Robin Mayhalls liv blev vendt på hovedet af en edderkoppebid.
Hun var 20 år gammel og startede sit seniorår ved University of Texas. Hendes hånd svulmede. To uger gik forbi og i stedet for at blive bedre begyndte hendes hånd at lukke op som en klo. Forvirret overfor årsagen til hævelsen gjorde en ortopæd kirurgisk undersøgelse. Der var ingen infektion; Bare uforklarlig hævelse.
Et par dage senere vågnede Mayhall for at finde hendes knæ ballooned til størrelsen af en melon. Hun spurgte sin kirurg om det. "Det var det øjeblik, hele mit liv ændrede sig," siger Mayhall, nu i 40'erne i Baton Rouge. "Han trådte tilbage og kiggede på mit knæ i meget lang tid, han sagde ikke noget. Endelig sagde han:" Jeg synes du skal se en reumatolog. ""
Diagnose: Rheumatoid arthritis
Kort efter hendes 21 års fødselsdag, Mayhall blev diagnosticeret med reumatoid arthritis, en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber lining af leddene. Resultatet er ekstrem smerte, hævelse, træthed og lavfrekvent feber. Mayhall mener, at edderkoppebittet indledte et immunrespons, som igen udløste en underliggende genetisk forudsætning for sygdommen.
De fleste RA patienter diagnosticeres i middelalderen ifølge National Institute of Arthritis og Musculoskeletal and Skin Diseases, men det kan også påvirke unge voksne og børn. Tilstanden er blevet diagnosticeret hos omkring 1,5 millioner amerikanere, de fleste kvinder.
"Med mig føler mine ledd altid varme - de ser endda rødt ud og føler sig følsomme," siger Mayhall. "Den bedste beskrivelse af RA, jeg nogensinde læste, var fra en Stephen King karakter med reumatoid arthritis, der beskrev det som at have knust glas i dine led, de føler sig knap og smertefulde. Når du ikke bevæger dig, er det bare en slags kedelig smerte. "I de årtier, der siden Mayhall blev diagnosticeret, har hun forsøgt en vasketøjsliste med medicin til at kontrollere smerten og sænke den fælles skade, der er kendetegnene ved sygdommen. Hun har haft mere end et dusin operationer, herunder dobbeltknæskift og hofteudskiftning, efter at ledskaden blev for alvorlig. Hun havde også hendes lårben erstattet med en metalstang, efter at knoglen blev spist væk ved store doser af steroidprednonen, et lægemiddel, som gav hende tilstrækkelig lindring til at forblive i arbejdsstyrken, men forlod hende med stressfrakturer i mange af hendes knogler.
Dagligt liv med RA: Robins tips
Nu for Mayhall har en relativt ny medicin kaldet Orencia (abatacept) reduceret hævelse og feber og efterladt hendes følelse "så meget tættere på det normale". Men fordi hun stadig skal leve med mere end et årtiers skader på hendes led, er det en konstant mission at forhindre yderligere betændelse.
Gribende håndtaget på en kaffekop lægger for meget vægt på fingersammenføjningerne, så hun i stedet kopper kruset med hendes håndflader. Når hun nærmer sig en svingdør, glider hun i skuldrene og ikke hendes hænder for at skubbe sig igennem. Hun stopper ved købmanden tre gange om ugen, i stedet for en gang, så hendes belastning ikke er for tung til at bære. Hun kører opvaskemaskinen i stedet for håndvask, selvom det ikke er en fuld belastning. Og hun behøver ikke at se langt ud for en "reacher", som hun stashes på strategiske steder i hendes condo, på arbejde og i sin bil. Den klo-lignende enhed gør det muligt for hende nemt at hente emner op eller ned uden at nå eller hænge.
"Jeg har også lært at bede om hjælp," siger Mayhall. "Hvis nogen siger," Hej, jeg går til købmanden, har du brug for noget? " Jeg siger: "Ja, det gør jeg." Jeg har lært at acceptere hjælp, når den bliver tilbudt, faktisk også en gave til den anden person. "
Disse kreative løsninger har hjulpet Mayhall med at opretholde en vellykket karriere som virksomhedskritiker og et fuldt liv med RA. Her er nogle af hendes andre anbefalinger:
Spørg altid din læge, før du prøver kosttilskud, kostændringer eller alternative behandlinger. Du ved aldrig, hvad der kan interagere med dine lægemidler.
- Antag en antiinflammatorisk diæt, der er rig på frugt, grøntsager og omega-3 fedtsyrer, som kan bidrage til at nedsætte leddens hævelse.
- Vær optimistisk over dit liv med RA . "Jeg forsøger altid at se glasset halvt fyldt," siger Mayhall. "I stedet for at være trist, at jeg skulle få knæene udskiftet, da jeg var 27, føler jeg mig meget taknemmelig for, at teknologien er der, at mine knæ er så godt, og at jeg har stor forsikring, der betaler for det."
- Hold altid din mobiltelefon på dig i tilfælde af en nødsituation, som f.eks. Et fald.
- Motion gør ondt, men gør det alligevel. "Jeg har et kærlighedshat forhold med motion," siger Mayhall. "Men jeg skal gøre det til vægtstyring. Og det er meget vigtigt for mig at holde mit hjertesystem i god form, fordi RA kan påvirke dit hjerte og lungerne."
