Tidligere sendte Clark scrambling for at sætte sine anliggender i orden, fra at udstede sin vilje til at mærke ejendele, at han ønskede at gå til bestemte mennesker, når han var gået væk. "Jeg har endda købt kirkegårdsområder, så min kone behøver ikke at klare det," siger Clark, der bor i Ironton, Ohio.
Men så et telefonopkald fra en præst og tidligere lærer, der havde hørt om sin COPD diagnose ændret Clarks holdning til liv og død. Præsten fortalte ham, at da han havde forberedt sig til slutningen, var det tid til at begynde at leve. "Det var usædvanligt nok, at det aldrig var sket for mig", siger Clark, som har bevist de første læger forkert og endog påbegyndt en ny karriere. Den tidligere specialundervisningslærer er nu direktør for samfundsmæssigt opsøgende for COPD Foundation.
Clark tillægger sin evne til at trodse lægernes skøn på to ting: tage små skridt for at overvinde sine KOLS symptomer og vedtage en can-do holdning.
Hvordan Clark's COPD Developed
Clarks symptomer startede, da han var en Boy Scout-leder. Han bemærkede, at han ikke kunne få vejret i vandreture, og det var et problem at transportere ting op ad trappen. Men han kalkede det op for at blive ældre og var ude af form. Så en dag bad en nabo ham om hjælp med et tilstoppet køkkenafløb. Naboen forsømte at fortælle Clark, at han havde forsøgt at opløse klumpen med dræningsrengøringsmidler, så da Clark åbnede rørene, blev dampe fra kemikalierne overvældet ham, og han stoppede med at trække vejret. Han formåede på en eller anden måde at kravle hjem og ringe til paramedikere, der skyndte ham til hospitalet.
På hospitalet viste tests, at Clark havde en alfa-1 antitrypsinmangel (AATD), en arvelig lidelse. Alpha-1 er et protein, der hovedsageligt produceres i leveren, der beskytter lungerne mod betændelse forårsaget af infektion og indåndede irritationer. Det kan forårsage lungesygdom, som i Clarks tilfælde var kronisk obstruktiv lungesygdom. Læger har ordineret pulmonal rehabilitering og ugentlige IV-infusioner af det manglende protein.
Clark siger, at han ved, at en del af hans opsving kan tilskrives hans medicinske behandling og holde sig til planen. Men han er overbevist om, at hans attitude og beslutsomhed spiller lige vigtige roller i at leve med COPD.
"At have den rigtige holdning er altid hjælpsom", siger Randolph Lipchik, MD, en pulmonologist og professor ved Medical College of Wisconsin i Milwaukee.
Clark fortsatte sit undervisningsarbejde i et par år, men måtte til sidst gå på handicap og gå på pension. "Eleverne gik på petriskåle," siger han. "De ville komme i syge, og jeg endte med at blive syg."
At undgå folk, der har influenza, forkølelse eller ondt i halsen, er vigtigt, når du har KOL, siger Dr. Lipchik. Derfor opfordrer lægerne folk med COPD til at få årlige vacciner mod influenza og lungebetændelse. Ud over at overvåge hans helbred og holde sig på planlægning med medicinsk behandling, siger Clark, at han ser på hans kost og forbliver så aktiv som muligt. "Jeg spiser ikke junkfood, medmindre jeg forsøger at lægge vægt på," tilføjer han. Han går regelmæssigt, hvilket han beskriver som den bedste øvelse for ham. Han elsker også at genoprette gamle køretøjer: Clark putters med en 1931 Model A Ford og går ud på sin restaurerede antikke båd, når han kan.
Kom tilbage til arbejde
Efter at han var gået i pension, siger Clark, at han følte adrift. Hans identitet havde hængslet på sit arbejde. "Pludselig var jeg ikke længere lærer, og det førte til depression," siger han.
Omkring tre måneder senere fik han et opkald fra John Walsh, som også var blevet diagnosticeret med AATD. Walsh startede COPD Foundation i 2004 og ønskede, at Clark skulle komme til at arbejde for ham. Walsh hørte om Clark fra en koordinator hos AlphaNet, en tjeneste, der yder sundhedspleje til personer med AATD, som Walsh også startede i 1995.
Clark blev første gang i COPD Foundation som frivillig og etablerede sin COPD Information Line og var ansat som sin leder et par måneder senere. "Jeg ville ikke forpligte mig til et job, før jeg var sikker på, at jeg kunne gøre det," minder han om. I løbet af otte år med stiftelsen blev han direktør og derefter seniorleder. Hans lokalsamfundsstrategi indebærer udvikling af nye programmer, hjælper med at skrive undervisningsmateriale og at være fundamentets patientstemme.
Levende med KOL: Vedbliver Vigilant, Undgår Udløsere
Clark har lært måder at forblive trygge, mens de lever med KOL. Hvis han bemærker symptomer, der kan gå forud for en flare, er han proaktiv. "Hvis jeg er mere overbelastet end normalt eller medfører store mængder slim, får jeg antibiotika," siger han. "Jeg er stolt over, at jeg aldrig har været på hospitalet eller skulle gå til en læge for en forværring."
Clark arbejder fra et hjemmekontor, men hans job kræver en god rejse. Flyvning er en særlig udfordring, fordi han skal tage bærbar ilt. Clark planlægger forude og organiserer sine ture, så han får den energi, han har brug for at komme igennem dagen.
Hverdagen er også vigtig. "Jeg tænker på ting, før jeg gør dem," siger Clark. Før han leder hovedet, skriver han for eksempel alt, hvad han behøver for at få eller gøre, så han ikke behøver at lave ekstra ture eller tage ekstra skridt. Clark erkender, at hans tilstand til sidst kan udvikle sig, men det vandt ' t være når som helst snart. "Jeg dør ikke i dag. Jeg dør ikke i morgen, "sagde han." Og jeg dør ikke i det næste år, fordi jeg er booket solid. "
