Andet syn på MS: Hvornår og hvordan man får en |

Målet med at konsultere en ekstern ekspert er at udvide dit MS care team. Getty Images

Som alle med multipel sklerose (MS) ved, er det ikke en simpel betingelse for at diagnosticere og behandle. Mange mennesker oplever symptomer i mange år, før de får en endelig diagnose, og selv når MS er bekræftet, kan der være svimmelhed, der skal overvejes, når man beslutter sig bedst muligt.

En grund til at behandle MS er mere kompliceret end nogensinde før er spredning af behandlingsmuligheder i de senere år - en enorm positiv udvikling for de fleste mennesker med MS. Men med så mange lægemidler og andre terapier til rådighed, kan det være sværere at sikre, at du bruger den rigtige, på grund af både den krævede ekspertise og de højere indsatser, der følger med andre (muligvis mere effektive) muligheder.

For at hjælpe med at navigere i dette stadigt skiftende landskab, bliver mange mennesker med MS henvendt til en ekstern specialist for at få et nyt perspektiv på deres diagnose eller behandling. Mens dette gøres, kommer det naturligvis til nogle mennesker, andre kan finde det skræmmende af forskellige årsager.

Her er nogle af de faktorer, man skal overveje, når man skal afgøre, hvorvidt og hvordan man søger en ekstern mening om MS, og hvorfor det kan være gavnlig for både dig og den læge, du normalt ser til MS-behandling.

Andre meninger Mere almindeligt, da MS behandling bliver mere kompliceret

Mens nogle mennesker søger en anden mening, fordi de har specifikke bekymringer om deres MS-diagnose eller behandling, er dette behøver ikke at være tilfældet. "En anden udtalelse er hensigtsmæssig for alle, der har en større, livsforanderlig diagnose", siger Robert Bermel, MD, en neurolog på Cleveland Clinic's Mellen Center for Multiple Sclerose i Ohio.

Dr. Bermel bemærker, at de patienter, han ser til en indledende konsultation, omfatter mange mennesker, der nyligt er diagnosticeret med MS, såvel som dem, der er i tvivl om en ældre diagnose eller løbende behandling. I de senere år har han bemærket en stigning i selvhenvisninger - i stedet for henvisninger fra en neurolog eller primærhospital - som han til dels tillægger en voksende anerkendelse blandt mennesker med MS, der behandler det, er mere kompliceret end det plejede at være.

"Ære med mere potente MS-terapier lægger vægt på at etablere diagnosen af ​​MS korrekt," siger Bermel, da så mange beslutninger hviler på en præcis sundhedsvurdering. Mens behandlinger er blevet mere effektive, "nogle af dem har sundhedsmæssige konsekvenser og risici forbundet med dem," tilføjer han, som er vigtige at overveje sammen med en behandling potentielle fordele.

Mike Knight, en 57-årig beboer i central Indiana, besluttede at konsultere en MS-ekspert kort efter at være diagnosticeret med sygdommen i 2013 - efter omkring et årti at se forskellige neurologer på grund af hans symptomer. "Da jeg blev diagnosticeret, var der symptomer, der for nylig var dramatiske," siger han. "Jeg ønskede at sikre, at der var et andet sæt øjne på dette."

Find og valg en ekspert til en anden udtalelse.

Ridder bor cirka fem timer væk fra Cleveland Clinic, hvor han besluttede at planlægge en høring efter at have lavet nogle undersøgelser.

"Jeg ledte ikke rigtig efter en anden udtalelse om selve diagnosen", siger han, men han ønskede at sikre sig, at han undersøgte alle mulige behandlingsmuligheder.

Hvis du ' er ikke sikker på, hvor man kan finde en MS-ekspert til en konsultation, anbefaler Bermel at starte din søgning online hos National Multiple Sclerosis Society eller Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Når du har fundet nogle muligheder, anbefaler han også at lave nogle undersøgelser på enhver klinik eller praksis, der kan være kandidat, på udkig efter følgende træk:

Medarbejdere fra flere læger Bermel har flere end en læge i en praksis, og giver MS-eksperter mulighed for at konsultere hinanden om billedbehandling, testresultater og potentielle behandlinger, hvilket giver dig flere ekstra sæt øjne og meninger om betingelsen.

En tværfaglig tilgang Det er ikke kun læger, der kan hjælpe med at behandle MS, men også dedikerede MS sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre sundhedspersonale. Ved at inkludere disse fagområder, siger Bermel, kan en praksis sikre, at du ikke bare får narkotikabehandlinger, men alle aspekter af den pleje, du har brug for.

Deltagelse i kliniske forsøg Hvis et MS-center eller klinikken deltager i kliniske forsøg, det er et godt tegn, dets personale er bekendt med de seneste udviklinger i MS diagnose og behandling, siger Bermel. Det kan også betyde, at du kan deltage i visse forsøg i fremtiden, hvis du og din læge er enige om at du er en god kandidat, og du opfylder inklusionskriterierne for den pågældende undersøgelse.

En åben dør til nye patienter Nogle MS-metoder, advarer Bermel, har ekstraordinært lange ventetider for nye patienter, hvilket kan forværre enhver angst, du føler om dine symptomer eller diagnose. "Du skal ikke vente seks måneder," siger han. På et dedikeret MS-center vil nye patienter sandsynligvis blive set hurtigere end det.

Vedligeholdelse af et forhold til en konsulent MS Expert

Bermel understreger, at målet om at rådføre sig med en ekstern ekspert ikke nødvendigvis er at tvivle på din hovedlæge evner eller afgøre om du skal skifte læger. I stedet er målet simpelthen at udvide dit sundhedsplejehold.

"Det er bedst at have en konsulent neurolog, der er ekspert i sygdommen, og derefter en lokal neurolog, der kan holde sig sammen med dem for at gennemføre planen og håndtere måned -Månedsledelse af symptomer, siger han.

Kommunikation mellem din konsulent MS-ekspert og din hovedlæge er vigtig, siger Bermel, og involverer ofte tale på telefonen. "Sommetider tager vi kun fem minutter - selv når patienten er foran os - at røre base med deres lokale læge, går det virkelig langt," bemærker han.

Dine læger kan også dele visse oplysninger ved hjælp af elektroniske journaler , Siger Bermel eller ved at sende et brev efter et besøg for at kommunikere deres resultater.

Potentielle hindringer for at få en anden udtalelse

Hvis du beslutter dig for at se en ekstern ekspert, er det vigtigt at ringe til dit forsikringsselskab i god tid før find ud af om det vil dække besøget. De fleste sundhedsplaner, siger Bermel, vil dække visse konsultationer uden for netværket og vil sandsynligvis give det grønne lys i tilfælde af MS, da omkostningerne ved et kontorbesøg er så lave i forhold til omkostningerne ved de fleste potentielle behandlinger.

For Knight, at få hans forsikringsselskab til at underskrive på en ekstern konsultation var en brise. "Jeg ringede til dem og sagde:" Her er hvad jeg tænker på at gøre ", og det var ikke et problem," siger han.

Det er også usandsynligt, at du bliver nødt til at gentage nogen test - som MRI-scanninger , blodprøver eller spinalanalyse - når du ser en anden læge, hvis du har fået dem gjort for nylig. "Vi kan normalt give dem en meget solid mening baseret på de lokalt erhvervede tests," siger Bermel.

Men det er vigtigt at sikre, at din MS-specialist har adgang til de tests, du har gjort, så sørg for at bringe disse med dig, eller at din primærlæge har sendt dem direkte før din udnævnelse.

For de mennesker, der er bekymrede over deres primærlæge følelser: "Det råd jeg ville give dem, er at være åben om ting", siger Bermel, så de Må ikke føle, at du laver noget bag ryggen. Han bemærker, at de fleste neurologer sætter pris på ekstra input fra en MS-specialist, og at hvis din læge ikke er ivrig efter at arbejde med andre læger, kan dette være et "rødt flag", som får dig til at genoverveje at se dem.

For Knight, beslutter at se en MS-ekspert kræves "simpelthen at have tillid til at det er dit helbred, det er dit problem at eje." Når han kom til denne erkendelse, siger han, at han "lige så godt kan komme over for ubehageligt at bekymre sig om folks følelser . Virkelig er den eneste, der betaler for det, mig, hvis jeg ikke tager det skridt. "