POTS: Et mystisk syndrom, der kan ændre dit liv på hovedet |

Højdepunkter

Hallmark symptomer på POTS er træthed og svimmelhed, når de står.

Kvinder er mere modtagelige over for POTS end mænd, men årsagen er ukendt.

Mellem en og tre millioner mennesker i USA er ramt af POTS.

Forestil dig, at du lige har født dit andet barn, men du kan ikke passe på din baby, fordi du ikke kan stå eller gå uden frygt for besvimelse. Du er kvalme, opkastning, og oplever hovedpine og åndenød. Du kan måske blive inkontinent. Din hjerne er så tåget, at du ikke kan tænke lige, du kan ikke sove, og du er så udmattet, at du ikke kan komme ud af sengen. Du er faktisk bange for at du kan dø.

I mellemtiden skal andre tage sig af din nyfødte, fordi du bare ikke er stærk nok til at holde ham, og du er bange for, at du vil slippe ham hvis du gør det - alt sammen fordi af din mystiske sygdom.

Wendy Baruchowitz, 44, af Rye, New York, overlevede dette mareridt scenario og kom igennem det en grundigt ændret kvinde. Hun dedikerer nu meget af sin tid til at hjælpe andre, der har den mystiske tilstand kendt som POTS eller postural ortostatisk takykardi syndrom.

Hvad er potter?

POTS er en usædvanlig tilstand, hvor din puls øges med 30 eller flere slår per minut med ringe eller ingen ændring i blodtrykket. En sådan forøgelse i hjertefrekvensen kan betyde, at dit kardiovaskulære system virker så hårdt som muligt for at bevare blodtrykket og blodgennemstrømningen til din hjerne. Ifølge det sjældne sygdoms kliniske forskningsnetværk påvirker pottene omkring 500.000 amerikanere, hvoraf de fleste er kvinder under 35 år.

"POTS er typisk ikke livstruende, men det er livsforandrende," siger Svetlana Blitshteyn, MD, klinisk assistent professor ved University of Buffalo School of Medicine og Biomedical Sciences og direktør for Dysautonomia Clinic i Williamsville, New York. Det er også kendetegnet ved lyshårhed, når man står, noterer National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS kan have flere årsager, siger Dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, en nonprofitorganisation, der yder støtte til og pædagogiske materialer om POTS, har konstateret, at det har tendens til at forekomme hos yngre præmenopausale kvinder som Baruchowitz ifølge en igangværende patient undersøgelse.

Før hun havde POTS, var Baruchowitz en travl, aktiv mor, der arbejdede på et reklamebureau i New York City. "Jeg levede, hvad de fleste ville kalde et normalt liv - jeg var en mor, jeg commuterede til at arbejde hver dag, jeg rejste, og jeg deltog i fester og sociale arrangementer med venner og familie uden at give det en anden tankegang. Jeg tog tingene for givet, da jeg ikke anede, hvad der lå foran mig, "minder hun om.

POTS Symptomer, men ingen diagnose

Mens hun var gravid med sin anden søn, oplevede Baruchowitz, da 39, mindreårige komplikationer og hendes læger bestilte sengestil i flere måneder som en sikkerhedsforanstaltning. Bare en uge før hendes forfaldsdato var hun begejstret for at få det grønne lys til at bevæge sig igen. Men da hun stod op for første gang, vidste hun straks noget var forkert. "Jeg kunne mærke blodet dræning fra mit hoved og samle i mine fødder. Mit hjerte var racing. Jeg var svimmel og kvalm, "siger hun. Baruchowitz spurgte sin mand, Mitch, om at tage hendes puls, som var 160 - ca. to gange, hvad det skulle være for en kvinde, der nærmer sig hendes forfaldsdato.

Hun og hendes mand forklarede væk hendes symptomer som blot resultatet af at være ude af form efter lange uger af bed resten. Men en uge efter lidt Blake blev født, vidste de noget, der var meget værre, der skete. "Jeg havde mistet evnen til at fungere. Jeg var forstenet og blev despondent, "minder Baruchowitz om. Hun var også desperat efter svar.

Hendes desperation kørte hende ud af sengen, og i de næste par måneder så hun snesevis af læger - alle afskedigede hendes symptomer som intet alvorligt. "Neurologer, internister og kardiologer alle fortalte mig, at jeg lider af depression af postpartum eller at jeg havde angst fra min sønns fødsel," minder hun om.

Løsningerne lægerne tilbudt fornærmet hende: psykologisk rådgivning eller antiangst medicin, som om hendes skræmmende symptomer var helt i hendes hoved.

En POTS-protokol til gradvis genopretning

Efter en udtømmende søgning efter en diagnose, der var fornuftig for hende, fandt hun endelig Blair Grubb, MD, direktør for både Clinical Electrophysiology Program og Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center ved University of Toledo Medical Center i Ohio. Dr. Grubb, en POTS-ekspert, kunne endelig diagnosticere Baruchowitz og oprette en individualiseret POTS-protokol for hende, der i sidste ende ville genoprette hende til et udtryk for hendes tidligere liv.

Den protokol, som måske ikke virker for alle, der har tilstanden omfatter daglig motion, en højt salt kost og drikker 60 til 80 ounces (2 til 2,5 quarts) vand hver dag.

Det vigtigste Baruchowitz ønsker, at alle med denne fortryllende tilstand skal forstå, at "du kan genvinde kontrollen med din krop og forbedres betydeligt over tid, "siger hun. Da hun først begyndte at svømme, var hun næppe i stand til at eke ud et skød i puljen. Men hun arbejdede med en personlig træner, svømmede hver eneste dag, og i løbet af nogle få måneder udviklede sig til at svømme 30 minutter om dagen. Først da var hun klar til at træne på fast grund. Svømning er en perfekt øvelse til at begynde med, fordi du er vandret, og svømning tåler tyngdekraften - fjenden til en POTS-patient, bemærker hun.

Styrket af hendes svømning begyndte Baruchowitz at træne på tredemølle. Først gik han bare en til tre minutter om dagen. "I dag kan jeg gå / køre to miles om dagen, og jeg går også 11.000 plus trin om dagen - ca. 5,5 miles," siger hun stolt. Plus, hun vægt træner tre gange om ugen. Vægtstræning er særlig vigtigt for personer med POTS, fordi muskelmasse er afgørende for at pumpe blod tilbage til hjertet, hvilket hjælper med at forhindre besvimelse.

Heldigvis for Baruchowitz og andre, der står over for udfordringerne i POTS, er der mere forskningsinteresse og viden om POTS end tidligere, siger Blitshteyn. "Der er nogle tegn på, at POTS kan have et autoimmunt grundlag hos nogle patienter," siger hun og bemærker, at visse antistoffer - alpha 1 adrenerge receptorer og beta 1 andrenerge receptorer - er blevet fundet hos nogle mennesker med POTS. Forskere studerer i øjeblikket 400 patienter for at se om POTS faktisk er en autoimmun sygdom, siger Blitshteyn.

Genetiske faktorer kan også spille en rolle. "De to vigtigste er overdreven fælles fleksibilitet, ofte fra en godartet form af Ehlers-Danlos syndrom, en form for arvelig overskridelse af ledlidhed," forklarer Louis H. Weimer, MD, professor i neurologi og codirector for Columbia Neuropathy Research Center på Columbia University Medical Center i New York City. Eller det kan udløses efter en akut virusinfektion som influenza, bemærker han.

POTS-patienter rapporterer normalt, at de har haft en form for bakteriel eller viral infektion, såsom mononukleose, influenza eller gastroenteritis, tilføjer Blitshteyn. "De synes ude af stand til at genoprette og fortsætte med at opleve træthed, influenzalignende sygdomme, svimmelhed, kvalme og hovedpine", tilføjer hun.

Patient Advocates for POTS Awareness

Baruchowitz skabte POTS Tag en stand som platform for at hæve midler og bevidsthed om POTS-forskning. Partnering med Dysautonomia International, hun hjalp med at organisere en mile gåtur i oktober sidste år i Rye, New York. Arrangementet hævede $ 20.000 til Dysautonomia International's POTS Research Fund. Baruchowitz kom for nylig ind i gruppens patientrådgivning, et udsigtspunkt, der gør det muligt for hende at forbinde og hjælpe patienter, forældre og plejere, der er ramt af POTS.

Siden da siger hun, utallige mennesker har nået til støtte for at finde læger, råd om protokoller, træningsplaner og kostforslag. "Det har været så glædeligt at hjælpe disse mennesker, især da jeg ved, hvor svært livet kan leve med POTS," siger hun.