Velkommen til dette HealthTalk-multippelskleroseprogram. Dette program er produceret af HealthTalk. HealthTalk giver ressourcer til mennesker, der lever med multipel sklerose, men disse oplysninger er ikke en erstatning for lægehjælp. Se venligst din læge for lægehjælp, der passer bedst til dig. Udtalelserne om dette program er udelukkende vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter fra HealthTalk, vores sponsor eller nogen udenfor organisation. Som altid, bedes du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig.
Nu er her vært, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Godt aften og tak for at du blev med til yderligere 30 minutters spørgsmål og svar med MS certificeret sygeplejerske specialist Piper Paul. Jeg er Trevis Gleason, din vært. Som mange af vores faste lyttere ved, arbejder Piper med MS-patienter i Virginia Mason Medical Center i Seattle, og hun svarer på dine MS-spørgsmål. Piper, det er dejligt at få dig tilbage i studiet.
Ms. Piper Paul:
Tak Trevis. Det er altid en fornøjelse at være her.
Trevis:
Jeg vil stille dig et spørgsmål fra Zelda i Ft. Myers, Florida. Og hun vil gerne vide, "Hvordan vil jeg vide, om mine injektioner virker?"
Ms. Paul:
Zelda, jeg synes det er et meget vigtigt spørgsmål. Jeg bliver regelmæssigt stillet dette spørgsmål mindst et par gange om ugen. MS-lægemidlerne er komplicerede, og de er ikke så nemme som nogle af de andre lægemidler, der anvendes til andre sygdomstilstande. Jeg vil altid prøve at bruge eksemplet på højt blodtryk. Når en patient har højt blodtryk, får de en antihypertensiv medicin. Deres blodtryk går ned. De ved, at det virker. Med MS-lægemidlerne er det lidt anderledes, fordi vi ved, at stofferne er designet til at bremse sygdommen. Men hvordan ved vi det?
Det varierer med hver patient og med den, du ser på de forskellige MS-centre. For os, når vi starter en patient om medicin, ønsker vi at se, hvordan de laver med regelmæssige opfølgninger. Vi har neurologiske eksamener, objektive data, subjektive data og en MR. MR er virkelig vigtig. Mange gange vil vi lave en MR et år efter behandlingens start for blot at se, hvor vi er. Vi behøver ikke at have en hvert år i sig selv. Men med alle de objektive og subjektive data, og kommer ind og ser din læge regelmæssigt, fortæller det dig om stoffet virker. Derefter kan du se tilbage og sige: "Du ved, jeg har ikke haft nogen blusser i denne uge, og min MR ser godt ud. Lægemidlet virker. "Hvis du har en masse sygdomsaktivitet, og det ser ud som om du har flere blusser, så kan det være et tegn på, at du måske skal skifte medicinen eller måske tilføje en medicin.
Trevis:
Jeg har hørt om noget, der hedder en pseudoexacerbation. Jeg har også hørt om tavse angreb eller tavse forværringer, der ikke opstår klinisk. Men de viser sig på en MR. Hvad med en person, der ikke har haft meget fysisk handicapprogression, men de får mere MR-aktivitet? Er stoffet på arbejde, eller er det langsomt det?
Ms. Paul:
Meget sygdomsaktivitet kan være asymptomatisk. Jeg ved, at der er meget kontroverser om dette, fordi du måske har en MR, og der er masser af aktivitet, men du har det godt. Betyder det at du ville skifte medicin? Det afhænger virkelig. Der er andre ting at se på. Måske har du det godt, men der er noget andet på din neurologiske eksamen. Normalt siger læger, hvis du har det godt, og du har det godt, hvorfor ændre det? Måske virker stoffet, og din sygdomsaktivitet ville endda være værre, hvis du ikke var på et lægemiddel. Jeg synes, det er virkelig vigtigt at have et godt forhold til din læge. Du ønsker ikke nødvendigvis at skifte noget eller stoppe noget på grund af en MR. En masse forskellige data skal indsamles andet end MR.
Trevis:
Sue har skrevet i et spørgsmål fra Lorain, Ohio, "Hvad kan jeg gøre ved smerte omkring injektionsstedet, i dagevis selv efter at jeg har taget skuddet?"
Ms. Paul:
Nå må jeg lave et par antagelser. Jeg ville antage, at Sue er på en subkutan injektion, såsom Copaxone (glatirameracetat), Rebif (interferon beta-1a) eller Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) er IM (intramuskulært), og typisk har personer ikke reaktioner på stedet med intramuskulære injektioner - nogle gange en smule smerte, men typisk ikke. De subkutane injektioner har stedreaktioner. Der er mange ting, du kan gøre for at hjælpe med at minimere det. Først og fremmest mener jeg, at det er vigtigt at blive uddannet af en professionel, der kender disse stoffer. Alle narkotikaprogrammerne har sygeplejersker nu, der er kyndige i de specifikke stoffer. Typisk kommer de ud til hjemmet og lærer dig, hvordan man giver en subkutan injektion og hvad man kan forvente. Vi træner på vores kontor, så vi kan sikre os, at patienten forstår, hvordan man giver det.
Sørg for, at medicinen ligger ved stuetemperatur. Selv om mange af disse skal køles, kan de opbevares ved stuetemperatur. Sørg for at bruge autoinjektorer. Mange gange kan de også skære ned på reaktioner på stedet. Sørg for, at alkoholen er tør, det er vigtigt. Derudover har der været ny litteratur om at lægge en varm komprimering på injektionsstedet, efter at du har givet injektionen. Det plejede at være, vi ville fortælle folk at isen det før og efter, hvilket stadig er sandt. Det hjælper dumme det lidt og hjælper med at lette smerten og stinginessen. Men nogle gange, især med Copaxone, havde de en nylig undersøgelse, der siger, at en varm komprimering faktisk hjælper site reaktionen. Den anden ting, der virkelig er vigtigt, er at sørge for at du roterer webstederne. Brug ikke det samme sted mere end en gang om ugen.
Trevis:
Sue, jeg ved det fra min erfaring, da jeg tog et af interferonmedicinene med en autoinjektor, hvis jeg ville presse for hårdt med autoinjektoren , det ville normalt forårsage lidt ekstra smerte. Så hvil kun autoinjektoren forsigtigt på huden.
Til intramuskulær har jeg hørt om, at patienterne får resepter til mindre målte nåle.
Ms. Paul:
Ja. Faktisk kommer man snart til Avonex. De har ansøgt til FDA om at have en mindre nål i medicinpakken. Mange gange har folk ikke brug for nålestørrelsen, der gives med medicinen. Det er vigtigt at tale med din læge eller din sundhedsudbyder om, hvorvidt det er passende, at du har en mindre nål.
Der er faktisk en foreskrivelsesstyrke følelsesløs creme, men det er lidt dyrt. Mange gange anbefaler vi hydrocortison creme eller Benadryl creme til at hjælpe med site reaktioner lidt, hvis du har brændende eller stikkende. En anden ting, jeg ønskede at sige rigtig hurtigt, var Rebif, der kommer ud med en anden formel, som skal godkendes næste år. Igen går det gennem FDA lige nu. Hele målet er at hjælpe med injektionens stinginess og smerte. De ved, at det er en bekymring, og de forsøger at komme med en formulering, der ikke stikker så meget.
Trevis:
Og Cheryl i Holiday, Florida, har sendt os et spørgsmål, der skal gøres med spasticitet i hendes øvre ben. Hun spørger sig selv, om Botox-injektioner kan bruges til at hjælpe med den slags spasticitet.
Ms. Paul:
Ja, nogle gange er Botox brugt til spasticitet. Men jeg vil opfordre Cheryl til først at arbejde sammen med hendes sundhedsudbyder. Nogle gange kan du få mere konservative behandlinger, såsom stretching eller træningsprogrammer, der kan hjælpe med spasticitet. Sommetider varme overdriver faktisk spasticiteten, så pas på det. Der er også mange gode medicin til at hjælpe med spasticitet. Anti-spasmodik, baclofen (Lioresal) og Zanaflex (tizanidinhydrochlorid) anvendes begge ofte, og de har temmelig gode resultater.
En anden ting er en baclofenpumpe. Nogle mennesker, der bruger høje doser af baclofen og ikke kan tolerere det p.o. mere, har en baclofen pumpe. Det afhænger bare af din grad af spasticitet. Hvis disse medicin har mislykkedes eller ikke er nyttige, så bruger vi nogle gange Botox. Du går normalt ind på en læge kontor hver tredje til seks måneder, og det injiceres lige ind i benene, hvor spasticiteten er. Og det har haft store, gode resultater.
Trevis:
Nu brugte du et par vilkår, som jeg ikke er bekendt med, baclofen p.o. og en baclofenpumpe.
Ms. Paul:
Baclofen p.o betyder ved munden. Typisk starter vi mennesker med medicin via munden. Men for nogle mennesker, der er på meget høje doser af baclofen og har brug for mere, men de kan ikke tolerere bivirkningerne, har vi det, vi refererer til som en baclofenpumpe. Det er faktisk kirurgisk. Det er en kirurgisk procedure. Der er meget involveret og mange trin, før du vil komme til en baclofenpumpe. Men jeg synes, det er bare vigtigt at vide, at der er mange muligheder for spasticitet.
Trevis:
Når du taler om spasticitet, er det et begreb, der er bittered omkring en hel del. Jeg ved, at det kan betyde stivhed. Men hvad med træk og ting som det eller rastløse bensyndrom er den del af spasticitet?
Ms. Paul:
Det er anderledes, nej. Det er mere som en øget tone.
Trevis:
Så er det stivhed?
Ms. Paul:
Det afhænger; folk beskriver det på forskellige måder. Men øget muskelton er spasticiteten. Mennesker beskriver det som stiv. Men mennesker med MS kan også have træk, hvilket er anderledes. Du kan også have rastløs ben syndrom, hvilket også er lidt anderledes. Du kan også have spasmer, rystende og myoklonisk rykkelse. Der er mange forskellige symptomer, du kan få, og det er vigtigt at finde ud af, hvilket symptom du virkelig har, så du kan få det behandlet på passende vis.
Trevis:
Så der er forskellige lægemiddelterapier og nonprescription-terapier til os alle.
Ms. Paul:
For os alle, ja.
Trevis:
Når vi taler om spasticitet, er udtrykket "MS kram" for spasticitet omkring bagagerummet, at det er en slags spasticitet i et andet muskelsæt? Eller er det noget andet end det?
Ms. Paul:
Hvad du henviser til, er MS-krammen, når folk føler, at de bliver presset eller krammet rundt om brystet. Mange mennesker vil også have følelsesløshed og prikken rundt om brystet. Nogle gange betyder det, at der kan være noget (sygdom) aktivitet i rygsøjlen, i rygmarven. Vi bruger dette udtryk til at beskrive MS symptomerne. Det er normalt paræstesier eller følelsesløshed og prikkende og smerte, som kan være fra en rygmarvs læsion. Nogle mennesker har disse symptomer uden at have rygmarvs læsioner også, men det vil nok blive behandlet lidt anderledes.
Trevis:
Jeg taler om, at læsioner på rygmarven og MR er meget mange gange en patient vil bare få en MR i hjernen eller måske lidt ned på C-rygsøjlen, den cervicale rygsøjle). Hvor ofte ser du normalt, at dine patienter får MR'er længere ned i rygsøjlen?
Ms. Paul:
Når en person er diagnosticeret, vil vi typisk vide baseline. Vi får cervikal og thoracale områder af rygsøjlen. Det gør vi, fordi du typisk ikke vil have demyeliniserende plakker længere end disse områder. Hvis du laver en lændehvirvelsøjle, kan du være på udkig efter en hernieret disk eller noget andet. Men normalt er MS ikke i lændehvirvelsøjlen. Det er mere i livmoderhalskræft og thorax. Det varierer imidlertid meget afhængigt af patientens symptomer og derefter deres sygdomstilstand. Hvis en patient aldrig havde læsioner i rygsøjlen, og de fik en basislinje, kunne de regelmæssigt ikke få en MR på rygsøjlen.
Hvis de havde nogle nye symptomer, der kunne lyde som en rygsøjle, kunne de få en MR. Nogle læger giver ikke engang spinal MR. Du kan stadig behandles hensigtsmæssigt uden det. Det giver dig bare lidt mere information. Men de er vigtige, når du laver en diagnose. Med MS kriterierne er der måske "x" mængder af læsioner i hjernen, men du formelt ikke opfylder kriterierne. Det ville være en anden grund til at have en MR i rygsøjlen, bare for at kontrollere og se om der var nogen aktivitet der.
Trevis:
For nylig på HealthTalk blog om MS havde nogen nævnt tværgående myelitis eller en entall demyeliniserende hændelse. De er ikke diagnosticeret med MS, men kan det være starten på MS?
Ms. Paul:
Der er et par ting, du sagde. Du sagde en episode. Men der er et udtryk, som vi bruger kaldet "klinisk isoleret syndrom". Det betyder, at en patient har haft et angreb. Ved MS-kriterierne skal du have to separate angreb i rum og tid. Der er meget forskning på nuværende tidspunkt, og nogle af disse stoffer er godkendt til klinisk isoleret syndrom. Jeg tror, at Betaseron netop blev godkendt, og jeg ved, at Avonex er blevet godkendt. En temmelig høj procentdel af mennesker, der har klinisk isoleret syndrom, vil i de næste fem år fortsætte med at udvikle MS. Det er mennesker, som tidlig behandling kan hjælpe med. Vi har data, der siger, at hvis du begynder behandling tidligt på det klinisk isolerede syndrom, kan det faktisk nedsætte diagnosetiden.
Det er vigtigt, hvis du har en hændelse eller symptomer at tale med en læge, der virkelig kender MS ind og ud, så de kan definere det. Neurologer har kriterier, der er temmelig specifikke for MS. Transversel myelitis er en episode, der normalt sker i rygsøjlen. Det ligner hinanden, og det er en begivenhed. Men de kan ikke opfylde kriterierne, fordi du skal have så mange læsioner i hjernen. Virkelig, det er en begivenhed. Hvis du havde det koblet af en anden begivenhed i tide, så kan du opfylde kriterierne for MS. Men det er vigtigt, at du stadig snakker med din sundhedsudbyder, når du har klinisk isoleret syndrom eller tværgående myelitis, fordi din risiko for at udvikle MS er større.
Trevis:
Jeg havde nævnt HealthTalk bloggen om at leve med MS, og jeg skriver at. Vi sender ca. tre gange om ugen. Sørg for, at du tjekker det ud sammen med flere andre ting. MS-programmerne på HealthTalk er ikke det eneste, vi tilbyder langt. Der er flere andre sygdomsnetværk, som du kan kigge på på HealthTalk-webstedet. Jeg læser blogs fra alle de andre sygdomsgrupper, og det er meget interessant. Derudover kan du altid sende en e-mail til Ask the Doctor-kolonnen. Vi gør vores bedste for at sikre, at vi også får en lang række spørgsmål og svar til dig.
Fra New Buffalo, Michigan skriver Deborah, "Hvis jeg glemte at tage mit skud, hvad sker der?"
Frk. Paul:
Jeg må først fortælle Deborah, at hun ikke er alene. Jeg stiller jævnligt spørgsmålet til patienterne: "Hvor mange har du savnet?" Først og fremmest må jeg rose alle, der er på injicerbare stoffer. Det er en stor ting at give dig selv en injektion hver dag eller hver uge. Så du er ikke alene, Deborah. Virkelig er der ikke nogen skadelige virkninger, der vil ske, hvis du savner din medicin. Hvis du savner din medicin, virker det selvfølgelig ikke. Men det er ikke et af medicinerne, at hvis du går glip af en dosis, sker der noget, der virkelig sker. Med det sagt opfordrer jeg alle til at forblive på deres medicin.
Med interferonerne er det virkelig vigtigt, at du ikke også går uden medicin. Hvorfor er det vigtigt, fordi mange mennesker starter med en meget lille dosis med interferonerne, og så titrerer de op. Når din krop bliver vant til interferon, vil du få et fald i flulike symptomer. Men hvis du savner medicinen i lang tid, kan du få bivirkninger. Vi vil f.eks. Bruge Avonex. Hvis du er på Avonex (interferon beta-1a), og du savner en dosis, har du allerede været en uge uden medicinen. Jo længere du går, jo mere sandsynligt vil du have bivirkninger som i begyndelsen. Jeg har haft folk der har været på det i fem år, og de gør det godt. Deres bivirkninger er håndterbare, og så savner de en dosis. Nogle gange skal de begynde og begynde at bruge en lille dosis igen. Vi ved alle, at ting sker, og mangler en dosis her eller der sker. Jeg opfordrer dig til at tage din medicin, fordi ingen af disse lægemidler virker, hvis du ikke tager dem. Men vær ikke bange for at fortælle din læge, "Hej, jeg savnede en dosis." Vi hører det hver dag.
Trevis:
Hvis en patient indser, at de ved et uheld har savnet en dosis, kalender, bagage er gået tabt i et fly eller sådan er det en god idé at ringe til din læge og lade dem vide situationen? For eksempel på Avonex, ville lægen muligvis sige: "Nå, reduc din dosis med halvdelen for at titrere dig selv igen."
Fru Paul:
Det kan afhænge, hvor længe du er gået uden medicinen. Det er en god ide at fortælle dem, for det går tilbage til vores første spørgsmål, og vi forsøger at finde ud af, hvordan du laver medicinen. Når vi finder ud af at du kun tager din medicin tre ud af syv dage, skal vi vide det. Jeg mener, at det er vigtigt at vide, hvor mange doser du savner, hvis vi taler om behandlingsplanen.
Trevis:
Årsagen til, at flulike symptomer opstår, er fordi interferonerne er et protein. Din krop genkender det som et fremmed protein og forsøger at kæmpe for et stykke tid, indtil det er vant til det.
Ms. Paul:
Det er. Og vi giver dig ikke influenza.
Trevis:
Taler om influenza, det kommer på koldt og influenzasæson. Vi taler om dette temmelig ofte på HealthTalk, om begrebet at tage en influenza skud. Har du anbefalinger som sundhedsudbyder?
Ms. Paul:
Igen skal du tale med din læge. Vi anbefaler influenza skuddet, fordi der er så mange forskellige stammer derude nu, og mange af dem kan være alvorlige. MS Society anbefaler nu det også. Jeg tror på et tidspunkt, at de var neutrale og sagde at tale med din læge.
Trevis:
Det er vigtigt at huske at det ikke er et levende influenzavirus, der bliver injiceret.
Ms. Paul:
Vi anbefaler faktisk ikke at få det levende influenzavirus.
Trevis:
Det er næsedåben, ikke?
Ms. Paul:
Ja, det levende influenzavirus er i næsedåben.
Trevis:
Vi har et spørgsmål fra Susan i Seattle, "Er der andre acceptable områder, der giver mig andre injektioner end armen, mave, hofter og ben? Kan jeg give dem på mine lår eller ryggen af mine ben, etc.?"
Ms. Paul:
Jeg vil anbefale, at denne person snakker med en person, der kender disse injektioner inde og ude. Du kan gå til mange forskellige områder end hvad de siger på indlægssedlen. Hvor du kan klemme en tomme, kan du gå. Men du har brug for nogen for at sikre dig, at dette område er okay. Med medicin som Copaxone (glatirameracetat) bruger du det hver dag. Så du skal være kreativ med dine websteder. Bare sørg for, at du aldrig injicerer på et websted, der stadig er rødt. Men ja, der er forskellige områder, du kan gå. Det er vigtigt at tale med en person, der virkelig kender medicinerne og kan vise dem til dig.
Trevis:
I Massachusetts sendte Miriam os et e-mail-spørgsmål, "Hvilke forholdsregler skal jeg tage, mens jeg starter Tysabri (natalizumab)?”
Ms. Paul:
Der er faktisk mange forholdsregler for dig, Miriam. FDA har et mandatprogram med Tysabri, som er TOUCH-programmet. Hver patient, der får Tysabri, er indskrevet i TOUCH-programmet. Hver sundhedsudbyder, der foreskriver det, er indskrevet, og hvert center skal være et certificeret center. De er meget strenge, og det er faktisk ret godt. De sørger for, at du ser en sundhedsudbyder på "x" antal besøg. De sørger for, at du får MRI'er. Du skal gennemgå en tjekliste forud for hver infusion. Denne tjekliste går over nye symptomer og ting at passe på. Hvis du tænker på at få Tysabri eller du er, så skal din sundhedspersonale overgå alt dette med dig. Det er et smukt komplekst program.
Trevis:
Kenneth fra Virginia stiller et spørgsmål, som jeg synes, mange af os spørger lige nu. Kenneth spørger: "Vil tage kosttilskud eller fødevarer, der vil øge mit immunsystem være en god eller en dårlig ting for os, der lever med MS?"
Ms. Paul:
Jeg synes, dette er et rigtig vigtigt område. Jeg har gået til mange patientprogrammer og har spurgt, hvor mange patienter der bruger komplementære alternative terapier. Jeg vil sige mindst 50 procent gør, og måske endnu mere. Jeg fortæller folk, der er så meget information derude, og det er svært at måle det hele. Jeg fortæller normalt folk at gå til National MS Society hjemmeside (nationalmsociety.org). De har pjecer om vitaminer og mineraler, og også komplementære alternative lægemidler. Der er også Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), som er guruer af komplementær alternativ medicin. De har meget information om MS og dette spørgsmål.
Alt, der øger dit immunsystem, kosttilskud som echinacea eller zink, kan være skadeligt. Vi ved det ikke sikkert, men vi tror, de kan være skadelige i MS, fordi det er en autoimmun sygdom, og vi tror, at dit immunsystem er overaktivt. Mange af de stoffer, vi bruger, undertrykker immunsystemet. Således vil du ikke tage noget, som aktivt vil øge dit immunsystem.
Du har brug for noget zink, men ikke noget ekstra zink eller echinacea.
Trevis:
Ed i Quincy, Mass. spørger dette spørgsmål, "Hvilke medicin kan bruges til at behandle MS-bivirkningerne af depression?"
Ms. Paul:
Jeg synes, det er vigtigt at genkende depression. Jeg tror, at alle medikamenter eller SSRI'er (selektive serotonin genoptagelseshæmmere) bruges til at behandle depression i MS. Mange af vores MS patienter er på dem. Jeg vil sige, at mere end 50 procent af MS-patienter har depression på et eller andet tidspunkt. Det er virkelig vigtigt, og det er rigtigt. Du skal tale med din læge om det, hvis du føler at du er deprimeret. De kan tale med dig om at se en rådgiver. Det kan også være din medicin, der bidrager til depression. Eller det kan være din træthed eller blære problemer. Mange forskellige symptomer kan få det til at virke som om du er deprimeret. Det er vigtigt at vide, om noget gør det værre, eller hvis det er det virkelig depression.
Trevis:
Vores sidste spørgsmål er fra Kathy i Idaho. Kathy spørger: "Er der nogen undersøgelser, som du ved, om hormoner og deres virkninger på MS?"
Ms. Paul:
Jeg ved, at der er studier, der gøres lige nu. Jeg tror, de er i fase II, og jeg ved, at der er en undersøgelse, der foregår på UCSF (University of California i San Francisco). Det er et vigtigt område, fordi vi ved, at når patienter er gravide, synes de nogle gange at gå ind i, hvad vi ville kalde en remission under graviditeten. De forsøger at finde ud af, at det er sikkert at give kvinder flere hormoner for at prøve at sætte deres MS i remission.
Trevis:
Vi takker Piper for at blive med. Det er altid en stor oplevelse, og vores halv time flyver helt sikkert forbi. Kan du tage et øjeblik og give nogle mennesker nogle endelige tanker, inden vi går ind i feriesæsonen, som selvfølgelig kan være så stressende?
Ms. Paul:
Med ferien bliver alle lidt stressede. Prøv at slappe af og ikke gøre for meget. Nyd dig selv. Rekruttere dine venner og familie for at hjælpe dig, hvis du har for meget på din plade. Forsøg ikke at være superkvinde eller superman. Bare prøv at slappe af og nyde ferien. Jeg håber alle har en god ferie sæson. Og det er altid en ære at være her.
Trevis:
Nå, tak, Piper.
Fra vores studier i Seattle, Washington og fra os alle hos HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Community, er jeg Trevis Gleason. Vi ønsker dig og dine familier det bedste af helbredet.
