Robert Gish, MD, en hepatolog i San Diego, siger, at støtte- eller uddannelsesgrupper kan styrke mennesker med hepatitis C og deres familier. Deltagelse i en støttegruppe hjælper dem med at "lave livsstilsmodifikationer og holde sig ajour med aktuelle forskning og information om leversygdom og hepatitis C-behandling", siger han. Støttegrupper kan også sætte ro forkert information, der kan gå rundt i hepatitis C-samfundet, siger Dr. Gish.
Nogle supportgrupper har gæstetalere til at dække uddannelsesmæssige emner som de nyeste behandlinger, alternativ og komplementær medicin, kost og lever transplantation.
Måske lige så vigtigt som uddannelsen er kammeratskabet og social støtte, siger CN Gordon, grundlægger direktør for Californien-baseret Hjælp og Uddannelse for Leverpatienter (HJÆLP!). "Det er beroligende at forbinde med andre i samme båd, som forstår hvad du går igennem," siger hun. Fordelen med social støtte gælder for enhver kronisk tilstand, men især med hepatitis C, fordi "der er enorm stigmatisering omkring hepatitis C og leversygdom generelt", siger Gordon. Supportgrupper tilbyder også et supportnetværk, der kan hjælpe folk med at holde sig på sporet, når de er i behandling.
Hepatitis C Supportgrupper: Møder ansigt til ansigt eller online
Folk kommer ofte til møder, når de har et problem, søger løsninger fra andre, der står over for det samme problem, siger Deborah Knoll, en socialarbejder, der letter en støttegruppe for mennesker med hepatitis C gennem Hep C Connection i Denver. "Et stort emne lige nu er de nye behandlinger for hepatitis C og hindringerne for at få dem," siger hun.
Når du leder efter en supportgruppe, ved du, at der er mange muligheder, og du kan vælge, hvad der fungerer bedst til din tidsplan og behov. Nogle støttegrupper mødes ugentligt, mens andre møder en gang om måneden. Nogle mødes personligt og nogle online.
Fordelene ved online supportgrupper er, at folk ikke behøver at rejse for at deltage og kan deltage, når de har tid. Det er lettere at være anonym online, og nogle mennesker foretrækker det på den måde. Online sundhedssamfund kan være værdifulde for at få folk med kroniske lidelser de oplysninger, de har brug for til bedre at styre deres sygdom bedre, ifølge en undersøgelse, der blev offentliggjort i Journal of Internet Medical Research i juni 2013.
For persongrupper, en typisk møde løber 90 minutter til to timer. Folk bliver ofte bedt om at introducere sig selv. Men ingen er tvunget til at tale, siger Knoll. "Nogle gange kommer en persons ægtefælle eller partner, og de siger ikke meget," siger hun. Nogle møder omfatter en gæstehøjttaler. Forfriskninger serveres ofte efterfølgende for at give folk mulighed for at blande sig. Mange mennesker skaber nye venner i støttegrupper, fordi de har noget til fælles. "Folk har udvekslet telefonnumre og har nogen, de kan ringe, når de går igennem behandling eller er bekymret," siger Gordon.
Venner og familie af mennesker med hepatitis C kan også finde separate supportgrupper til at forbinde med andre plejere .
Lederskab og Gruppestørrelse varierer i Hepatitis C-støttegrupper
Knoll er en licenseret socialarbejder og har ikke hepatitis C. Derudover er Gordon, der ikke er en medicinsk hepatitis C-specialist og afhængighedsrådgiver. Supportgruppe ledere kan være fagfolk som Knoll og Gordon, eller de kan være medlemmer af gruppen. Hver hepatitis C-støttegruppe har sin egen proces.
Størrelsen af støttegruppen kan variere. Så mange som 75 har deltaget i nogle møder, siger Gordon, men det meste af tiden varierer fra 15 til 30 deltagere. En lille kernegruppe af medlemmer kommer til det meste hvert møde i en Hep C Connection support gruppe, der mødes i Boulder. "Nye mennesker kommer og går," siger Knoll.
At blive involveret i hepatitis C-samfundet, enten via støttegrupper eller advokatvirksomhed, kan være meget værdifuldt, siger Gordon. At lære af andre og hjælpe andre med hepatitis C kan give dig perspektiv om din egen situation, siger hun. "Og at få det perspektiv er bemyndigelse."
Sådan finder du en supportgruppe til hepatitis C
Din læge kan hjælpe dig med at finde en hepatitis C-støttegruppe, der møder dig tæt på hvor du bor. Du kan også gå online og søge efter hepatitis C supportgrupper i dit område. American Liver Foundation er en anden ressource og har et online hepatitis C-fællesskab. Andre ressourcer omfatter:
HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitis Foundation International
- Hjælp og uddannelse til leverpatienter
