Forældrebørn med type 1 diabetes - Type 1 diabetescenter -

Da den 4-årige Johanna Koloks udadvendte solrige personlighed pludselig blev grå, bekymrede forældrene sine. Deres bekymring blev dybere, da hun blev hårdere og tørre end normalt, urinerede ofte og udviklede influenzalignende symptomer. "Det var som om en dårlig sygdom hængte på - hun så meget ud," siger Jeff Kolok fra hans nu 12-årige datter, som han kærligt kalder Jo-Jo. Jo-Jos mor, Natalie, tilføjer: "Hun begyndte at blive virkelig betyder og agiteret, råbte på mig, og hun faldt pludselig i eftermiddag."

Nogensteds i hendes mening siger Natalie, at hun mistænkte type 1-diabetes , men hun ville ikke indrømme det til sig selv. Som det viste sig, var hendes frygt berettiget. Når koloksene, der bor i det nordvestlige Vermont, tog Jo-Jo til børnelægen på grund af hendes symptomer, havde hun forhøjede ketoner, og hendes blodsukker var omkring 700 - mere end tre gange det normale niveau. I stedet for at komme lige hjem fra børnelæge, som hun havde hver anden gang, gik Jo-Jo til hospitalet - opholder sig i fire dage. Der blev bekræftet hendes diagnose af type 1-diabetes.

De første ni måneder af Jo-Jos type 1-diabetesdiagnose var særlig udfordrende for familien Kolok, som også omfatter ældre søster Naomi. Jo-Jos blodsukker skulle testes hver anden time, et koncept, der var svært for en 4-årig at forstå. "I første omgang kunne Jo-Jo ikke lide fingerpinde og injektioner," siger Jeff. "Der var et antal gange, vi måtte samle hende. Jeg husker engang, da hun ikke ville teste, og jeg sagde, at jeg ville gøre det på siden af ​​min næse. Det gjorde jeg, og det gjorde virkelig ondt - mine øjne vandede, siger han med grin.

Siden da har Jeff og Natalie trådt op på pladen som type 1-diabetesvagtere mange gange for Jo-Jo og hendes bror Nicholas, som de vedtog da han var seks år gammel, og som også har type 1-diabetes. (Nicholas og Jo-Jo er kun 36 dage fra hinanden i alderen.) Nicholas var i pleje på det tidspunkt og havde 14 hulrum og ingen idé om, hvordan man pleje sin type 1-diabetes. "Han er sådan en lykkelig lille fyr - han havde bare brug for forældre, der kunne hjælpe ham med at styre sin sygdom," siger Jeff. "Vi har haft ham i seks år, og hans type 1 diabetes er nu under kontrol."

Forsøg og trængsler hos forældrebørn med type 1-diabetes

Hverken Jeff eller Natalie har en familiehistorie af type 1-diabetes , så de drømte aldrig, de ville forældre to børn med sygdommen. "At være en type 1-sygeplejerske er en stiv, altomfattende 24-7, 365-dages-a-årig behandling af carb-tælling, måltidsplanlægning, forberedelse til motion, forventning om efterøvelse, ændring af glukosemål, fingerpinde , og injektioner - som kan være udmattende, "siger Jeff. Både Jo-Jo og Nick skal have deres blodsukker testet mindst en gang om natten, oftere, hvis de har udøvet i løbet af dagen. De bruger begge insulinpumper, og de bærer alarmer, der går væk, når det er tid til dem at teste deres blodsukker. Jeff reiterer en gang, da Jo-Jo udviklede det såkaldte "motion lag" som følge af hendes type 1 diabetes . "Vi var på ferie i Maine, og Jo-Jo havde svømmet hele dagen. Motion kan have en depressiv effekt på glukoseniveauet hos børn med type 1-diabetes, så vi var nødt til at tjekke Jo-Jos glukose gennem hele natten, "siger han. "Hun oplevede hypoglykæmi og deraf følgende beslaglæggelse og måtte skyndes til hospitalet."

Selv om de fleste forældre naturligvis bekymrer sig, når de sender deres børn i skole, lejr eller andre steder, hvor de er ude af syne og pleje, Forældre børn med type 1 diabetes betyder et ekstra sæt alvorlige bekymringer, herunder om børnene spiser på de rigtige tidspunkter, tester deres blodsukker ofte nok og får deres nødvendige insulin.

Koloks siger, at mens de har to børn med type 1-diabetes, er det svært, fordi de to børn er så tæt både i alder og følelsesmæssigt, de hjælper med at holde hinandens type 1-diabetes under kontrol. "Det er sødt - Jo-Jo og Nick vil teste deres blodsukker på samme tid, råbe ud nummeret og blive spændt, når deres resultater matcher, "siger Natalie. De forstår hverandre, hvad den anden går igennem, og de hjælper hinanden med at blive ansvarlige for deres stringente type 1 diabetespleje, siger hun.

Koloks indrømmer at leve i en familie med to type 1'er har været svært for den ældre søster Naomi , nu 17, der ikke har sygdommen. "Vi har gjort vores bedste for at hjælpe Naomi, føler at vores liv som familie ikke kun handler om type 1-diabetes," siger Jeff. Han siger, at det er den ældre søskende af børn med type 1-diabetes og assisterende type 1-diabetesvagter har hjulpet Naomi moden. "I sidste sommer har hun hjulpet en familie med et barn med type 1-diabetes ved at fungere som deres daglige babysitter," tilføjer han.

Slamming Type 1 Diabetes

På trods af frustrationerne, der er involveret i at være type 1-diabetikere, Kolok familie har omfavnet udfordringen helhjertet. "Vi gør alt, hvad der er nødvendigt for at holde vores to børn med type 1-diabetes så godt som muligt, så de kan undgå betydelige vanskeligheder undervejs," siger Jeff.

Koloks tilbyder også tiltrængt støtte til kollegaer af type 1-diabetes. De startede to nonprofit organisationer for type 1 diabetes, specielt diabetes hos børn, ParentingDiabeticKids.com og SLAMDiabetes.com.

ForældreDiabeticKids udviklet, efter at Natalie kom op kort i hendes internet-søgninger efter information om diabetes hos børn. "Der var en masse gode oplysninger derude på type 1 diabetes, men jeg ønskede at gå et sted, hvor jeg følte følelsesmæssigt," siger hun. Så de lancerede deres hjemmeside i 2008 med understøttende information om mad, personlige profiler af familier, der beskæftiger sig med type 1 diabetes, og svar på almindelige spørgsmål fra type 1 diabetesvagtere. ParentingDiabeticKids.com har nu mere end 13.000 medlemmer.

Kort tid efter har Jeff lagt sine ial færdigheder til at arbejde for at skabe deres andet nonprofit, SLAMDiabetes.com, der fremmer type 1 diabetes medvanskelighed med whiffle ball turneringer. "Et af vores største mål med SLAMDiabetes er at sende børn med type 1-diabetes til diabeteslejr," siger Jeff. "Disse lejre er det eneste sted, børn med type 1-diabetes kan løbe fri uden deres medicinske forsyninger og tilbringe en hel uge med børn, der går igennem det samme, de er. Plus, det giver par forældre børn med type 1 diabetes tid at genoprette forbindelse med hinanden, hvilket er virkelig vigtigt. "

Koloks rådgiver forældre til børn med type 1 diabetes for at stille spørgsmål. "Vær ikke genert om at kalde dit barns type 1 diabetespædagog eller endokrinolog," siger Jeff. Han opfordrer også forældre til at nå ud til støtte, enten gennem venner og familie eller organisationer som deres. "Som en type 1 diabetes vicevært er du ikke alene," siger han. "Du kan nå ud til et antal organisationer og enkeltpersoner. Log på og send en besked til en støttegruppe klokken 2 om morgenen, når det er tid til at teste dit barns blodsukker, og chancerne er, at du vil modtage 30 eller 40 svar fra de forældre børn med type 1 diabetes i samme situation. "Koloks har også nogle råd om, hvordan man overlever som en type 1-diabetesfamilie generelt:" Husk dig selv, at alt går i orden, "siger Jeff. "Det betyder ikke, at dit barns type 1-diabetes vil blive helbredt, og tingene vil være perfekte, men du kan gøre det, og livet fortsætter."

Fortæl os: Er du vogter for en person med diabetes? erfaringer i kommentarerne. (Bemærk: Mobilbrugere kan ikke kommentere.)

For mere diabetes nyheder og information, følg @diabetesfacts på Twitter fra redaktørerne af @EverydayHealth.