Alice Cook kender udfordringerne ved at elske en person med multipel sklerose (MS). Hendes mand, filmskaberen Jason DaSilva, var blevet diagnosticeret med primær progressiv MS flere år før de mødtes. "Jason brugte allerede en walker, da vi mødte," siger Cook, nu 36.
De to Brooklyn-beboere mødte i en MS-supportgruppe i New York, da de var 32. Begge havde været tilbageholdende deltagere. Cook havde kun deltog, fordi hendes mor, som har tilbagefaldsmedlemmer, foreslog det. DaSilva havde kun gået på sin mors råd også. På mødet bad DaSilva Cook, som han syntes var sød, for sit telefonnummer "så vi kunne snakke om MS selvfølgelig", siger han i "Når jeg Walk ", den dokumentar han lavede om sit liv med MS. DaSilva kaldte Cook næste dag og bad hende om at spise middag. De blev gift et år senere, i september 2010, hvor DaSilva sagde sine løfter fra sin kørestol. "Når jeg går" blev screenet på 2013 Sundance Film Festival i Utah og modtaget rave reviews.
Cook vidste, at hun skulle være DaSilvas omsorgsperson, og at det ville betyde et andet liv end de fleste par i deres tidlige trediver . "Jeg havde meget angst over det, da vi daterede," siger Cook. "Men jeg følte at jeg ikke havde noget valg, fordi jeg bare var forelsket i ham."
MS Caregiver bliver et mor
Deres søn, Jase, blev født i februar 2013. Som mor, ingeniør, og MS-plejeren, Cook har næsten ingen tid for sig selv, men hun siger, at hun ikke ville tøve med at gøre alt igen. "Selvom jeg har meget mindre personlig frihed, har jeg en familie," siger hun.
Før Jase blev født, var Cook ansvarlig for mange af DaSilvas daglige ledelses- og omsorgsbehov. Hun hjalp ham med at klæde sig og bruge badeværelset. Da han også har svært ved at bevæge sine hænder, har DaSilva også brug for hjælp med at spise, og Cook var der for at fodre ham.
Men siden deres baby er kommet, og på grund af hendes hektiske tidsplan har Cook været nødt til at stole på andre plejere for at hjælpe hendes mand. Hun rejser sig kl. 6 med sin søn og går i gang med ham i en baby jogger. Jase's barnepige kommer kl 8, når Cook forlader og tager metroen fra deres hjem i Brooklyn til sit job. "Jason har assistenter med ham hele dagen," siger Cook. Han har også praktikanter, der hjælper ham med de filmprojekter, han fortsætter med at forfølge, så godt han kan.
Når Cook kommer hjem, har de middag sammen som en familie. Cook sætter barnet i seng og bruger derefter tid sammen med sin mand. Men da er jeg "udmattet", siger hun. "Jeg er for træt til at holde op meget forbi 10:00."
I weekenden tager hun Jase til en svømmetur, og derefter som familie de tre møde venner for brunch i deres kvarter, vælge en restaurant, der er handicappet tilgængeligt. En af DaSilvas nuværende projekter er at kortlægge tilgængelighed af kørestole til bygninger og andre steder i forskellige kvarterer og dele disse oplysninger med andre. DaSilva erkender, at Cook ikke kan være hans eneste omsorgsperson nu, da de har Jase. "Hun kunne ikke klare min søn og mig sammen," siger han. "Derfor har vi alle disse andre mennesker til at hjælpe os."
Caregivers har brug for hjælp, for
Cook har også fundet støtte fra sine forældre, men fordi de ikke bor i nærheden, er det for det meste følelsesmæssigt. "Min far er som min cheerleader," siger hun. "Han er også en god rådgiver for noget. Min mor hjælper mig også på den måde også. "
Og Cook dvæler ikke på det negative. "Jeg tænker bare ikke på den følelsesmæssige side," siger hun. "Du bliver nummen fordi du er så travl. Jeg har bogstaveligt talt ikke tid til at være ked af det. Jeg bliver bare på opgave. "
Cooks råd til andre omsorgspersoner skal være opfindsomme. Og vær ikke bange for at bede om hjælp. Engang faldt DaSilva på gulvet, og Cook vidste ikke, hvordan han kunne få ham til at komme op igen. "Jeg havde ingen idé om, hvordan man fikse dette undtagen at ringe til vores venner og få dem til at komme over," siger hun. "Jeg har måttet gøre det et par gange."
Omsorg for dig selv til omsorg for andre
Som omsorgsperson for en person med MS, skal du også tænke på dig selv, siger Rosalind Kalb, PhD, en klinisk psykolog og direktøren for Professional Resource Center ved National Multiple Sclerosis Samfundet i New York City.
Nøglebudskabet til MS-plejere svarer til flyvehjælps sikkerhedsrådgivning før flyvningen til at "lægge på din egen iltmaske, inden du hjælper personen ved siden af dig", siger Dr. Kalb. "Til sørge for den bedst mulige pleje af en person, du elsker, er det vigtigt at være opmærksom på din egen fysiske og følelsesmæssige helbred og tage tid til din egen hvile og afslapning. Dit velvære er vigtigt for dig og den person, du elsker. "
Omsorg for en person med uforudsigelig sygdom som MS sætter dig under en masse stress, siger Kalb. At stress kan sætte dig i øget risiko for dårlig sundhed og følelser af sorg og isolation. Derfor er plejepersonale, der tager tid til sig selv, bedre i stand til at passe deres kære sammen med MS, siger hun.
Plejere skal tage pusterum og ikke være skyldige i det, siger Kathleen Costello, RN, MS, en sygeplejerskepraksis og forskning associerer på Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center i Baltimore.
Ifølge Cook hjælper det også med at "nærme sig ting som et puslespil eller et spil i stedet for som noget for at få dig ned."
