En opfordring til handling for Parkinsons sygdom - Parkinsons sygdomscenter - EverydayHealth.com

WEDNESDAY, Feb. 27, 2013 - Hvis Lynette Guzmán havde en chance for at tale med præsident Obama om Parkinsons sygdom, ville hun fortælle ham om hendes familie. Hendes far døde af Parkinsons nær for et år siden, og nu har onknen været diagnosticeret med betingelsen. "Jeg så denne forfærdelige sygdom forringet sit liv i over ti år, og så tog det [hans liv], fordi han kunne ikke længere drikker eller spiser fordi han mistede evnen til at sluge! "skrev hun i et Facebook-indlæg." Det røvede ham om evnen til at gå, og dermed tog han for mange fald. "

Parkinsons sygdom er en neurologisk lidelse der påvirker en persons balance og koordinering. Nerveceller i en del af hjernen kaldet substantia nigra producerer den kemiske dopamin, som er ansvarlig for bevægelse og koordinering. I Parkinsons sygdom bliver disse nerveceller ødelagt eller dør. Manglende evne til at bevæge sig er en af ​​Parkinsons kendetegn.

Ifølge Parkinsons sygdomsstiftelse lever op til en million amerikanere med Parkinsons sygdom. Det anslås, at syv til ti millioner mennesker verden over har denne betingelse, som normalt bliver gradvist værre.

Lynette Guzmán har muligvis ikke mulighed for at tale med præsidenten. Men i dag kan hun og alle amerikanere, der er ramt af sygdommen, deltage i Parkinsons indkaldelsesdag, organiseret af Parkinsons Action Network (PAN), for at opfordre medlemmer af kongressen til at hjælpe med at finde en kur. Parkinsons advokater, patienter og forskere møder i øjeblikket på det årlige PAN Forum i Washington, DC, for at uddanne politikere om denne svækkende sygdom - og den lovende forskning - i håb om at påvirke de magtfulde til at fortsætte føderale midler. Regeringens rolle i Parkinsons sygdom

Nylige undersøgelser tyder på, at den offentlige orden kunne gå langt i retning af at forbedre livskvaliteten for dem med Parkinsons sygdom. Et studie fra februar 2013 offentliggjort online i tidsskriftet

Bevægelsesforstyrrelser

undersøgte de medicinske omkostninger for 630.000 mennesker med Parkinsons sygdom. I undersøgelsen vurderede forskere, at den nationale pris for Parkinsons pleje er 14,4 mia. Dollars om året (ca. 22 800 USD pr. Patient). De årlige udgifter til sundhedspleje til Parkinsons patienter er $ 12.800 dyrere end for nogen uden Parkinsons. Yderligere 6,3 mia. USD blev beregnet i indirekte omkostninger i forbindelse med Parkinsons sygdomsbehandling, såsom ubesvaret arbejde, hjemmeændringer og langdistancerejser til neurologbesøg. Og med den voksende vækst i den ældre befolkning vurderede forskerne, at antallet af Parkinsons patienter kunne fordobles inden 2040. Et andet februar 2013-studie offentliggjort i Bevægelsesforstyrrelser

fremlagde en hypotese til at demonstrere de økonomiske fordele ved Parkinsons forskning. Forskere vurderede, at nedbringelsen af ​​Parkinsons sygdom med 50 procent ville nedsætte medicinske omkostninger med 35 procent. "Begge undersøgelser fremhæver de enorme økonomiske konsekvenser af denne ødelæggende sygdom og gør det klart, at øget forskningsfinansiering er en klog investering på Den forreste ende til at hjælpe med at reducere eller eliminere omkostningerne i bagenden. Nationalinstitutter for sundhed (NIH) Parkinsons forskningsfinansiering til 2011 var kun 151 millioner dollar - det er kun 1,05 procent på 14,4 milliarder dollars og er klart en investering, der skal vokse , Siger administrerende direktør for PAN Amy Comstock i en pressemeddelelse. Gør opfordringen til Parkinsons forskning At deltage i dagens Parkinsons indkaldelsesdag og opfordre dine senatorer og repræsentanter til at finde en kur, ring US Capitol Switchboard på 202-224-3121 fra 9:00 til 17:00 EST. Parkinsons Action Network har leveret en meddelelsesskabelon til at hjælpe dig.

Alle fra Parkinsons patienter, omsorgspersoner og endog de uden direkte bånd opfordres til at hjælpe i solidaritet med mennesker som Niki Ouellette-Medeiros far, der har levet hos Parkinson i 12 år. Mens sygdommen langsomt har svigtet ham fysisk, siger hans datter, at hans følelsesmæssige udsigter forbliver stærke.

På Facebook skrev Ouellette-Medeiros, "Hans stolthed og stædighed holder ham fra at give ind i sygdommen. Han holder hængende på håbet om, at der en dag vil blive en kur. "