lupus kunne påvirke både min krop og mit liv. Da jeg oplevede min første bluss, to uger senere på en ud-by-konference, begyndte jeg at forstå det lupus er ikke forudsigelig. Familiekrav fortsatte med at rulle ind, og jeg begyndte at indse, at lupus ikke let forstås eller let forklares. Min læge foreslog at tilføje en intravenøs medicin til min lange liste, og jeg begyndte at se, at lupus ikke er let at behandle. Det var da jeg begyndte at frygte, at intet nogensinde kunne være det samme.
Efter diagnosen: Liv med lupus
Når vi modtager en medicinsk diagnose, er det kun naturligt at gå tilbage til hvem vi plejede at være. For dem af os med lupus betyder det Life Before Lupus: LBL.
I mit smukke LBL gjorde jeg alt, hvad jeg ønskede. Jeg lavede planer for rekreation, for arbejde, for familie. Jeg havde drømme og mål. At være syg havde ikke noget sted i det liv.
Men med denne diagnose blev mit smukke liv natten over LWL: Life With Lupus. Og alt for ofte betyder det et liv fyldt med "nej, ikke i dag." Et liv på "Men du ser fint" kommentarer. Et liv i helbredskomplikationer, fordi min krop har vendt mod sig selv. Ja, der er benægtelse. Dette er ikke det smukke liv, jeg plejede at have - dette er ikke det, jeg vil have!
Genvinde kontrol over min lupus
Men vi må ikke tillade denne længsel efter livet før Lupus at få det bedre af os. For når vi forstyrrer vores lægeres bestræbelser på at holde vores lupus under kontrol, bliver vi vores egen fjende. Vi modmand vores egen bedste chance for at blive bedre.
Det er taget 18 år, men jeg er kommet for at se, at efter min lægeres anvisninger er som at følge et kørekort. Jeg ser ikke længere mit liv med lupus som en mørk og farlig rejse. I stedet forstår jeg, at min sande destination er at leve det bedst mulige liv på trods af de mange udfordringer i denne livslange sygdom.
Så når jeg går tabt, eller har et fladt dæk, eller bare slap af brændstof - det er da jeg ring til min personlige vejpersonale til støtte: familie, venner, kolleger, kæreste og ja mine læger. Fordi uanset hvor mange forkerte drejninger, de af os, som lupus måtte have taget, og på trods af udfordringerne med at leve med en så vanskelig sygdom, ønsker vi at rejse livet i lang tid! Jenny Palter har boet med lupus for 18 år. Hun er publikationsleder og redaktør for Lupus Foundation of America's magazine,
Lupus Now
; Palter bor i Washington, DC. Denne artikel er tilpasset fra en post, der oprindeligt blev offentliggjort i januar 2012 på Lupus Foundation of America's blog "On the Road to a Cure."
