Multipel sklerose eller MS er en kronisk inflammatorisk sygdom, som påvirker hjernen og rygmarven (centralnervesystemet). Fordi det er uforudsigeligt, har folk med multipel sklerose et stærkt støtte system på plads. For at være den bedste multipelskleroseplejerske kan du være for din elskede, tage skridt til at forberede dig selv.
"Som MS-behandler er det vigtigt at uddanne dig selv om multipel sklerose symptomer og behandling," siger Linda Csiza, PT, DSc , NCS, en assisterende professor i School of Physical Therapy ved Texas Woman's University i Dallas. MS omsorgspersoner bør vide, at ved multipel sklerose kan inflammation føre til invaliditet og tab af funktion. Personer med multipel sklerose kan have tilbagefald eller genopblussen samt gå i remission.
Genkende tegn og symptomer på multipel sklerose
Et 1975-skøn rapporterede, at der var 400.000 mennesker i USA med MS - et nummer, der ikke er opdateret siden da lægerne ikke skal rapportere tilfælde til centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Der er heller ikke noget officielt register over mennesker med multipel sklerose i USA. National Multiple Sclerosis Society estimerer imidlertid, at der er over 2 millioner mennesker med multipel sklerose over hele verden.
Multiple sclerose symptomer varierer fra person til person, uden at der er et enkelt sæt symptomer, der er typiske hos de fleste mennesker med sygdommen, siger Csiza . Fælles symptomer omfatter svaghed, sensoriske ændringer, træthed, vanskeligheder med at gå, balanceproblemer, tarm og blære dysfunktion, kognitive problemer og depression. Multiple sclerose caregivers skal være forberedt til at hjælpe til enhver tid, fordi symptomerne varierer i længde og intensitet.
Det første symptom på MS er ofte optisk neuritis, hvilket fører til ændringer i synet, men den første klage blandt mennesker med multipel sklerose er træthed. "Træthed er ofte grunden til, at folk holder op med at arbejde og stole på handicap," siger Csiza.
Forstå typer af behandling med multiple sclerose
Som en sklerosepleje skal du muligvis give din elskede medicin, især hvis han eller hun oplever hukommelsesproblemer, svaghed eller tremor, forklarer Jack Burks, MD, chefleder for Multiple Sclerosis Association of America og en klinisk professor i neurologi ved Florida International University Medical School i Miami. Behandlinger for multipel sklerose omfatter sygdomsmodificerende midler, antiinflammatoriske lægemidler (steroider) og symptomstyringsmedikamenter.
Sygdomsmodificerende midler omfatter biologer som interferon beta-1b, glatirameracetat og natalizumab. Disse stoffer forsøger at forhindre immunsystemet i at beskadige dækket på nerverne (myelin), hvilket kan forhindre yderligere invaliditet i at forekomme.
Sygdomsmodificerende midler gives typisk i form af injektioner under huden.
Medicin der anvendes under en multipel sclerose-opblussen omfatter høje doser af IV-steroider, som stopper betændelse. Symptomhåndteringsmedicin, som modafinil til træthed og dalfampridin eller baclofen til muskelstivhed, kan medvirke til at forbedre livskvaliteten.
"Plejeplanen og brug af medicin til behandling af MS, opblussen eller symptomhåndtering er baseret på hver enkelt persons sygdomsprogression, siger Csiza. "Som tiden går, kan en persons omsorgsplan ændre sig på baggrund af deres status og nye medicin."
Personer med multipel sklerose, der er på rette medicin, kan gå i remission og fortsætte med at fungere på et højt niveau. "Nogle mennesker med multipel sklerose, der føler sig godt, vil måske ikke tage deres løbende medicin, især hvis medicinen forårsager ubehagelige bivirkninger," siger Csiza. Som en sklerose caregiver vil du gerne opfordre din elskede til at fortsætte med at tage al medicin ved at bemærke fordelene ved behandling. Også sørge for at disse lægemidler tages på de bedste tidspunkter, og de bedste dage i ugen kan bidrage til at sikre de bedste resultater.
Forudse flere sklerose caregiver opgaver
Som MS skrider frem, og din elskede har fremadrettet handicap, kan du muligvis yde fysisk hjælp til dagliglivets opgaver, såsom badning, dressing og flytning fra en stol til en kørestol, Csiza siger.
Hvis sygdommen fører til kognitive vanskeligheder, skal du muligvis hjælpe med at styre husholdningsaktiviteter, såsom at betale regninger, lave aftaler og udføre andre kognitive opgaver.
Hvis handicapniveauet bliver værre generelt , kan det være nødvendigt at flytte fra et flerniveau hjem til et enkelt niveau hjem, hvilket letter brug af en kørestol, siger Csiza. "Og der kan komme en tid, hvor udehjælp er nødvendig for at yde den bedste omsorg," siger hun.
Udlån følelsesmæssig støtte til multipel sklerose
Depression er almindelig hos personer med MS, selvom læger ikke er sikre på, om Depression er relateret til de områder af hjernen, der er beskadiget af sygdommen, eller hvis det kun er forbundet med at have en kronisk sygdom, siger Csiza.
Vær opmærksom på tegn og symptomer på depression, herunder søvnighed eller ikke at sove forøget eller nedsat appetit tab af lyst til at deltage i normale aktiviteter og øget træthed. Ved at genkende depression tidligt kan du arbejde med din elskede en læge for at sikre, at depression behandles så effektivt som muligt. "
" "Plejere kan også have brug for psykologisk hjælp," siger Dr. Burks. "Det kan være meget stressende at se din elskede blive syg eller deaktiveret."
