Mislykkede reumatoid arthitebehandlinger Informere medicinsk forskning |

Stacy Courtnay står hos andre patienteksperter udenfor San Diego Convention Center på 2017 American College of Rheumatology Annual Meeting.Courtesy of Stacy Courtnay

Når Stacy Courtnay først lærte at hun havde reumatoid arthritis (RA), hun kunne ikke forestille sig at tale med andre mennesker med sygdommen. "Da jeg først opdagede, at jeg havde det," sagde hun, "min mor gav sig til at arbejde med Arthritis Foundation, men jeg ønskede ingen del af det. Jeg sagde til mig selv, jeg ønsker ikke at være omkring andre mennesker så elendige som jeg er. "

Som en del af et nyt pilotprogram skabt af Arthritis Foundation og American College of Rheumatology (ACR), Courtnay gør meget mere end at tale med andre mennesker, der lever med RA. Som patient advokat taler hun til læger og forskere og hjælper dem med at udvikle en bedre ide om, hvordan det er at leve med sygdommen.

Skolelæger og forskere om den virkelige livserfaring af RA

"For nylig har jeg deltog i ACR-konferencen med Arthritis Foundation, "siger Courtnay, der beskriver hendes rolle i Patient Representative Programmet for ACR Arthritis Foundation. "Det er det første år, de nogensinde har fået patienter til at deltage i konferencen," siger hun og bemærker, at der længe har været behov for patientindsats.

"Sue Schrandt of Arthritis Foundation fortalte mig en historie om et tidligere år da forskere demonstrerede en autoinjektor. Når du tager et lægemiddel som Humira [adalimumab], klemmer du dit mavefedt, sætte autoinjektoren på det, og autoinjektoren skyder nålen rigtigt hurtigt. Den automatiske injektor var fantastisk til folk som mig, fordi det var svært at trække serumet ud og lægge nålen i maven og skubbe sprøjten.

"Hvad forskerne ikke tænkte på var nogen, der havde to hænder var så opsvulmet og i så meget smerte at bruge det. Nogle mennesker kan ikke engang klemme fedtet på deres mave for at bruge autoinjektoren. Forskerne sagde: "Vi tænkte ikke engang på det." Selvfølgelig gjorde de det ikke. De har to hænder, der arbejder. Derfor var de nødt til at begynde at engagere patienter i processen. "

RA Symptomer ankom år før diagnosen

Nu 39 begyndte Courtnay at føle virkningerne af reumatoid arthritis ved 23 års alder. "Da jeg tog eksamen i college, startede jeg et job hos et softwarefirma, og jeg arbejdede mange messer. Jeg var meget på mine fødder og mine fødder begyndte at såre. at være i hæle, der var for høje. En dag besluttede jeg mig, jeg er ligeglad med at bære søde sko, jeg skal få mine komfortable sko. Jeg har på mig lejligheder, og mine fødder bliver stadig ikke bedre. til en podiater, og jeg fik ikke nogen form for diagnose. "9 måneder senere," husker hun, "jeg fløj i udlandet. Da jeg kom hjem til Atlanta, kunne jeg ikke løfte mine arme. at være på et fly i 12 timer. Du prøver altid at retfærdiggøre tingene. Du fortæller dig selv, det var på grund af dette eller det. "

Symptomer fortsætter: Hævede håndled, Arme hun kunne ikke løfte, ubarmhjertig fodsmerter

Courtnay indså snart noget andet, der skete, da begge hendes håndled blev utroligt hævede og ubevægelige. På grund af svulens symmetri henviste læger hende til en reumatolog. "RA er meget symmetrisk," siger hun. "Hvis din venstre håndled gør ondt, din højre håndled gør ondt også. Så det forklarede også smerten i mine fødder og fik mig til at tænke over smerten i mine skuldre. Jeg fik den officielle RA diagnose, da jeg var 25-2 år efter at jeg begyndte at føle smerten. "

RELATERET:

Misdiagnose af leddegigt er almindelig Pendling til arbejde føltes som" Nogen havde taget en hammer til Mine fødder "

For Courtnay, bare at komme på arbejde var en prøvelse. "Jeg husker hver morgen at blive klædt på at gå på arbejde, og mine fødder ville bare dræbe mig," siger hun. "Jeg ville komme på elevatoren for at komme til mit skrivebord og jeg kunne ikke vente med at tage mine sko væk. Jeg siger altid, at det var som om nogen havde taget en hammer til mine fødder. De følte sig bare brudt og mishandlet. «

Behandlet og klar til at starte en familie

For nylig gift på det tidspunkt, begyndte Courtnay at undre sig over, hvilke virkninger den medicin hun måtte tage, ville have en potentiel graviditet. "På det tidspunkt var biologer ret nye og ikke meget populære," siger hun. "De satte mig på prednison for at få hævelsen nede. Derefter sætte de mig på et par første linjemedicin. Jeg levede stort set på prednison i fire år. Det maskerede mine symptomer. Jeg blev ikke rigtig meget Det fungerede godt. "

RELATERET: Familieplanlægning, når du har reumatoid arthritis

" Der er en teori om, at når du bliver gravid, går din RA i eftergivelse, "forklarer hun." Jeg gik ud af prednison og blev gravid. Jeg skulle forsøge at holde mig udenfor prednison hele tiden, men jeg kunne ikke engang gå. Så meget for den teori! Min læge sagde: "Din krop fik ikke notatet, at du skulle gå i remission," siger hun, griner.

RELATERET:

Din reumatoid arthritisplan: Stræb efter remission, Sidestep Relapse Graviditet, forældre og mere smertefulde symptomer

For at vide mere om hvordan prednisonen kan påvirke hende og hendes baby, kom Courtnay til en graviditetsstudie i Californien. Forskere fulgte hende gennem hele graviditeten og overvåger sin søn, John, for hans første år at lede efter mulige bivirkninger. "Han havde ingen bivirkninger og heller ikke jeg," siger Courtnay. "Men efter at jeg leverede John i 2007, blev det rigtig dårligt. Det var da jeg startede rejsen med biologics. Jeg startede med Enbrel (etanercept). Det fungerede ikke. Humira fungerede heller ikke for mig. Jeg skiftede til Remicade (infliximab). På dette tidspunkt havde jeg haft sygdommen i lidt over fem år. Og jeg var virkelig bag den otte bold, fordi jeg ikke behandlede det fra begyndelsen. Jeg maskerede bare smerten, fordi jeg ville have børn. "

Livet med en nyfødt baby og nye symptomer

Som en ny mor, der var desperat for at leve et normalt liv, begyndte Courtnay at finde kampen skræmmende. "Det var så dårligt, da jeg fødte," siger Courtnay. "Det er svært nok, at de enkle ting bliver vanskelige - når man køber en kaffekop, åbner en mælkekarton, klemmer en shampooflaske. Min mand måtte bære mig på badeværelset. Mine forældre flyttede næsten ind med os for at hjælpe med at tage sig af min søn. Her var jeg en ny mor, og min søn var seks måneder gammel, og jeg kunne ikke engang afhente ham. Jeg kan huske, hvornår min søn var to, han ramte ved et uheld mit håndled. Jeg gik på mine knæ og snakkede i smerte, og selvfølgelig forstod han ikke, hvad der foregik, så han var også ked af det, "minder hun om.

Kampen om at tage vare på en baby, mens vedvarende RA-symptomer

"Jeg kunne ikke lave mange fritidsaktiviteter med ham," siger hun. "Det var så svært. Jeg kæmpede med postpartum depression. Jeg er ikke sikker på, om det hele skyldes det. Jeg tænker tilbage til hvor svært det var for min mand, mine forældre. Jeg mistede min tålmodighed med alle. Når du er i smerte …, går Courtnays stemme væk, som hun husker.

En dramatisk beslutning om at undgå traditionel RA-behandling

Desperat for lindring og frustreret af hendes uhensigtsmæssige medicin, tog Courtnay et drastisk skridt. "Jeg drog alle medikamenterne ud og forsøgte at gå den naturlige vej," siger hun. "Jeg gjorde alle disse vanvittige naturlige ting, som virkelig fik mig i problemer til det punkt, hvor jeg var sengetid og ikke kunne gå. Når du er på Remicade, kan du ikke få din infusion, hvis du er syg. Så i tre måneder holdt jeg bare min rheumatolog og fortalte ham, at jeg var syg, så jeg ikke skulle tage medicinen. Jeg ønskede ikke at fortælle ham sandheden. "

RELATERET: 7 Fælles fejl i rheumatoid arthritismedicin

Prøve Alt og Alt: Chelation Therapy, Ekstra Dieter, Detox Concoctions

Courtnay var villig til at prøve noget, bogstaveligt talt, at finde relief fra hendes RA. Ingen behandling var for uklar eller usandsynlig. "Jeg begyndte at prøve at spise sundt," siger hun. "Jeg gjorde den ikke-sukkerholdige kost, den røde kost, din diæt til at spise blod. Jeg gik til en klinik i Carrollton, Georgien, og de gav mig mineral IVs. Jeg begyndte at lave chelationsterapi, som skal rense dit blod af tungmetaller. "

" Disse ting er ikke for vanvittige, "siger hun", men jeg gjorde en peroxidbehandling, hvor du ville drikke madoxid-peroxid . Du skulle ikke røre ved det, fordi det ville brænde dine hænder! Du var nødt til at bære handsker. Men du ville drikke det! Der er en hel bog om, hvordan det ville helbrede dig om immun sygdom, "forklarer hun. "Jeg har endda forsøgt noget, der hedder olietræning, hvor du køber en bestemt slags sesamolie og virker det i munden 10 gange om dagen. Det skulle tegne toksinerne og helbrede dig. Alt og alt, hvad jeg læste om, ville jeg prøve, fordi min biologikunst ikke fungerede. Jeg brugte tusindvis af dollars på, hvad jeg kaldte heksekræfter. «

RELATEREDE:

Hold øje med disse reumatoid arthit-alternative terapier

Ingen lindring og ingen flere alternative behandlingsmuligheder Courtnay begyndte i sidste ende at løbe tør af muligheder. "Der er folk der siger, at hele denne ting begynder i din tarme - at hvis du helbreder din tarm, kan du helbrede dit immunsystem," siger hun. "Så jeg startede en protokol for det. Det omfatter ikke engang kiropraktorerne, akupunkturen, massage. Jeg tilbragte tusindvis af dollars fordi intet andet virkede. "Jeg vil aldrig glemme den lørdag, ringer min reumatolog i tårer og fortæller ham, hvad jeg havde gjort. Han giver mig stadig svært ved det i dag. Men lad os sige du læser, at nogen blev helbredt fra peroxidholdet. Du siger til dig selv: "Wow, jeg har prøvet alt andet, hvorfor ikke det?" Jeg købte ind i disse ting, fordi jeg var i så meget smerte, jeg var villig til at prøve noget. "Courtnays reumatolog satte hende på prednison og derefter foreskrev Actemra (tocilizumab), en behandling hun med succes har brugt for fem år.

En chance for at bruge sin oplevelse med mislykkede behandlinger til at hjælpe andre.

Courtnays unikke erfaring med RA er en del af, hvad der har gjort hende til en så værdifuld patientekspert for forskere og læger gennem det patientrepræsentative program. kan tale for første gang til håbløshed, at en person med RA erfaringer, når smerten bliver for alvorlig. Og den skyld, som andre kan få dig til at føle om din sygdom.

Den følelsesmæssige virkelighed: Håndtering af svær smerte, skræmt ture

"Folk altid få dig til at føle dig som noget, du laver, "siger Courtnay." Når du møder med disse holistiske læger og naturopater, føles det som om det er noget du har gjort eller ikke gjort, og at du kan ændre det. Så jeg var som gr spis, fortæl mig hvad jeg skal gøre, og jeg gør det. Og jeg ville stadig ikke blive bedre. Min reumatolog sagde, må du ikke købe ind i dette, hvis det var noget du gjorde, kunne vi helbrede det. "

Få validering fra undersøgelsesresultater og andre, der lever med RA

" Selv min familie, der har været så støttende, føler sig til tider for at jeg kan overdrive, når jeg siger, jeg har brug for en lur, "forklarer hun. "Så for at være på ACR-konferencen og høre om en undersøgelse, der siger, at mennesker med RA har brug for mere søvn til at fungere, var det meget validerende. Og det bekræfter at høre historierne fra andre mennesker, der gennemgår lignende oplevelser. "

Arbejde for at hjælpe andre mennesker, der lever med reumatoid arthritis

Courtnay arbejder nu på et pilotprojekt med Arthritis Foundation og flere universiteter, der ville oprette et patientdashboard, der gør det muligt for en person med gigt at indsamle data fra registre over hele landet for at give sig så meget information som muligt for at udvikle en plan til bekæmpelse af sygdommen.

RELATEREDE: Reumatoid arthritisk kliniske forsøg: Hvad skal man vide

"Som patient ønsker jeg at vide, hvad bivirkningerne er for medicin. Hvilke data har vi om mennesker, der tager biologier i længere perioder? Der er kun så meget mere som patienter, som vi skal vide. Jeg har mødt så mange mennesker, der arbejder med Arthritis Foundation, der har RA selv. Det er fantastisk at se disse mennesker, der har lavet at finde en kur en mission i deres liv. "