Alzheimers er almindeligvis betragtet som en gammel persons sygdom, men næsten fem procent af de mere end fem millioner amerikanere, der har Alzheimer er under en alder af 65. Som Ed Leary blev Thomas egen fader diagnostiseret i en tidlig alder.
Thomas taler om sin roman, hvor erfaring og forskning har påvirket hans skrivning, og hvilke råd han har for andre, der står over for den fysiske, psykologiske og økonomiske vejafgift håndtering af Alzheimers.
EH: I novellen fortæller en læge, at Alzheimers er "en sygdom, hvor du aldrig vinder." Er du enig, og hvad synes du om sandsynligheden for, at medicinsk videnskab endelig vil ødelægge Alzheimers kode?
Thomas:
Jeg har stor tro på videnskabens evne til at finde en kur i sidste ende. Nogle af de bedste sind i verden arbejder på dette problem. Der har været udviklinger som den mulige vaccine, der går efter beta-amyloidproteinerne og giver potentialet til midlertidigt ophør af symptomer eller reversering af en vis forringelse. Det, der er så frustrerende, er, at der indtil videre ikke var sket nogen fremskridt på nogle måder. Men jeg tror, at der vil være udbrud af muligheder i de kommende år.
Lægen i novellen fortsætter med at sige, at sygdommen "ikke bare tager ned patienten. Det tager ned ægtefælle, børnene, vennerne. "Hvad er den kollektive oplevelse som for en familie, der beskæftiger sig med Alzheimers? Det er en ødelæggelse … at se nogen forsvinde. Der er så mange modstridende følelser, man ser dette ske. Frygt. Vrede for ens utålmodighed Angre på personen for at gå væk, selv når det ikke er hans eller hendes skyld. Welter af følelser, der går forud for diagnosen, kan føre til selvkriminalitet senere, når en form for diagnose er opnået. All utålmodighed med denne person i tilbageskridt er farvet anderledes og giver mulighed for store fornemmelser.
Partikelmedier
Hvad vil du sige til familier, der håndterer en elsket, der har sygdommen? > Prøv at være tålmodig med hinanden på begge sider af skillet. Prøv at huske, at dette er en utrolig skræmmende ting for den person, der lider af sygdommen. Tal med den person, der står overfor diagnosen og sygdommen, for at lade den person føle sig mindre isoleret.
Involver andre mennesker så hurtigt som muligt. Tillad det at være en familie affære. Det er så isolerende på alle måder. Andre mennesker kan være så hjælpsomme følelsesmæssigt med at reducere isolationsbyrden.
Forsøg at omfavne livet mere aktivt. Har oplevelser sammen. Wring så meget ud af livet som muligt - hvordan vi alle burde gøre, uanset - hverdagenes momentum.
RELATERET: At have en Alzheimers handlingsplan
Du har lavet en stor del forskning for romanen, i alt fra forsikringsomkostninger til patienternes satser for forringelse. Har din forskning vist nogen overraskelser?
Jeg var overrasket over at se, hvor meget af en sammenhæng der er mellem hovedtrauma og Alzheimers. Ikke en årsag, men en sammenhæng. Og mellem type 2 diabetes og Alzheimers. Dette er ikke nødvendigvis ting, der vil føre til Alzheimers, men der er en interessant mængde korrelation, der er blevet identificeret.
Andre ting, der overraskede mig, var hvor mange mennesker, på trods af en del af uddannelsen om Alzheimers tidlig opstart, mener stadig, at det er en ældres sygdom.
Endelig, hvor meget økonomisk ødelæggelse er der, at familier går igennem dette. Den mængde penge, der kræves af en familie før indgrebet sker. Indkomsttab. De ekstraordinære satser på plejehjem.
Mere end forskning gik på at skrive romanen - din far blev diagnosticeret med Alzheimers tidlig opstart, da du startede college, og han døde, da han var 63. Hvad var dine observationer om sygdommens progression?
Som Hemingway sagde [i Solen stiger også]: Hvordan gik du i stykker? Gradvist og så pludselig.
Det er gradvist; men hvis man observerer den måde, som forværringen sker, sker det på plateauer. Hver af de plateauer, der nås, føles som en stor nedgang til havets overflade. Så du bliver vant til en bestemt måde, og så er der en slags skift, og personen mister meget funktionalitet meget hurtigt. Der er en uklarhed om det så ofte.
Hvordan adskiller virkningen af Alzheimers begyndelsen sig fra sygdomsdiagnosticeret hos nogen i en mere avanceret alder?
Der er ikke det samme fuldt levede liv i samme grad. Der har ikke været en sammenstilling af minder og oplevelser i samme grad. Det er ødelæggende på en anden måde. Ikke at sige, at når det sker med en ældre, er der ikke ødelæggelse. Det følelsesmæssige liv for de to familier er det samme.
I Time Magazine skrev du om dilemmaet om, hvorvidt der skal testes for genet, der er forbundet med Alzheimers sygdom i starten - og din beslutning om ikke at forfølge genetisk testning. Hvad var din begrundelse, og hvad vil du sige til nogen, der står over for samme situation?
Det er en rationel og en følelsesmæssig beslutning. Det er to vandløb, der kører langs hinanden, men de er ikke en del af samme flod i sidste ende. De relaterer sig til hinanden, men de skal redegøres separat.
Du kan konfigurere så meget som muligt. Et finansielt sikkerhedsnet i den grad, at du har ressourcerne til at gøre det. Du kan få testamentet skrevet op. Du kan få fuldmagt sikret. Du kan gøre alle disse ting, som du skulle gøre, hvis du skulle finde ud af i morgen, at du skulle få Alzheimers.
Spørgsmålet er: Hvad skal du gøre med oplysningerne?
Jeg har disse 3 ½ år gamle tvillinger, som jeg elsker så meget. Hvis jeg vidste, at jeg fik [Alzheimer] i morgen, tror jeg, at jeg sandsynligvis ville synke ind i en virkelig frygtelig tristhed, at jeg kan forestille mig noget ved en slags, lad os sige, nuanceret benægtelse. Jeg kan aktivt forsøge at leve som om jeg vidste, at jeg var ved at få det, med følelsen bagud, at jeg holdt ud af håbet om, at jeg ikke var. Og jeg tror, at det ikke vides at beløbe sig til et bestemt håb.
Heldigvis havde jeg en landsmand i at tænke sådan. Min kone er en meget klar leder, der så visdommen i at tænke her lige så godt.
Det er sådan et personligt valg. Det skal være et personligt valg.
New Yorker-magasinet kalder din roman "den største Alzheimers roman endnu." Det er klart, at bogen ikke kun handler om Alzheimers, men hvordan har du det til at tjene som en hjælp til at hjælpe andre familier?
Jeg forsøgte at skrive denne bog som et kunstværk først og fremmest. At fange disse personers liv så grundigt og så præcist som jeg kunne, ifølge min fantasi af deres liv. Men tanken om, at jeg måske vil kunne yde støtte til nogen eller for at kaste lys på disse oplevelser og gøre oplevelsen mindre ensom for nogen … det er svært for mig at forestille mig noget, der føles som mere af en belønning end det.
