Hvad man kan forvente, mens du afventer en hjertetransplantation: Patienters tips |

Loree og Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit og Thomas Williams (med uret fra øverst til venstre) deler deres erfaringer med at vente på hjertetransplantationer. og Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Hurtige fakta:

Den gennemsnitlige ventetid for en hjertetransplantation i USA er otte måneder afhængigt af din blodtype, geografiske område og meget mere.

Lær din læge lingo for at forbedre kommunikationen, mens du venter på din hjerte-transplantation.

Personer på ventelister til transplantation kan finde værdifuld hjælp fra støttegrupper, enten personligt eller online.

På nuværende tidspunkt er ca. 4.000 mennesker venter på nye hjerter i USA.

Ifølge Joel Newman, talsmand for Det Forenede Netværk for Orgeldeling (UNOS), 3.100 afventer aktivt et hjerte, og 1.000 mere venter på, at deres papirarbejde går igennem eller for deres helbred for at forbedre sig nok til at være berettiget. Den gennemsnitlige ventetid for hjerte-transplantation i USA er otte måneder for en patient med svær hjertesvigt eller medfødt hjertesygdom, men ventetiden kan til tider strække sig over år. Men lang ventetid kan det være yderst udfordrende både fysisk og følelsesmæssigt, siger hjertetransplantationspatienter og deres familier. Her er fire personer, der har fået hjertetransplantationer, plus en ægtefælle, som i øjeblikket venter på sin mand til at modtage en hjerte-transplantation, giver tips om, hvordan man holder troen mens du afventer det livsskiftende telefonopkald.

1. Hold dig bevidst om humor

Dennis Blough, 60, er patient på University of Southern California i Los Angeles, der har ventet på sin hjerte-transplantation siden juni 2014. For at komme igennem ventetiden har han og hans kone, Loree, startede en pulje og inviterede venner og besøgende til at forudse transplantationsdatoen. Når besøgende eller medarbejdere går ind i Dennis værelse, bliver de mødt med, "Hej, vælg en dato!" Som Loree siger, "Det holder bare det interessant."

Joe Zammit, nu 49 og en videregående vicedirektør i Toronto, fandt ud af at humor altid var til nytte, når man håndterede studerende. Han holdt denne sans for humor intakt, mens han ventede på en transplantation, som han havde brug for på grund af langvarige medfødte hjerteproblemer. Zammit meddelte familie og venner, at han accepterede sin skæbne, underskrev sig til sine betroede læger - og tog på superhero Batman's persona.

"Alle begyndte at købe mig Batman-ting," griner han. Og han fortsatte med at sjov, selvom han blev kørt ind i operationsrummet til transplantationen, hvor han spurgte personalet: "Er dette auditionen til

American Idol

?" 2. Forvent en Emotional Rollercoaster Ride Forbered dig på op og ned, mens du eller en elsket venter på en hjerte-transplantation, siger Loree. En af hendes særligt dårlige dage skete, da hendes mand led et slagtilfælde. "Jeg var bange for, at slagtilfælde ville diskvalificere ham," siger hun. "Men det gjorde det ikke. Det var et advarselsskilt, at hans krop havde problemer med LVAD (venstre ventrikulær hjælpemiddel)."

En LVAD er en batteridrevet mekanisk pumpe, der kirurgisk indsættes i patientens bryst med hjertesvigt for at hjælpe venstre ventrikelpumpe blod til resten af ​​kroppen. Det kaldes ofte "bro til transplantation", da det kan holde patientens hjerte til at fungere, mens de venter på et nyt organ.

Lorees lektion lært? "Selv om noget ser dyster ud nu, kan det vise sig at være en god ting." Det er godt at kende på forhånd, at "tingene ændrer sig om sekunder", siger Will Bolt, 48, fra Denver, som fik sin hjerte-transplantation tidligt i 2016. Før transplantationen gik han fra at være temmelig stabil til at udvikle en række unormale hjerterytmer, der kræver hurtige nødsituationer til hjertekateteriseringslaboratoriet for at blive chokeret tilbage i rytmen (med en kardioversionsprocedure). Det begyndte at ske i december 2015, og et par uger senere fik han sit nye hjerte.

3. Uddann dig selv og lær medicinske vilkår.

Invester dig lidt i at lære det grundlæggende om dit hjerte og hvordan det virker, siger Thomas Williams of Stockton, Californien, som havde en hjertetransplantation i 2010 i en alder af 58 år.

"Læger snakke med læge, og det meste af tiden glemmer de, at patienterne taler i lekmandens termer. At lære deres sprog er nyttigt, og forståelse af deres vilkår hjælper med at broere kommunikationsgabet, siger Williams. Han foreslår at skrive spørgsmål som du tænker på dem og tale med lægen om dem på dit næste besøg. En kilde til information, han anbefaler, er American Heart Association.

4. Deltag i en supportgruppe eller Find en kompis

Selv dem, der ikke tænker på sig selv som "deltagerne", kan få værdifuld hjælp fra en støttegruppe, enten personligt eller online. "Her kan du stille spørgsmål til dem, der venter på at modtage et organ, og dem, der allerede har modtaget en," siger Williams.

Mange transplantationscentre har personlig supportgrupper. UNOS lister supportgrupper efter stat, og websteder som Transplant Buddies tilbyder support online.

En anden mulighed, siger Williams, er at spørge din læge, hvis du kan besøge patienter, efter at de har haft en transplantation på hospitalet. "Lær, hvad andre mennesker laver og hvordan de klare det," foreslog han, at det kan "tage frygt og mysterium ud af, hvad der foregår med dig."

5. Saml din personlige supportgruppe

Din støtte kan komme fra familie, venner og kollegaer. The Bloughs har ingen familiemedlemmer i nærheden - "for os handler det kun om vores venner," siger Loree. Da hendes mand blev rådgivet til at tabe sig for at få bedre form til transplantationen, syv af deres venner, som også forsøgte at tabe sig, lavede en konkurrence ud af det, hver kaster $ 500 i væddemålspuljen.

"Hver uge, folk mailede mig deres tal, "siger Loree.

Dennis vandt ikke førstepladsen, men han tabte nok vægt til at stå højt på listen og forbedre sin sundhed.

RELATERET:

Sund, Fit, men ramt af hjertesvigt

6. Lev dit liv som du venter på en hjertetransplantation

Nogle mennesker er stabile nok til at blive sendt hjem i ventetiden, især hvis de har en LVAD. Læger fortæller dem generelt at gøre, hvad de kan for at være så aktive som muligt.

Mike Ashworth, 60, fra Warwick, Rhode Island, er lidenskabelig for at coaching en high school girls 'fodboldhold. I løbet af hans ventetid fortsatte han med at lede holdet gennem efterår, vinter og forår. "Der var nogle dage, da jeg kørte hjem fra coaching, som faldt i søvn på vej hjem," siger han. Han ville trække sig over, tage en lur og derefter komme hjem. "Hvis du bliver rigtig forsigtig, tager den væk fra hvad du kan nyde," siger han. Dennis Blough satte nye bremser på Lorees bil, mens han var hjemme venter. Det tog ham længere tid end tidligere, siger Loree, men det vigtige er, at han gjorde det.

Selv på hospitalet kan du fortsætte med at leve dit liv, siger hun: "Du skal kigge efter nydelse i hvad du gør. " Disse dage betyder det at tænde hospitalets tv-underholdningssystem og konkurrere i nogle af de 30 tilgængelige spil. For nylig bragte en af ​​Bloughs venner endda i Twister - ikke at nogen rent faktisk spillede lemmerens vredespil. "Det var bare der for effekten," siger Loree. Og ja det fik alle til at grine.