Forberedelse for livet med MS: Vincents historie |

Anonim

Pena, som er bosiddende i Garfield, New Jersey, blev første gang diagnosticeret med multipel sklerose i 2001 , selvom han havde oplevet symptomer i tre år før det. Han levede allerede med diabetes. Selvom Pena planlagde at blive politibetjent, da han fik sin multipel sklerose diagnose, indså han, at hans karrierefokus var nødt til at skifte. "På det tidspunkt forstod folk ikke rigtigt, hvilken multipel sklerose var. De troede, at det var som muskeldystrofi, "siger Pena. Han ville stadig have et lignende arbejde, så han gik på arbejde for regeringen at hjælpe unge mennesker, som han har lavet siden - nu overvåger sagerne af unge under husarrest. Alltid praktisk, han tog også sit regeringsjob for at sikre, at han ville have en sundhedsforsikring.

Forberedelse til en multipel skleroseforværring

Pena har relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), hvilket betyder, at han kan være relativt symptomfri for et stykke tid, og så vil pludselig opleve en multipel skleroseforverring. Omkring 85 procent af dem med multipel sklerose er først diagnosticeret med RRMS.

Den bedste måde at håndtere MS, som Pena har fundet, er altid at være forberedt på det næste tilbagefald. Han vurderer, at han i de sidste 12 år har haft omkring seks multipel skleroseforværringer, som kan vare omkring tre måneder. Men ved ikke, hvornår den næste vil slå, forbliver han på vagt. "Jeg behandler MS som om det er en orkan - med en orkan, du styrer op på dine vinduer, du fylder op på mad … det er det samme med MS, du forbereder dig ved at tage din medicin, forblive aktiv, sådan." Han og hans kone holder også det, han kalder en "dårligt nyhedsarkiv" med referenceoplysninger om økonomi, forsikringsdækning og andre vigtige fakta, hvis hun skal have adgang til det. "Lige nu nyder jeg mit liv; Jeg går, "siger han. "Men hvis dagen nogensinde kommer, når jeg ikke kan gøre det, ved jeg, hvad jeg kan forvente."

At blive uddannet på multipel sklerose

Ud over at planlægge det fremad, siger Pena at være informeret om multipel sklerose er vigtig. "Da jeg først blev diagnosticeret med MS, havde jeg aldrig hørt om det, men jeg uddannede mig selv." Pena læser de nyeste behandlinger og forskning og deltager i MS-studier på Kessler Institute i New Jersey, hvor han finder det nyttigt at forbinde med andre. "Jeg forsøger at tale med folk, der har haft MS længere end mig, samt at tale med læger," siger han. Han har endda organiseret et team på 19 personer gennem Kessler, som vil deltage i dette års MuckFest MS mud hindring run.

På trods af hans multipel sklerose mener Pena, at han stadig har kunnet gennemføre alt, hvad han vil gøre. "Det har ikke forhindret mit liv," siger han. "Du er nødt til at forberede det værste og håb for det bedste."

arrow