For nogle år siden kunne hun ikke gå på sin bil på grund af hendes reumatoid arthritis symptomer, Julie Tollinchi, fra Bloomfield, NJ. Tollinchi vågnede med en øm skulder. At være en travl, aktiv teenager troede hendes mor, at hun havde sovet på den forkerte måde, og at ømheden ville gå væk, men det gjorde det ikke. Derefter svulmede hendes venstre knæ, og hævelsen ville ikke gå ned. Næsten 10 måneder senere blev Tollinchi diagnosticeret med juvenil reumatoid arthritis.
I starten troede hendes reumatolog at sygdommen ville gå væk inden for et år efter diagnosen, så Tollinchi og hendes familie følte håb. Men da havde hun ungdomsrheumatoid arthritis spredt, der ramte omkring 90 procent af hendes krop. "Jeg har det grundlæggende fra fingerspidserne til min kæbe til alle led i kroppen," forklarer hun. Hun gjorde fysioterapi, men hendes reumatoid arthritis symptomer blev bare værre. Hun tog de foreskrevne medicin, men intet hjalp undtagen steroider, som forårsagede store bivirkninger. I dag har hun osteoporose, og maven er ødelagt.
Levende med reumatoid arthritis: Julie's Nadir
Syv år efter hendes reumatoid arthritis-diagnose blev sygdommen blevet så aggressiv, at hun var kørestolsbundet, ude af stand til at gå , gå i skole, eller endda fodre eller klæde sig selv. At leve med reumatoid arthritis var mere end elendigt. Tollinchi blev deprimeret, så meget, at hun forsøgte at afslutte sit liv ved overdosering af narkotika på 17 år. Det var hendes laveste punkt - og en siger, hun vil aldrig lade sig nå igen.
"Jeg blev lige træt af i smerte, men jeg så hvad det gjorde for min familie og hvordan det ødelagde dem, og jeg sagde, at jeg aldrig ville være så egoistisk, "siger Tollinchi. Så besluttede hun at dreje sit liv." Jeg regnede med at jeg var nødt til at finde anderledes Leve med rheumatoid arthritis: Find vej tilbage
Tollinchi mødtes med en ortopædkirurg, der foreslog knæskiftekirurgi som hendes eneste mulighed for at lindre hendes smerter og få hende ud af kørestolen, knæene blev fast i bøjet position, så det var svært at gå og forårsage smerte i ryggen. Tollinchi undergik kirurgisk udskiftning af begge knæ og hendes venstre hofte og gik derefter gennem rehabilitering. "Jeg var nødt til at lære at gå hele vejen igen," siger hun. "Det havde b så længe siden jeg havde gået normalt, at jeg virkelig ikke vidste hvordan. "Tollinchi kunne alligevel kun beskrive at være i stand til at gå igen som" himlen ". Efter al den tid i en kørestol fulgte andre friheder: brusebad og dressing og føler sig som sig selv igen.
Levende med reumatoid arthritis: Rehabilitering af Ånden.
Tollinchi vidste, at hun havde brug for at finde en måde at holde sig positiv, lindre stress og helbrede sin sjæl, da hendes krop begyndte at reparere sig fra skaden af rheumatoid arthritis. Hun begyndte at skrive i en journal regelmæssigt; På dage, hvor hendes hænder er for hævede til at skrive, skriver hun sine tanker på sin computer.
Hun lytter også til en masse musik, som hun siger virkelig øger hendes humør. Og hun elsker at køre. "Når jeg har lyst til, at jeg ikke kan tage det mere, kommer jeg ind i min bil og tager en lang kørsel." Hun forsøger også at udøve, gå og lave pooløvelser. "Jeg lærte at klare mig bare ved at håndtere det faktum, at dette er livet, og enten du sidder og græder hele dagen, eller du lever dit liv så godt du kan med hvad du har, "siger hun.
Underholdningen af sin familie var uvurderlig. Hendes mor var med hende hvert skridt på vejen. Hendes far tog hende til lægeudnævnelser og fysioterapibesøg. Og hendes lillebror "børste mit hår og fodrede mig, da jeg ikke kunne foder mig selv", forklarer hun. Hendes søster er hendes træningsvenner. "De blev meget stærke for mig," siger hun.
Reumatoid arthritis påvirker mennesker i alle aldre, og symptomer på reumatoid arthritis kan variere fra mild til fuldstændig invaliderende. Når man siger "reumatoid arthritis," folk "tænker på gamle mennesker - de forstår ikke, at det påvirker mennesker på denne jord, og nogle mennesker har haft det siden barndommen," siger Tollinchi.
Hun ønsker, at folk var ' t fordømmende - mange kunne ikke lade være med at stirre på den unge pige i kørestolen og spekulere på, hvad der var galt med hende - og at de var mere uddannede om reumatoid arthritis.
Levende med reumatoid arthritis: Behandling Så og nu
Tollinchis oplevelser repræsenterer den frustration, der ofte er en del af livet med reumatoid arthritis symptomer. "Læger vidste ikke, hvad de skulle gøre med mig," siger hun og ser tilbage. "Jeg forsøgte alt, hvad der kom ud - alle de nye eksperimentelle stoffer, injektionerne, alt hvad der kunne hjælpe."
Der var alternative behandlinger som akupunktur, urtete, dybvævsmassage og liggende i et hyperbarisk kammer. De fleste fungerede ikke, selv om hun siger, at akupunkturen hjalp et stykke tid.
Tollinchi har givet sig injektioner af det biologiske lægemiddel etanercept (Enbrel) og tager medicin og vitaminer hver dag, hun forsøger at spise en sund kost med en masse protein, selvom hun begrænser rødt kød, en af hendes yndlingsfødevarer, hun udøver regelmæssigt. Hun siger, hun vil bare fortsætte med at svømme, køre, skrive og være taknemmelig hver dag for alt hun har, og alt hvad hun kan gøre.
