MS Sygeplejerske Piper Paul svarer på dine online spørgsmål. I dette program reagerer Nurse Piper på emner, der omfatter sundhedspleje og medicinske bekymringer, livsstilsproblemer og de nyeste behandlingsmuligheder, der er tilgængelige for MS.
Annoncer:
Velkommen til dette HealthTalk Multiple Sclerosis-program, 30 minutter fra Q & A med Nurse Piper. Dette program er produceret af HealthTalk. HealthTalk giver ressourcer til mennesker, der lever med multipel sklerose, men disse oplysninger er ikke en erstatning for lægehjælp. Se venligst din læge for lægehjælp, der passer bedst til dig. Udtalelserne om dette program er udelukkende vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter fra HealthTalk, vores sponsor eller nogen udenfor organisation. Som altid skal du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig.
Nu er her vært, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
God aften og velkommen til yderligere 30 minutters spørgsmål og svar med multipel sklerose (MS) certificeret sygeplejerske Piper Paul. Velkommen til HealthTalk, jeg er din vært Trevis Gleason.
Nurse Piper er i studiet med mig. Typisk er hun ude i studiet ved at stille spørgsmål til mig med en computer, så vi kan spørge vores lægepaneler om de spørgsmål, du e-mailer og ringer ind. Men i aften deltager hun mig i studiet for at tage dine spørgsmål direkte. Så for de af jer, der ikke ved, arbejder Piper med MS-patienter på Virginia Mason Medical Center her i Seattle, Washington. Velkommen tilbage, Piper.
Ms. Piper Paul:
Tak Trevis. Det er dejligt at være her.
Trevis:
Så, Piper, lad os hoppe lige ind i dette. Vi skal henvende os til publikumspørgsmål. Jeg har en fra Laurel i Valley Springs, Californien. Laurel spørger: "Hvordan påvirker alkohol multipel sklerose?"
Ms. Paul:
Det er et godt spørgsmål. Jeg vil sige, at alkohol ikke direkte påvirker MS. Vi siger altid, "alt i moderation." Den ene ting, jeg tænker på med alkohol og MS, er mange af de lægemidler, der bruges til at behandle MS som interferonerne. En af de mulige bivirkninger ved interferoner er øget leverenzymer. Med interferonerne har du blodarbejde, kravene er lidt forskellige afhængigt af hvilket stof, men du har dine leverfunktionstest (LFT) kontrolleret hver tredje til seks måneder. Hvis du bruger en masse alkohol, mens du er på interferon, vil du være forsigtig. Vi fortæller folk at præmedicinere med interferoner med Tylenol [acetaminophen]. Det er en anden medicin, der kan øge leverenzymer. Alle tre af disse ting [alkohol, Tylenol og interferoner] kan øge dine leverenzymer. Det betyder ikke, at din lever ikke virker; det kan bare tage lidt tid at metabolisere ting. Men en lejlighedsvis glas vin er ikke altid en dårlig ting.
Trevis:
Med de mennesker, der tager lidt mere end lejlighedsvis et glas vin, er der en af interferonerne, kan de præmedicinere med noget andet end Tylenol?
Ms. Paul:
Ja. Vi havde en patient, hvis enzymer var forhøjet. Vi fandt ud af at hun tog en høj dosis Tylenol. Nogle gange beder vi patienter om at prøve noget som Aleve [naproxen] eller ibuprofen, hvilket ikke ville forårsage stigningen i leverenzymer så meget.
Trevis:
Arthur har sendt os noget fra Winterville, North Carolina. Arthur spørger: "Hvad kan der gøres om vandladningsproblemer og MS?
Ms. Paul:
Det er et godt spørgsmål, Arthur. Op til 75 procent af MS-patienter kan nogle gange opleve problemer med deres blære. Når jeg tænker på blære og MS, tænker jeg på manglende opbevaring, manglende evne til at tømme og kombination af begge. Manglende opbevaring er den mest almindelige, og det sker, når blæren ikke kan rumme det stigende volumen. Med manglende opbevaring kan du have spasmer, problemer med urinering, haster, hyppighed og inkontinens.
Manglende tømning betyder, at du bevarer urinen. Når dette sker, kan du ikke tømme urinblæren. Så kan du få en kombination af de to. Nogle gange kan du virkelig ikke fortælle hvilket problem du har. Det er virkelig vigtigt at tale med din sundhedsudbyder. Nogle gange vil neurologer behandle blæreproblemer, eller hvis de bliver for komplekse, beder vi normalt om en urolog eller en fysioterapeut. Det er vigtigt først at afgøre, hvilken slags problem du har. Hvis du mangler at opbevare, så er der nogle få lægemidler, der kan hjælpe dig som oxybutynin [Ditropan] og Detrol [tolterodin]. Manglen på at tømme virkelig er sværere at behandle. Nogle gange må vi bruge intermitterende kateterisering. Kombinationen af både manglende opbevaring og manglende tømning er, hvad der forårsager hyppige urinvejsinfektioner. Urinvejsinfektioner er meget almindelige i MS. Nogle gange er det asymptomatisk, og folk er ikke klar over, at de har en urinvejsinfektion. Hvis du har urin symptomer, skal du sørge for, at de vurderes korrekt.
Trevis:
Når du taler om urinvejsinfektioner er asymptomatiske, kan det være dødeligt, hvis du har en infektion, der bliver så dårlig, og du ikke indse det. Er det korrekt?
Ms. Paul:
Det er, og en anden ting, som vi kunne bringe op lige nu, er pseudo-flares eller exacerbations. Når patienter kalder og fortæller mig, at de har nogle nye symptomer, og de tror, at de har en flare, er det første, jeg spørger, om de har feber eller tegn på infektion? Hvad jeg virkelig forsøger at komme på, er, hvis de har en blæreinfektion. Du kan også have andre infektioner, men når patienter har en blære- eller urinvejsinfektion, der er asymptomatisk, kan de opleve svære MS symptomer. Vi kalder det en pseudo-flare, fordi det ikke nødvendigvis betyder, at der er en ny plaque eller en ny læsion, men at deres MS føler at de har et angreb, når de har en infektion. Du kan faktisk have svaghed med MS, der er forårsaget af en urinvejsinfektion. Hvis du har symptomer, og du tror, at du har en flare, så kan du sige: "Okay, jeg har brug for steroider." Nå, vi vil ikke give steroider til nogen, der har en urinvejsinfektion, fordi du skal behandle den underliggende infektion. Jeg fortæller altid folk, det er lidt godt og dårligt. Hvis du har en urinvejsinfektion, og du behandler det, skal dine MS-symptomer blive bedre i tide.
Trevis:
Nu, når en patient hører ordene pseudo-eksacerbation, burde de ikke føle sig dårlige om det, ligesom de ikke rigtig har symptomer. Det er en rigtig ting.
Ms. Paul:
Det er et godt punkt, Trevis. "Pseudo" pr definition betyder ikke rigtig. Men dette er et sandt fænomen. Jeg mener, det er dokumenteret, og vi ser det hver dag. Hvad der er vigtigt er at skelne mellem en pseudo-flare og ægte flare.
Trevis:
Nu var jeg engang på et af interferonmedicinerne og havde næsten hele tiden feber, selv om jeg ikke rigtig vidste det. En af de ting, jeg gør, når jeg har et symptom, der er slags nyt, er altid at kontrollere min kropstemperatur først for at se om det er en mulighed. Er det en god idé?
Ms. Paul:
Det er vigtigt at kontrollere, om du har feber. Og hvis du gør det, skal du tage hvad din læge og du har diskuteret, normalt Tylenol eller en anden smerte / feber relief. Så skal dine symptomer blive bedre.
Trevis:
Anea fra Philadelphia stiller spørgsmålet med hensyn til motion, "Hvilken type motion er egnet til en person med multipel sklerose?
Ms. Paul:
Motion er meget vigtigt. Jeg tror ikke, vi snakker nok om det her i dag. Der var faktisk en undersøgelse, der viste, at patienter med regelmæssig motion forbedrede nogle af deltagernes blære og tarmkontrol. Det reducerede også depression, træthed, hjulpet med spasticitet og hjulpet med energi. Men du skal lytte til din krop, fordi alle er forskellige i deres grad af MS.
Der er endog motion for personer, der er kørestolsbundet. National Multiple Sclerosis Society har stor litteratur om motion, og de har motion som en daglig rutine. Svømning er en stor, der virkelig kan hjælpe mange mennesker med MS. Så de skal bare lytte til sig selv og sørge for, at de ikke overdriver det. Sig ikke, "Okay, jeg skal gøre mere end hvad jeg skal gøre." Lyt til din krop, køl ned, drik masser af vand og hvile, når du har brug for det.
Trevis:
Nu følger Billy i Grand Rapids, Michigan, "Hvordan kan jeg kontrollere træthed til det punkt, hvor jeg faktisk kan udføre øvelserne?" Har du forslag til Billy?
Ms. Paul:
Du skal virkelig forsøge at planlægge din dag rundt, når du ved, at du kommer til at være bedst. Hvis du ved, at din træthed rammer dig mest ved klokken 2, så vil jeg ikke anbefale motion på det tidspunkt. I stedet skal du tage en lur på det tidspunkt.
Trevis:
Pat, fra Dallas, Texas, sender os et spørgsmål via internettet. Han spørger: "Ved indsprøjtning af mine skud ser jeg ud til at få nogle hårde pletter i den øverste del af mine ben og omkring min mave. Har jeg ikke min autoinjektor indstillet til det rigtige nummer, eller er der noget jeg laver forkert? "
Ms. Paul:
Jeg bliver nødt til at tage en antagelse, fordi han talte om autoinjektoren. Autoinjektoren er tilgængelig for tre af de lægemidler, der er på markedet: Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatirameracetat] og Rebif [interferon beta-1b].
Trevis:
De ville være subkutane dem.
Ms. Paul:
Ja. De subkutane injektioner har autoinjektorer med forskellige tal. Hvad jeg mener med tallene er normalt millimeterne, så det er hvor langt det går ind i huden. Jeg synes, det er virkelig vigtigt at blive undervist af en person, der ved om injektioner, men også af folk der kender disse stoffer på grund af de mulige bivirkninger. Site reaktioner er ret almindelige, og du skal virkelig vide, hvad du kan forvente. Der er mange tips, vi har. Der er sygeplejersker, der er specielt uddannet i dette område. Der er MS sygeplejersker, Rebif sygeplejersker og Betaseron sygeplejersker, der er uddannet i dette område. Din læge kan hjælpe dig med at bestemme, hvilket nummer du skal bruge til dine injektioner. For eksempel har de fleste mennesker mindre fedt på deres arme, så de kan bruge et mindre antal, der ikke går så langt ind. De fleste mennesker har mere fedt i deres abdomen, og de kan bruge et højere antal i dette område. Sørg for, at du blev uddannet korrekt, fordi der virkelig er nogle teknikker. Du skal gøre det korrekt første gang, eller du vil fortsætte med at gentage ukorrekt adfærd.
Trevis:
Jeg får et opfølgende spørgsmål fra Kerry i Ohio, der siger: "Nogle gange er mine injektioner så hårde at give mig selv, at jeg springer over det. "[Har du] nogen tips til mental styrke eller opmuntring eller motivation?
Ms. Paul:
Nå skal jeg fortælle Kerry, at hun ikke er alene. Jeg præsenterer faktisk alle, der giver sig selv injektioner, fordi jeg ved, at det kan være frustrerende og svært at gøre. Jeg havde en patient, der fortalte mig, at hun siger "Stick det til MS!" Hver gang hun giver injektionen. Du skal indse, at du gør alt for at begrænse sygdommen, så du skal prøve en vis positiv forstærkning. Prøv at gøre noget sjovt efter din injektion. Sig, "Okay, jeg gav min injektion, nu skal jeg i biografen" eller hvad der virker for dig. Men ved at du ikke er alene. Derudover er det tid til at ringe til din læge. Det er det virkelig. Jeg mener, vi havde nogen, der ringede ind og sagde: "Du ved, jeg giver ikke mine injektioner hver dag, og det vil jeg fortælle det." Tal med din sundhedsudbyder og få ord med opmuntring. Jeg vil sige, at du ikke er alene, og du skal tale med din sundhedsudbyder.
Trevis:
Janet i Redding, Pennsylvania sender et spørgsmål til at spørge om der er nogen forslag til at hjælpe med at beslutte, hvordan og hvornår de skal offentliggøres deres MS på arbejde?
Ms. Paul:
Det er virkelig vanskeligt. Først og fremmest ved at du ikke behøver at sige noget, okay? Hvis din MS ikke har skabt nogen begrænsninger for dig, kan du vælge at ikke sige noget. Hvis du føler dig sikker på, at din oplysning ikke vil blive brugt mod dig, og at du fortæller din chef eller kolleger, så de måske kan rumme dig, så er det okay. Jeg vil opfordre dig til at tale med en socialrådgiver, din læge eller måske det nationale MS Society. MS Society har mindst tre eller fire brochurer om dette emne. Når du fortæller dem, kan du ikke gå tilbage. Det er vigtigt at kende dine rettigheder i denne situation. Nogle vælger ikke at fortælle deres arbejdsgiver. Det er virkelig en personlig præference.
Trevis:
Janet, det er en af de ting, vi skal behandle i næste uge, på HealthTalk, Living with MS blog. Du kan nå MS-bloggen fra MS-hjemmesiden på Healthtalk.com. MS-bloggen på HealthTalk er hvor vi skriver om tre gange om ugen. Vi har et stort samfund, titusinder af mennesker logger ind hver uge og giver forslag om at leve med MS.
Joel i West Milford, New Jersey, vil gerne vide om nogle terapianbefalinger, som du måske har for alvorlig gang vanskeligheder.
Ms. Paul:
Det er en anden hård en, Trevis. For gangen vil jeg tilskynde [se] fysioterapeuter. Disse dage har vi mange fysioterapeuter, der specialiserer sig i MS. Dette er nok et godt spørgsmål til en fysioterapeut. Du kan spørge din læge, hvis en fysioterapeut vil hjælpe dig. Der er ikke et magisk svar eller en magisk pille til dette, og mange gange tager det lidt rehabilitering og noget arbejde.
Trevis:
Kan du fortælle os, hvad en fysioter er?
Ms. Paul:
En fysioterapeut er en læge af fysisk medicin rehabilitering. De er en rehabiliteringslæge. De handler normalt med gang, spasticitet, smerte og blære og tarm. En af de fysioter, som jeg ved, fortæller mig altid, at han forsøger at forbedre livskvaliteten, det er det han gør. En fysioter forsøger at maksimere funktionen og forbedre livskvaliteten.
Trevis:
Nancy i Troy, New Hampshire, sender os et spørgsmål, der har at gøre med stress. Nancy spørger: "Er stress nødvendigvis en udløser for MS-symptomer?" Det er et stort spørgsmål.
Ms. Paul:
Jeg ved, at der sker en undersøgelse lige nu, der taler om det specifikke. De skal gøre hyppige MR'er [magnetisk resonansbilleddannelse] hos patienter, der har meget stress for at afgøre, om stress påvirker MS. Tidligere ville de sige, at der ikke var nogen afgørende data, der viste en sammenhæng. Jeg vil sige, at folk siger, at de synes at få flere symptomer, når de har deres finaler eller har haft stor social stressor. Kan jeg bevise det? Jeg har ingen data til at vise det, men jeg hører det hele tiden. Forhåbentlig kan vi i de næste par år have konkrete data. Men nu er det lidt op i luften.
Trevis:
Nancy, en af de ting, vi talte om på MS, Living with MS blog i sidste uge, var stress en faktor. Der er mange mennesker, der mailes i kommentarer.
Jerad Dunn i Boca Raton, Florida, spørger: "Er Viagra [sildenafil citrat] okay at bruge med MS symptomer?"
Ms. Paul:
Ja, men du skal kontakte din sundhedsudbyder, inden du begynder at tage en ny medicin. Vi har mange patienter, der er på Viagra og andre sygdomsmodificerende terapier. Der er ingen kontraindikationer med MS specifikt.
Trevis:
Peggy i Eustace, Florida, emailede dette spørgsmål i, "Jeg har meget få symptomer. Jeg tænker på at stoppe min medicin. "Hvad ville du sige, hvis en patient kom ind og fremsatte denne erklæring?
Ms. Paul:
Faktisk hører vi det ganske lidt. Når du har det godt, tror du, at du ikke har brug for medicin. Men du skal huske på, at der sker meget, at vi måske ikke kan se. Der sker meget med det, vi kalder de usynlige symptomer på MS. Jeg fortæller altid patienter, at medicin til MS er virkelig svært at følge, fordi dit blodtryk kommer ned, når du har højt blodtryk og du tager en antihypertensiv medicin. Så du kender sin arbejde. Nå, hvordan ved du, at dine sygdomsmodificerende terapier virker? Det er ikke så nemt. Jeg mener, nogle gange kan du faktisk føle sig midlertidigt værre, fordi du har bivirkninger, indtil du klarer bivirkningerne. Så det er virkelig svært at vide. Jeg fortæller folk, at du skal tale med din læge og have opfølgende eksamener.
Hvis du har det godt, så godt fungerer det. Det er endnu mere grund til at forblive på medicinen. Jeg ved det dog svært. Jeg ved, hvornår du har det godt, at det er svært at tage noget, der kan have bivirkninger. Men igen, skal du tale med din læge, fordi det er noget du bør dele med dem. Du kan spørge din læge: "Du ved, jeg føler mig rigtig god. Jeg vil stoppe min medicin. "Derefter kan de give dig fordele og ulemper ved at stoppe medikamentet. Den eneste ting vi ved om MS er, at den irreversible axonale [irreversible strukturelle vævsskade i hjernen] kan ske overalt i sygdommen. Så den ene ting er, at vi ikke kan gå baglæns. Hvis du har det godt, vil jeg sige, at medicinen virker og fortsætter med at tage den.
Trevis:
Vi har et spørgsmål fra, fra Karen i Kirkland, Washington, og hun siger, "Min kæreste har multipel sklerose, og jeg tænker på at gå til hans neurologistiske ansættelser med ham. Er det en god idé? "
Ms. Paul:
Jeg synes det er en god ide! Selvfølgelig bør hun spørge sin kæreste først. MS er en familie sygdom. Det påvirker patienten, men det påvirker både familie og venner. Vi har mange patienter, der bringer deres familiemedlemmer.
Trevis:
Christina i Arlington, Texas, sendte hun et spørgsmål, der spørger: "Jeg har handicap lige nu, og jeg er ikke berettiget til Medicare for et andet år. Hvilke forsikringsprogrammer er du opmærksom på der er derude for folk som mig, der er "imellem"? "
Ms. Paul:
Jeg ville ønske, at jeg kunne sætte min socialhjælpshat på lige nu og hjælpe hende, men det er virkelig et socialmedarbejderspørgsmål. Det er et vigtigt spørgsmål, især nu med den nye Medicare Del D. Der er så mange forskellige ændringer i forsikringsplaner lige nu, at det er vigtigt at blive informeret. Når vi har en patient, der spørger disse spørgsmål, refererer jeg dem normalt til en socialarbejder eller til det nationale MS Society.
Trevis:
Christina, en af de vigtige faktorer er at forsøge ikke at falde i dækningen . Hvis du går uden forsikringsdækning, kan du åbne dig selv for muligheden for ikke at blive accepteret på grund af en eksisterende tilstand.
Et sidste spørgsmål, og det har at gøre med "Mine symptomer synes at være værre om sommeren eller når jeg tager ferie i et varmt klima. Hvorfor kan det være? "
Ms. Paul:
Først og fremmest bliver ikke alles symptomer værre i varmen. Men for mange mennesker gør det, og det betyder ikke, at du har en ny flare. Det betyder bare, at det føles som det. Varme ændrer nervedannelsen, og det kan faktisk forårsage symptomer.
Trevis:
Nå er vores halvtime endnu engang forbi. For Piper Paul og os alle i Seattle's HealthTalk Studios og MS Education Network er jeg Trevis Gleason, og vi ønsker dig og din familie det bedste af sundhed. Skål!
