Indholdsfortegnelse:
- Personer med lupus har tendens til at gå igennem perioder, der kaldes blusser, når symptomer som feber, smerter, hævede led og udslæt er mere aktive. Udløsere for lupus blusser omfatter infektion, start eller stop medicin, eller følelsesmæssig eller fysisk stress. "En af mine store udløsere er faktisk stress," siger Halee. "At være en 15-årig sophomore i gymnasiet, er der ikke mange måder at undgå stress på."
- Siden Halees diagnose i alderen 12, en ting, der har hjulpet hendes hele familien, har været de fundraisinghændelser, de har organiseret for at hjælpe med at rejse penge til lupusforskning og bevidsthed om lidelsen. "Der var ikke noget jeg kunne gøre som mor for at hjælpe min datter," siger Kim, "undtagen for at hjælpe med at finde en kur mod lupus." Og Halee var ikke interesseret i at planlægge den typiske walk-a-thon fundraiser. "Vi besluttede at vi ville have folk meget sjov, så vi har ting, som folk kan have det sjovt at gøre", siger Halee.
- "Taylor har kemoterapi, fordi lupus ikke blev diagnosticeret med det samme," siger Bonnie. "Det udviklede sig, og vi vil ikke have, at hun taber nyrerne."
- "Hendes lupus forbliver aktiv," siger Kim, men Halees ånd forbliver stærk. "Hun har måske lupus
Ifølge
Lupus Foundation of America lever mindst 1,5 millioner amerikanere i øjeblikket med lupus, og mere end 16.000 nye tilfælde rapporteres årligt. Lupus er en autoimmun lidelse, hvilket betyder, at kroppens immunsystem, som er designet til at afværge udenfor infektioner, i stedet skaber antistoffer, som angriber normalt væv og forårsager smerte, betændelse og skade. Mere end 90 procent af lupuspatienterne er kvinder, og i USA er det mere almindeligt hos mennesker af farve, herunder afroamerikanere, hispanikere / latinamerikere, asiatiske amerikanere og indianere. Der er flere forskellige typer af sygdommen, men det mest almindelige er systemisk lupus, som kan påvirke næsten enhver del af kroppen. Coping With Lupus Flares
Personer med lupus har tendens til at gå igennem perioder, der kaldes blusser, når symptomer som feber, smerter, hævede led og udslæt er mere aktive. Udløsere for lupus blusser omfatter infektion, start eller stop medicin, eller følelsesmæssig eller fysisk stress. "En af mine store udløsere er faktisk stress," siger Halee. "At være en 15-årig sophomore i gymnasiet, er der ikke mange måder at undgå stress på."
Lupus blusser kan få alvorlige konsekvenser: Som et resultat af en nylig blusset oplevede Halee skade på et af hendes hjerte ventiler. Men i det mindste betyder en flare dage eller endda uger for at blive hjemme fra skolen. "Hun kan få en måned eller to til at føle sig godt," siger hendes far, Harold, "men så kommer en flare op, og det gør det meget sværere. Du ved aldrig, hvornår det kommer til at ramme."
At blive syg betyder også Mangler ud af aktiviteter Halee nyder ligesom dansfirmaet, hun er involveret i: "Vi går rundt og gør shows og konkurrerer, og jeg kunne ikke gøre det efter min evne." For hende er dans en fantastisk måde at glemme hendes tilstand for et stykke tid. "Dans er en af de vigtigste ting i mit liv, det har virkelig været min flugt. Mens jeg danser, kan jeg glemme jeg har lupus," siger Halee.
Halees jubilæum: Spiking for a Cure
Siden Halees diagnose i alderen 12, en ting, der har hjulpet hendes hele familien, har været de fundraisinghændelser, de har organiseret for at hjælpe med at rejse penge til lupusforskning og bevidsthed om lidelsen. "Der var ikke noget jeg kunne gøre som mor for at hjælpe min datter," siger Kim, "undtagen for at hjælpe med at finde en kur mod lupus." Og Halee var ikke interesseret i at planlægge den typiske walk-a-thon fundraiser. "Vi besluttede at vi ville have folk meget sjov, så vi har ting, som folk kan have det sjovt at gøre", siger Halee.
På næste episode af Everyday Health sætter Halee sammen "Halees jubilæum", en velgørenhed volleyball begivenhed, med hjælp fra værter Ethan Zohn og Jenna Morasca.
Understøttelse af andre med Lupus
Under episoden møder Halee og Kim også den 14-årige Taylor, som er under kemoterapi for lupus og hendes mor Bonnie. Kemoterapi bruges til at behandle alvorlige lupusflares, der truer med at nedsætte organets funktion.
"Taylor har kemoterapi, fordi lupus ikke blev diagnosticeret med det samme," siger Bonnie. "Det udviklede sig, og vi vil ikke have, at hun taber nyrerne."
Der er i øjeblikket ingen kur mod lupus, men medicin, der anvendes til behandling af sygdommen, omfatter kemoterapi medicin samt ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler, kortikosteroider og anti- malarials, fokus på at reducere inflammation.
Møde Halee var "en lettelse" for Taylor, siger Bonnie: "[Det er] nogen der får det, nogen der forstår."
"Jeg mødte ikke bare en anden pige, der havde lupus - jeg mødte nogen, jeg skulle være venner med," siger Halee.
Hvordan går Halee i dag?
I månederne siden episoden blev filmet, siger Kim i en særlig blog til Everyday Health, Halees sundhed har haft op og ned, men mange "vidunderlige ting" er opstået. Selv om hun savnede næsten en måned skole efter filmoptagelse, kunne Halee slutte sig til hendes high school band på en tur til Californien i december, der omfattede marchering i parader i Disneyland og i San Diego og på halvtidsshowet for Holiday Skål. Hun kunne også danse to nætter om ugen, og familien har allerede startet brainstorming til deres næste fundraiser.
"Hendes lupus forbliver aktiv," siger Kim, men Halees ånd forbliver stærk. "Hun har måske lupus
men
det har helt sikkert ikke hende." For at finde ud af mere om lupus, fang den fulde episode af "Halee Volleys for en Lupus Cure" i helgen på Hverdag Sundhed
. Tjek dine lokale fortegnelser for lufttider her.
