Ud af Fælles: En Live Diskussion Med Forfatter Mary Felstiner

Mary Felstiner gik i seng en nat en sund ung mor og vågnede næste morgen bogstaveligt talt ud af led. Deltag i en live diskussion med forfatteren af ​​"Out of Joint: En privat og offentlig historie af arthritis", en bevægende memoir, der skal resonere med nogen, der er berørt af reumatoid arthritis.

Annnouncer: Før vi begynder minde om, at de meninger, der udtrykkes på dette program, udelukkende er syn på vores gæster. De er ikke nødvendigvis synspunkter af HealthTalk eller nogen udenfor organisation. Og som altid, bedes du kontakte din egen læge for den læge, der passer bedst til dig. Nu er her din vært.

Mary White: Hej og velkommen til aftenens HealthTalk Rheumatoid Arthritis webcast. Jeg er din vært, Mary White. Vi har et godt show til dig i aften. Vores gæst er forfatter, mor og ragerkæmper, Mary Felstiner.

Mary begynder hendes morgen ved at hylde hendes led. Kan hendes ankler tage trappen? Kan hendes fingre åbne en krukke, skræl en appelsin? Men det var ikke altid sådan. Hun gik i seng en nat en aktiv professionel, en sund ung mor og vågnede næste morgen bogstaveligt talt ud af led. Det var hendes første møde med reumatoid arthritis. Hendes memoir, "Out of Joint", er historien om at leve gennem diagnosen og komme til udtryk med sit nye liv.

Mary er for tiden professor i historie ved Stanford University, en mor og en forfatter. Vi er glade for at have hende med os i aften for at dele sin historie.

Mary Felstiner, velkommen til showet.

Mary Felstiner: Jeg er glad for at være her, og jeg glæder mig til at høre fra dine lyttere.

Mary W .: Jeg tror, ​​det bliver sjovt, Mary. Jeg læser din bog. Jeg elsker det. Det er ikke kun interessant, men inspirerende.

I bogen taler du om bogstaveligt at vågne en morgen med RA. Fortæl mig, hvordan det skete.

Mary F. : Jeg skrev faktisk "Out of Joint", fordi jeg engang gik i seng som du sagde en sund ung mor. Jeg var også ved at forberede mig på at være en historieprofessor. Jeg vågnede næste morgen for at finde ud af, at mine hænder ikke fungerede, og jeg var bare chokeret. Alt var afhængig af disse hænder. De var mit instrument til at skrive til undervisning for at opdrage et barn. Jeg troede, som jeg tror, ​​at de fleste mennesker gør, når der sker noget som dette, spændte jeg mit håndled og løftede en baby. Jeg er for ung til at have alvorlige problemer. Derfor kunne det ikke være alvorlige problemer. "

Jeg var ikke klar over, at jeg lige så hurtigt kom med 2 millioner amerikanere med reumatoid arthritis, hvoraf nogle lytter lige nu. Og det var starten på min historie.

Mary W .:

Du vågnede, og du troede, at det var noget, du havde gjort?

Mary F. : Jeg troede det var noget det havde jeg gjort, og så gik jeg ud på en klinik. Jeg var ikke klar over, at jeg skulle få en diagnose. Jeg gik lige ud til en klinik for et ace bandage og en læge til at sige, "Du skal pakke dit håndled og lægge på nogle varme puder eller nogle kolde puder." Og da jeg ankom, sagde lægen: "Jeg ' Jeg sender dig til blodprøver. "Jeg sagde," Splint mit håndled. Bare giv mig nogle bandager. "Det var ikke hvad han gjorde. Han bestilte nogle blodprøver, og han gav mig en brochure til at læse. Jeg satte mig ned for at læse brochuren. Det handlede om smerte og stivhed og hævelse og kronisk dette og levetid det. Jeg kunne ikke absorbere det. Faktisk tog det mig en hel uge at absorbere brochuren og indse, at dette er en lidelse. Uanset hvilken krop jeg plejede at bo i, er jeg lige blevet sparket ud af. Det var virkelig begyndelsen.

Mary W. : Du var meget ung på det tidspunkt, i dine 20'ere?

Mary F. :

Jeg var 28 år gammel. Hvis ordet "reumatoid arthritis" betød noget for mig - som det ikke gjorde, havde jeg ikke hørt om sygdommen før - jeg ville have knyttet det til meget gamle mennesker. Det er en stor fejltagelse. Jeg var en typisk alder for udbruddet af den sygdom, jeg lærte snart.

Så det er den måde, sygdommen virker på. Det er systemisk (påvirker hele kroppen), og det er autoimmun, hvilket betyder, at dit immunsystem begynder at angribe dine egne væv, som om de er fjender. Mary W. :

Hvad var heldig er, at jeg fik en meget tidlig diagnose .

Ofte går folk heller ikke til læger, eller de har ikke forsikring til læger. Eller de ved ikke noget om gigt og har lidt smerter og smerter og tager det ikke alvorligt. Og de får ikke en diagnose, og de behandler sig ikke, før det er for sent.

Så i den forstand var jeg meget heldig. Mary W. :

I den alder, hvordan har det påvirket dig? Hvordan har det påvirket dit hjemmeliv med en lille baby? Kan du endda løfte babyen?

Mary F. :

Dette er et så vigtigt spørgsmål. De fleste mennesker, der får en kronisk sygdom, er umiddelbart bekymrede over, hvordan det vil påvirke deres meget almindelige eksistens fra det øjeblik de vågner op til det øjeblik de går i seng, især deres hjemland. Med en lille baby tænkte jeg: "Hvordan skal jeg være mor? Hvordan skal jeg løfte barnet, lege med barnet? "Alle disse ting blev vanskelige. Det tog år for mig at indse, at noget af vanskelighederne var udformningen af ​​udstyr, mangel på bolig og vanskelighederne at tage sig af et lille barn, når du har en form for handicap eller sygdom. Mit bedste forsvar var bare for at holde det hele under wraps. Jeg troede, at mit primære job var at sikre, at mine børn og mine venner vidste så lidt som muligt om, hvad jeg følte, eller hvad jeg led.

Mary W. : Vel, du taler om indkvartering. Hvordan tilpassede du?

Mary F. :

Jeg forsøgte at lave små tilpasninger - forskellige måder at løfte et barn på eller ikke løfte helt så meget. Jeg var meget afhængig af min partner. Disse var private boliger, og jeg forsøgte at holde dem private, meget private. Jeg ville ikke have nogen til at se dette selv hjemme. Dette er virkelig almindeligt, og jeg tror, ​​det faktisk gør sygdommen værre end det skal være. Det er en god ting at gøre på nogle måder, men det bidrager virkelig til en stilkultur. Tydelighedskulturen betyder, at vi ikke får nok opmærksomhed, og vi får ikke tilstrækkelig rådgivning, og vi får ikke nok behandling.

Jeg holdt det stille i omkring 30 år, fordi jeg så skammer mig. Mary W. :

Jeg har lidt arthritis, og lige siden jeg har læst din bog og ser en læge, har jeg kunnet indrømme, at jeg har denne lille smule arthritis. Hvad handler det om denne særlige sygdom, som gør folk ikke taler om det?

Mary F. :

Jeg tror, ​​at din sag er så eksemplarisk og så almindelig. Jeg er så glad for at du nævnte det. Først og fremmest tror jeg, at der er en slags skam knyttet til det, fordi det skulle ske for meget gamle mennesker. Det afspejler desværre den lavere status for ældre i vores samfund. Det er også et symbol på langsommelighed. Folk taler om at flytte ved arthritisk hastighed, hvilket betyder meget trægt. Hvem vil gerne være forbundet med dette? Ingen.

Den slags skam, der kommer til en almindelig person, især arbejdende kvinder, ender virkelig med at blive sårende. Du vil ikke indrømme på jobbet, at du ikke kan gøre alt, hvad alle andre kan gøre. Du vil ikke være utilgængelig. Jeg forventede mig selv at være forælder ligesom enhver anden forælder. Jeg forventede at være lige så god en ven som alle andre. Hvis nogen havde et behov eller var i problemer, ville jeg være der. Hvis nogen ville have mig til middag eller til et møde, ville jeg komme.

Men resultatet af selv en meget lille mængde af gigt kan komme i vejen. Hvis du altid vil holde trit med alle andre, kommer du bare til at blive træt. Og du bliver værre.

Så hvad vi bekæmper her er en hastighedskultur, at holde op. "Out of Joint" forsøger at løse dette problem for mig selv og for nogen andre.

Mary W. :

Jeg var fascineret af den måde, du behandlede dit arbejde på. Du er professor på et college, og du er nødt til at hente bøger rundt og tale med eleverne. Hvordan lykkedes det?

Mary F. :

Dette var mit store kors at bære. Jeg endte med at bruge enorme mængder tid på at kæmpe for indkvartering og kontorlig hjælp, fordi jeg ikke kunne bruge mine hænder til at skrive for at hente bøger rundt eller skrive på tavlerne. Det introducerede mig på, at jeg havde visse rettigheder. De skulle ikke blive givet til mig. Mit arbejde er virkelig sværere end det ville være, hvis jeg ikke havde reumatoid arthritis. Jeg er virkelig langsommere. Jeg skal bruge et tale anerkendelsesprogram. Jeg kan ikke gøre de ting, som jeg ellers ville gøre som professor.

Men i processen lærte jeg at kæmpe for mig selv. Jeg tror ikke, jeg ville have lært det nogen anden måde. Dette var en rigtig lektion, og jeg tror ikke, det er en dårlig ting overhovedet. Mary W. :

I bogen snakker du også om hvordan du har behandlet din RA for godt år grundlæggende. Hvordan har du tilpasset siden den første diagnose? Du har lidt hjælp på arbejde, men hvordan har du lykkedes dig hjemme?

Mary F .:

Jeg er overbevist om, at nogle af teknikkerne til at styre fysisk er bedre nu end de var da. Fysisk er det lettere at have denne sygdom nu end det var årtier siden. Der er bedre stoffer, og der har været en enorm vending i behandling. Det plejede at være, at folk, der fik rheumatoid arthritis, blev sat på en lille smule aspirin, så lidt mere, så lidt mere - meget konservativ. Hele tiden gik du langsomt op i behandlingspyramiden - en lille smule af dette lægemiddel, en lille smule af det stof. I dag stikker de det med dig med noget ret hårdt lige i starten.

Mange mennesker finder det meget skræmmende. Jeg bebrejder ikke folk for at finde det skræmmende. Det er den nye behandlingside. Det er baseret på en forståelse for, at rheumatoid arthritis er en meget alvorlig sygdom, og du bør ikke narre med det. Du bør forsøge at slå ud alt, hvad du muligvis kan ret i begyndelsen. Modellen er nu, at dette er en alvorlig sygdom, og lad os slippe af med det, som vi kan. Sygdommen er nemmere at håndtere nu på grund af bedre behandling. Jeg tror også, at mit liv blev ændret af den voksende handicaprettighedsbevægelse, der begyndte i 1990'erne og American with Disabilities Act fra 1990, 1991. Dette gjorde mig klar over, at jeg har ret til at føle sig bedre. Jeg har ret til god medicin, god behandling og god indkvartering. Det var svært for mig at indse, fordi det betød, at jeg var ansvarlig for at stille krav.

Den mest positive del af dette er denne sans for ekspertise og agentur og kampånd, der kommer ud af dette.

Jeg elskede Begrebet du brugte i starten - en RA-kampant. Normalt siger folk en RA-patient. Jeg kan godt lide RA-combatant. Det er, hvad jeg tror, ​​denne proces kan være.

Sproggenkendelsesteknologien fascinerede mig fuldstændigt. Jeg blev meget interesseret i computeriseret digital tale og en ekspert på det. Jeg plejede at tænke på mig selv som denne slags trist, slæbet arthritis person, og nu tænker jeg på mig selv som denne elektroniske kvinde og denne prinsesse af magt. Jeg vil fortælle dig alt, hvad du vil vide om computere.

Mary W. :

Vil du sige, at skrivning og tale har været den største forhindring, du har haft at komme over?

Mary F. :

Ja. Jeg må indrømme åbent, at man har en sygdom og at tale om det så offentligt som muligt var et stort skridt for mig. Jeg tror ikke, at alle vil skrive og tale offentligt. Jeg siger ikke, at det er et stort skridt, som alle skal tage.

Jeg tror, ​​at den interne mekanisme i dette trin er noget, som nogen kan gøre, det vil sige at omdanne din oplevelse af en sygdom til en historie til en forståelse og ikke bare lider af det. Dette er en stor overgang, der hjælper med helbredelse. Dette er en overgang, som jeg synes er tilgængelig for nogen, uanset hvad de kæmper med.

Mary W. : Hvad slags råd vil du give til en ung person, der er diagnosticeret med RA?

Mary F .:

Det er meget forsvindende, når du er ung. Du har stor frygt. Jeg blev for nylig kontaktet af en kvinde, hvis datter blev diagnosticeret for nylig, og hun skrev den mest veltalende liste over spørgsmål. Vil nogen elske hende? Vil hendes partnerskaber forblive sammen? Vil hun kunne arbejde? Jeg troede, at disse er alle de væsentlige spørgsmål, som en ung person står overfor. Jeg tror, ​​at svaret på disse spørgsmål er, at det ikke er så slemt, som du tror. Kampen vil hærge dig. Min erfaring fortæller mig, at de løsninger, du kommer på, vil være løsninger, som øger hele dit livs lethed.

Det er helt sikkert hvad der er sket med mig. Jeg føler, at evnen til at høre fra folk, der kæmper vidunderligt og mægtigt med vanskeligheder, er ære for at kunne gøre det, det, jeg blev sat på jorden med reumatoid arthritis til. Det er mit formål. Det er ikke et dårligt formål i livet. Dette er den slags ting, du kan få adgang til, selv som en ung person. Mary W. :

Du tror, ​​at med det der er tilgængeligt nu, vil en ung person, der har fået diagnosen RA, kunne gøre den slags åndeligt arbejde hurtigere? Mary F. :

Jeg tror det, fordi mange af de fysiske problemer bliver taget hånd om hurtigere end de var, da jeg først blev diagnosticeret. Dette er ikke at sige, at medicin altid virker for alle, de gør det ikke. Eller at det ikke er en elendig sygdom; Det kan være, men jo hurtigere du tillader helbredelse at finde sted med de medicinske interventioner, jo bedre.

Mit forslag er et, jeg kalder helbredelse gennem historien eller helbredende gennem historien. Det indebærer noget, jeg stødte på naturligt som en historielærer. Det er erkendelsen, at hver enkelt af os har en historie, og at vi kan skabe vores egen livshistorie såvel som vores egen saghistorie. Vi kan spore vores egne diagnoser, vores egne fremskridt, vores egne ups og vores egen downs . Grunden til at gøre det er ikke kun at få fat i det, men fordi vores lille, lille, dumme individuelle sag er en del af en enorm generel historie. De løsninger, vi kommer op med, er en del af en skærm af løsninger. Opdagelsen af ​​acetylsalisylsyre og kortison - de to mest fantastiske wonder drugs - blev begge opdaget for at behandle rheumatoid arthritis.

Talegenkendelse og meget sofistikerede teknologier blev først anvendt til mennesker som mig, der ikke kan bruge deres hænder og er nu meget udbredt. I dag bruger du hver gang du ringer til et flyselskab, talegenkendelse. Hver af disse løsninger handler ikke kun om gigt. Det handler om at ændre menneskers sundhed. Jeg vil gerne være en del af den historie. Jeg er stolt af at være en del af den historie. Alle mine små løsninger tager en sygdom og ændrer kurset.

Det er en af ​​de måder, jeg tror, ​​vi kan helbrede.

Mary W. :

I bogen talte du også om belastningen med reumatoid arthritis sat på dit ægteskab.

Mary F.: <1 Det er en af ​​de mest hemmelige dele af en kronisk sygdom - alle ved det, men få mennesker indrømmer det - der er en stor indvirkning på partnerskaber. Jeg ved ikke ærligt hvorfor. Jeg tror, ​​vi har brug for mange historier for at finde ud af det ene ud. Det kan skyldes, at en kronisk sygdom angriber din følelse af selvtillid, din selvtillid, og det gør relationerne vanskelige. Efter år med arthritis var der en tid, hvor jeg ikke kunne stole på min mand for lang tid at være der for mig. Faktisk kunne jeg ikke engang stole på ham for at komme i nærheden af ​​mig. Han regnede sig ud. Han lukkede mig ud. Han var ikke interesseret i mig. Han tændte mig selv. Jeg holdt bare med at spørge mig selv: "Er han syg for at være tæt på nogen syg?" Jeg tror, ​​det var det. Jeg tror, ​​han lige brændt ud. Så det var dårlige nyheder.

Jeg tror, ​​vi må indrømme, at dette sker. Den virkelige historie - i hvert fald i mit tilfælde, og jeg håber i mange andre - var, hvordan vi kom sammen igen.

At indse, at en kronisk sygdom skulle forbinde os - som leddene forbinder knogler - skulle trække os sammen. Hvis dette er hvad vi skal gennemgå, så kommer vi igennem. Det var den forstand, vi endelig ankom til. Det er vigtigt for folk, der er involveret i et forhold, der giver hele kreditten i verden til plejere, fordi de virkelig er vores usungte helte. De brænder ud, og de får ikke nok ros og nok kredit.

Mary W. : Hvordan har denne diagnose påvirket dit sexliv?

Mary F. :

Jeg havde en mangel af selvtillid. Den fysiske smerte kom i vejen, men jeg havde denne forstand, at min krop havde forrådt mig. Det var en krop, jeg hadede. Jeg troede, det var gammelt. Jeg har faktisk ikke disse følelser længere. Jeg indså, at de var følelser, som definerede en normal krop på en meget, meget smal måde, og ingen af ​​os er helt normale på den måde. Vi får bare organer sådan. Du ved, at anatomiens engel ikke distribuerer perfekte organer til nogen. Så min blev ikke så kort som jeg oprindeligt havde tænkt. Det påvirker dit sexliv, og det kommer nok til at forstå, at det er et trin.

Unge mennesker, der bekymrer sig om, at de ikke vil blive elskede, hvis de har reumatoid arthritis, bør tænke igen. Jeg tror, ​​de bliver elsket mere. Ikke kun det, men de vil være mere elskede, fordi de vil værdsætte det, og det er tricket.

Mary W .:

Jeg synes det er virkelig værdifuldt input. Jeg kan kun forestille mig, hvordan det ville være at være 25 og tror du er varm og synes du er fabelagtig og så pludselig er du ikke. Mary F. :

Det er rigtigt. Men lad os få et andet billede. Her er en 25-årig kvinde. Hun går rundt i hudtætte jeans og en tank top, og hun siger: "Hej, jeg har reumatoid arthritis. Se på mig. "I stedet for at kravle rundt på den måde, jeg gjorde, da jeg var alder og tænkte," håber jeg ingen bemærker. "

Derfor skrev jeg "Out of Joint."

Mary W. : Her er et e-mail-spørgsmål, "Har du indblik i unge børn med RA? Mit barnebarn er kun 6, og hun blev diagnosticeret med RA for to eller tre år siden. Til tider kan hun næsten ikke gå. Hvor almindeligt er dette? "

Mary F. : Det er faktisk meget almindeligt. Der er mindst 300.000 børn med kendte diagnoser af RA i dette land. Jeg formoder, det er virkelig lidt mere. For en 6-årig er det svært, fordi de ikke rigtig forstår det.

De mest avancerede lægemidler kommer nu i ungdomsdoser. Så behandling er der, og noget af det kan være effektivt. Den gode nyhed om juvenil RA er, at det ofte brænder ud i teenageårene. Så hvis børn kan komme igennem det, kan de meget ofte komme over det. Jeg tror for bedsteforældre og forældre, det er hjerteskærende. Ingen ønsker at se dette. Du vil ikke have dit barn til at lide. Du ville tage 10 gange RA, hvis de kun kunne blive spart det.

Jeg tror, ​​at i både de nye lægemidler og i den nysgerrige ungdoms RA-kursus er der noget håb. Mary W.:

Jeg har en e-mail fra Spring, Texas. Det siger: "Jeg er 35 år gammel og blev diagnosticeret for tre og et halvt år siden. Jeg har været igennem et par forskellige meds og er nu på methotrexat og Celebrex [celecoxib]. Mit spørgsmål handler om bivirkninger af disse kraftfulde stoffer. Jeg har haft et par forskellige sundhedsmæssige bekymringer siden at blive diagnosticeret med RA, og jeg ved bare ikke mere, hvad det er at føle sig normalt. Det er frustrerende at ikke vide, hvilke symptomer der er en del af RA eller måske bivirkninger af stofferne. Har du været nødt til at håndtere mange bivirkninger af stoffer? " Mary F.:

[Det er et stort spørgsmål. De lægemidler, der findes for RA, har alle bivirkninger. Der er ikke noget som ingen bivirkninger. Der vil aldrig være. Disse er medicin, der angriber immunsystemet. Når de rammer det, vil de få bivirkninger. Jeg tror, ​​at dette er et godt køb, du laver, og det er en hård handel. Jeg har lidt af mange bivirkninger af medicin, men jeg tror, ​​at RA er værre. Jeg vil have det liv, jeg kan få fra medicin. Og hvis det får bivirkninger, så skal jeg tage dem.

Nu er nogle af dem mere utholdelige end andre. Den mest uudholdelige bivirkning, jeg sandsynligvis har haft for en del, var uudholdelig nældefeber hele tiden fra medicin. Så jeg kløede som en galning. Det var forfærdeligt.

I sidste ende døde nældefeberne lidt, og jeg imødekommer det ved at bære mange af mine tøj og undertøj indefra. Jeg dækker alle mine sømme. Jeg forsøger ikke at have noget gnidning mod min hud, fordi min hud er meget følsom.

Andre bivirkninger, som jeg har lidt, omfatter meget hårtab, hvilket for en kvinde kan være meget pinligt. Jeg vejer det mod reumatoid arthritis, mobilitet, træthed, alle disse ting, og jeg beslutter, at jeg vil have stoffet. Jeg siger ikke, at alle skal føle sig sådan. Jeg synes, det er et godt køb, du laver, og hver person kommer til at gøre det lidt anderledes.

Jeg fortæller dig, hvordan jeg håndterer bivirkningerne af medicin. Jeg lægger ud disse lister over bivirkninger. Jeg læste hver eneste af dem. Jeg understreger. Jeg fremhæver. Jeg betaler dybt opmærksomhed på det. Og så ruller jeg det op i en bold, og jeg genbruger det, og jeg læser det aldrig igen. Jeg kan ikke beskæftige mig med at vide så meget. Jeg skal have det i min vidensbase, men jeg vil ikke have det i min daglige tænkning. Så mit valg - og jeg fortaler ikke dette for nogen andre - men mit valg er at gå til narkotika og forsøge at banke så meget normalitet ind i mit liv og lige så meget RA ud af mit liv som jeg muligvis kan. Hvad de korte og langsigtede virkninger af mit gør er, kan jeg ikke vide, men jeg kan godt lide mine dage bedre end jeg plejede. [Medicinsk redaktørens note: Det er vigtigt at diskutere eventuelle mulige eller mulige bivirkninger, som du måske oplever med din læge, som måske kan hjælpe eller potentielt kunne ordinere en anden medicin.]

Mary W .: Kathy in Californien siger, "Siden jeg udviklede RA, har jeg også udviklet en anden autoimmun sygdom. Jeg ved, at dette er ret almindeligt. Har du udviklet noget andet end din RA, og hvordan har det påvirket din behandling for RA? "

Mary F. :

Jeg har udviklet en ledsagende sygdom kaldet Sjogrens syndrom [en autoimmun sygdom, der angriber spytkirtlerne og bindevæv], som er en udtørring af øjne, mund og så til sidst indre organer. Det er faktisk over en lang periode en ganske farlig sygdom, men det bevæger sig ekstremt langsomt. På mange måder påvirker Sjogren faktisk mig mere end RA gør nu.

Så krydsbestøvning af autoimmune sygdomme er en af ​​de fordømmede ting om reumatoid arthritis. Jeg synes, det er meget almindeligt og ikke talte om nok.

Mary W. :

Har du nogle endelige råd, som du vil forlade os i aften?

Mary F. :

Min sidste råd ville være at sige, hvem du er derude, du er ikke alene. Du har ikke fejl. Hvis du holder en sag historie, fortæl din livshistorie eller fokus på dine rettigheder i stedet for alle de ubehagelige reumatoid arthritis. Du kan virkelig vende sig fra at frygte denne sygdom for at trodse den. Jeg ønsker dig lykke til det. Mary W .:

Jeg takker Mary Felstiner for at være hos os i aften. Indtil næste gang er jeg Mary White. Godnat.