De almindelige symptomer på psoriasisartritis - ledsmerter, stivhed og betændelse - kan gøre det svært at holde sociale planer med andre. Men det er heller ikke nemt at diskutere sygdommen med dem.
Svaret? Bare vær modig og gør det, siger Rebecca Payne, 49, fra Portland, Oregon. Uddannelse af andre om denne tilstand er vigtig, især "hvis nogen har bemærket, at du har det eller det er indlysende", siger hun.
Payne udviklede psoriasis, da hun var 13 og psoriasisartrit, da hun var 33 år. Hendes psoriasisgigt påvirker hendes hofter, hænder, knæ, nakke og fødder.
Hun siger, at at tage Enbrel (eternacept), en af de biologiske lægemidler, der anbefales til psoriasisartritis, har hjulpet med at kontrollere mange af hendes symptomer.
Men hun er nødt til at holde op med at løbe for at beskytte hendes knæ. Hun fortsætter med at vandre og forsøger at forblive så aktiv som sine symptomer tillader.
Som en tidligere opsøgende formand for Portland-divisionen af National Psoriasis Foundation har Payne haft rigelig erfaring med at tale om psoriasis og psoriasisartritis . Men hun er sympatisk over for, at andre mennesker måske ikke er så behagelige, som hun adresserer emnet.
Hvis du er ny i processen med at tale om tilstanden, anbefaler Payne dig, at du finder en person, du ' sikkert vil være sympatiske og praktiserer at fortælle dem om det.
Her er andre trin, du kan tage for at blive mere tryg ved at forklare psoriasis sygdom for andre:
Uddann dig selv.
- Når du fuldt ud forstår psoriasis, autoimmune sygdomme og arthritis , vil du være i en bedre position til at formidle, hvad du har at gøre med. Payne påpeger, at selv dine skarpeste venner kan have svært ved at forstå, hvad en autoimmun sygdom er. Forklar at det ikke er smitsomt. Selvom de fleste forstår, at gigt ikke er smitsom, kan psoriasis undertiden være forvirrende. Underscore at "det kan ikke spredes til andre", rådgiver Alison Ehrlich, MD, professor og formand for afdelingen for dermatologi ved George Washington University, Medical Faculty Associates i Washington, DC.
- Vær ærlig over, hvordan du føler dig . Psoriatiske gigt symptomer er ofte værre første ting om morgenen. "De kan vare i mange minutter til timer, før nogen føler sig fleksible og komfortable nok til at deltage i de daglige aktiviteter", siger Joseph Merola, adm. Professor ved Harvard Medical School med direktør for Center for Hud og Beslægtede Muskuloskeletale Sygdomme hos Brigham og Women's Hospital i Boston. "Diskuter åbent tiderne, når du føler dig bedst."
- Hold ikke din behandling hemmelig. Hvis folk er nysgerrige, så lad dem vide, hvilke trin du tager for at klare tilstanden. Lad dem vide, om du har prepped for alle aktiviteter, du har sammen - for eksempel ved at tage medicin til at kontrollere smerte og betændelse.
- Foreslå sociale alternativer. Når symptomer tvinger dig til at ændre planer, skal du have et sjovt alternativ i tankerne. Hvis en tidlig morgentur ikke er en god social mulighed for dig, foreslår du for eksempel en eftermiddagssamling.
- Giv detaljer om enhver hjælp du har brug for. Hvis du beder om ændringer i måden, der gøres på arbejde eller i hjemmet, skal være så specifik som muligt. Det kan betyde, at du gør nogle undersøgelser på forhånd for at finde ud af, hvilke former for tilpasninger der vil gøre dit arbejdsområde eller hjemmemiljø mere behageligt for dig.
- Giv ressourcer. Hvis venner og familiemedlemmer ønsker at lære mere, anbefaler Dr. Ehrlich National Psoriasis Foundation-webstedet for uddannelsesmateriale.
