Nyligt diagnosticeret med Ulcerativ Colitis (UC)? Der er en app til det |

Billeder fra GI Monitor-appen skabt af Brett Shamosh.

Brett Shamosh

Brett Shamosh skulle vænne sig til at dele intime detaljer med sine læger i en tidlig alder . Diagnostiseret med ulcerativ colitis i 16 år, havde Shamosh til sidst fjernet sin tyktarm.

Da Shamosh påbegyndte en karriere inden for digital teknologi, førte det til sidst ham til at skabe "GI Monitor" en web- og smartphone app designet til at hjælpe patienter med Crohns sygdom og ulcerøs colitis sporer deres symptomer og hjælper deres læger med at levere den bedste behandling.

Nu, som grundlægger og administrerende direktør for WellApps, arbejder Shamosh for at skabe symptomsporingsapplikationer for at hjælpe mennesker med en række kroniske sygdomme at anonymt anlægge data, som forskere kan bruge til bedre at forstå kroniske sygdomme.

Diagnose og digitalteknik: Forbindelsen

Da han først blev diagnosticeret, siger Shamosh, at han ikke vidste, hvad han var til for som ulcerativ colitis patient. "Jeg vidste absolut ingenting om IBD [inflammatorisk tarmsygdom] eller ulcerøs colitis, da lægen først smed det ud", minder han om. "Den største fejl jeg lavede var, at jeg automatisk antog, at du gik til lægen, de kigger på dig og finder ud af ting og fortæller hvad du skal gøre. Jeg forstod ikke at forstå, at det afhang af, hvad jeg rapporterede til lægen. "Jeg var en frygtelig patient i, at jeg i de første 15 år ikke forstod, hvor meget min rapportering betød forvaltningen af ​​min tilstand. "

I løbet af fem store flares kom Shamosh for at forstå, hvordan hans kost, symptomer og medicin alle interagereede. Men selv da, uden en simpel og pålidelig måde at spore al den information, kæmpede han for at kommunikere pålideligt og præcist om hans tilstand til sin læge. Han vidste, at der var en bedre måde. Så han byggede den. Efter 9 år har han knyttet sine behov som en ulcerativ colitis patient med sin ekspertise inden for digital medier og leverer indhold og andre tjenester til store medier som Oxygen, NHL og Tango Media. Da hans læge stillede spørgsmål til ham, kunne han ikke svare, han indså, at han kunne holde styr på alle sine oplysninger i en smartphone-app. Da han ikke kunne finde en eksisterende app, der opfyldte hans behov, lavede han GI Monitor, som hjælper folk med at spore symptomer og andre faktorer relateret til ulcerøs colitis og Crohns sygdom.

Shamosh indså, at han havde en forretningsmulighed og cofounded et firma kaldet WellApps, som senere blev købt af Medivo (for nylig omdøbt Prognos). I dag har appen ikke kun symptomsporing og datarapporteringsfunktioner, men også en stærk social komponent, der forbinder et internationalt samfund af colitis patienter.

Når patienter skal vælge colectomy over kræft

For en halv år siden er en af ​​Shamosh's regelmæssige kolonoscopies fundet precancerøse celler i hans tyktarm. Denne nyhed var uvelkommen men ikke overraskende - mennesker med colitis har en øget risiko for at udvikle kræft.

"Ulcerøs colitis er en tilstand for kronisk inflammation i GI-kanalen", forklarer gastroenterologen Sumona Saha, MD, en assistent professor i medicin ved University of Wisconsin School of Medicine og Folkesundhed i Madison. "En af de ting, vi bekymrer os om, er at det kan føre til precancer og kræft i tyktarmen. Da ulcerativ colitis og Crohns colitis tendens til at være sygdomme hos unge mennesker, ophører risikoen for tyktarmskræft at være højere for disse aldersgrupper. "

Screenings for coloncancer bør begynde 8 til 10 år efter kolitis symptomer begynder og fortsætter hver anden år, siger Dr. Saha, snarere end den generelle anbefaling af tyktarmscancer screening, der begynder i alderen 50 år. Selv kolitispatienter på medicin og med relativt få blændinger skal begynde screeningen tidligt. Kræftrisikoen ser ud til at være forbundet med, hvor længe du har haft kolitis, og hvor omfattende det er i din fordøjelseskanal, ifølge forskning offentliggjort i

Canadian Journal of Gastroenterology

.

Ifølge en undersøgelse offentliggjort i november 2014 i World Journal of Gastroenterolog

y , varierer colitis-relateret tyktarmskræft på nogle vigtige måder fra tyktarmskræft, der påvirker ældre voksne. For eksempel fører colitis sjældent til udviklingen af ​​synlige polypper, men ret flade områder af dysplasi eller unormale, precancerøse celler i en ellers normalt udtalt kolon. Dette kan gøre diagnosen meget mere udfordrende. Plus, selv om inflammation af colitis udløser kræftændringer, kan disse ændringer forekomme selv i områder, der har været mindre påvirket af colitis. "Tyktarmen er seks meter lang, og vi er nok kun prøveudtagning 0,1 procent selv med 30 og 40 biopsier, "forklarer Saha. Nuværende retningslinjer er at fjerne dit tyktarm, en procedure kaldet colectomy, hvis din læge finder precancerøse celler. Hvis din læge finder kræft, vil du også undergå kræftbehandling. Efter at tyktarmen er fjernet, kan du have en intern pose, der simulerer tyktarmen eller en stomi, en åbning, hvorigennem affaldet passerer ud af kroppen.

"Vi forlader typisk ikke noget af tyktarmen bagved, fordi patienterne har stor risiko for at udvikle kræft i nogen resterende del af tyktarmen," siger Saha.

Teknisk colectomy hærder colitis, men Saha siger det om En ud af fem patienter, der har en pose, der er sat i udvikle pouchitis, som har lignende symptomer, herunder løs afføring, hyppige tarmbevægelser og inkontinens.

Patienter med precancerøse celler, der ikke ønsker at få deres tyktarm fjernet, skal screenes for tyktarmskræft hver tredje til seks måneder efter at de forstadieceller er fjernet.

For Shamosh, der også udviklede appen "Colonoscopy Prep Assistant" for at hjælpe folk med at forberede sig til screening, er hans øgede risiko for at udvikle kræft h eftervirkningen var grund nok til at vælge en colectomy. Hans genopretning gik godt - han lykkedes endda at finde noget humor i det.

"Jeg tror den største adfærdsmæssige forandring for mig var, at jeg stadig ville gå til medicinskabinet hver morgen, men jeg havde ikke længere medicin til at tage! "siger han." Jeg plejede at tage tæt på 20 meds om dagen. "

Colectomien sluttede sit behov for colitisbehandlinger." Og "siger han," kunne jeg endelig tage Advil. Det var som et mirakel, at finde hvor godt det fungerede for smerte. "

Han er fortsat involveret i colitis samfund, der er vokset op omkring sin app." Jeg elsker dem, "siger han. "De er en temmelig sjov flok."

Vigtigheden af ​​at spore din kolitisinformation

Saha er enig i, at patienter gør sig selv og deres læger en tjeneste, hvis de er i stand til at registrere deres livs detaljer med colitis. At holde styr på dine symptomer, siger hun, kunne hjælpe dig, hvis du nogensinde skal møde den samme beslutning, som Shamosh står overfor.

"Folk siger," Nå, jeg blev diagnosticeret, da jeg var 35, "men måske havde de 10 år med ukontrolleret sygdom bliver chalked op til irritabel tarmsygdom eller stress, "siger Saha.

Tænk over, hvornår dine symptomer begyndte - begyndte virkelig - og også holde styr på detaljer, som du lærer undervejs, som f.eks. hvilken del af dit fordøjelsessystem var mest berørt. Brug af en app som GI Monitor kan hjælpe dig med at spore de oplysninger, du har brug for for at få den mest passende behandling.

I sidste ende siger Shamosh, at forbedre kommunikation mellem udbydere og patienter er målet. Hans app har gjort det muligt for kolitispatienter over hele verden at kommunikere og dele deres erfaringer på flere sprog. Han og hans kolleger er forpligtet til at levere lignende apps til patienter med andre forhold.

"Det er en fascinerende tid," siger han. "For tyve år siden købte vi ikke online, vi bankede ikke online, vi socialiserede ikke online. Det eneste, vi ikke gør nu, er at styre vores sundhedspleje online. Vi forsøger at bidrage til denne ændring mellem patienter og udbydere. "

Yderligere rapportering af Ajai Raj