Indholdsfortegnelse:
Key Takeaways
Start behandling tidligt langsomt progressionen af MS.
Ingen to mennesker har nøjagtigt de samme MS-symptomer.
Både konventionelle og komplementære terapier kan hjælpe med at lette MS-symptomer.
En diagnose med multipel sklerose kan være skræmmende og overvældende, men mens du kan føle sig meget alene, du er på ingen måde den eneste, der beskæftiger sig med denne tilstand.
Multipel sklerose er den mest almindelige neurologiske sygdom hos unge voksne, som regel rammer mellem 20 og 40 år. En anslået 400.000 mennesker i USA og 2,3 millioner mennesker verden over har MS - og der er en ny amerikansk diagnose af MS hver time, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Den gode nyhed: MS-symptomer kan normalt forvaltes med succes.
"At have MS i dag er meget forskellig fra det, det var tidligere, fordi vi nu har en række nye og lovende behandlinger, der gør et godt stykke arbejde med at kontrollere symptomer, "Siger William Sheremata, MD, professor emeritus af klinisk neurologi ved University of Miami Miller School of Medicine i Florida.
Måder at klare din MS-diagnose
Hvis du er nyligt diagnosticeret med MS, kan disse tip hjælpe du styrer sygdommen.
1. Lær så meget som muligt om MS. Der er mange myter og misforståelser om multipel sklerose, og uden fakta kan din MS diagnose være skræmmende end nødvendigt.
MS er en kronisk inflammatorisk sygdom, som påvirker centralnervesystemet. Det antages at være forårsaget af immunsystemet, der angriber myelin, den beskyttende isolering dækker nervefibre i hjernen og rygmarven. Myelin er ødelagt og erstattet af ar af hærdet væv (læsioner), og nogle underliggende nerver beskadiges og forårsager en bred vifte af symptomer. Men MS er næsten aldrig dødelig, og det er muligt at leve et tilfredsstillende liv med sygdommen . Din læge og organisationer som NMSS kan hjælpe dig med at forstå mere om MS og holde dig ajour med nye behandlinger.
2. Vær sikker på at din MS-diagnose er endelig.
MS er ikke en nem sygdom at diagnosticere, så det kan tage lidt tid at få en endelig diagnose. Forskellige tests kan bruges til at lave en diagnose, herunder magnetisk resonansbilleddannelse (MRI), evoked potentials (EP) og spinalvæskeanalyse (spinal tap) samt en neurologisk undersøgelse. Ifølge de seneste kriterier skal din læge gøre alt for at gøre en MS-diagnose: Find tegn på skade på to separate områder i centralnervesystemet
- Find bevis for, at skaderne opstod mindst en måned fra hinanden
- Regel ud alle andre mulige sygdomme og diagnoser
- For mange mennesker er det en lettelse at få en endelig diagnose - fordi de nu har et navn til uforklarlige symptomer.
3. Forstå, at MS-symptomer er uforudsigelige.
Ingen to mennesker har nøjagtigt de samme MS-symptomer, og du kan have forskellige symptomer fra tid til anden. MS symptomer kan omfatte nummenhed, sløret syn, tab af balance, dårlig koordination, sløret tale, rysten, ekstrem træthed, problemer med hukommelse, blære dysfunktion, lammelse, blindhed og meget mere. Men disse symptomer er uforudsigelige. "I løbet af sygdommen vil nogle MS symptomer komme og gå, mens andre kan vare langvarige," siger Dr. Sheremata. "Det vil være anderledes for hver MS patient."
4. Forsøg ikke MS behandling.
Efter at have modtaget en MS diagnose er det vigtigt at starte behandlingen så hurtigt som muligt. En række FDA-godkendte lægemidler har vist sig at mindske frekvensen og sværhedsgraden af MS-angreb eller tilbagefald, samt at bremse MS's progression. "Sygdommen er mere tilbøjelig til at udvikle sig og muligvis føre til handicap, hvis du ikke begynder at behandle tidligt i sygdommen," siger Sheremata.
5. Spor dine MS symptomer.
Registrering af dine MS symptomer og hvordan du føler dig, vil hjælpe din læge med at bestemme, hvordan sygdommen udvikler sig, og om de medicin du tager, virker. Det vil også hjælpe dig og din læge med at genkende et tilbagefald, som er præget af forværring af tidligere symptomer eller udseende af et nyt symptom, der varer mere end 24 timer. Hvis du har symptomer, som du synes er relateret til MS, skriv dem ned i en logfil. Medtag når symptomet skete, detaljer om, hvad det føltes, og hvor længe det varede.
6. Undgå MS symptom udløser.
Ekstrem træthed er en fælles indikator for et forestående tilbagefald, som kan vare i dage, uger eller måneder. Men visse udløsere menes at bringe på tilbagefald eller gøre dem værre. Stress, søvnmangel, infektion og varme bade eller andet der kan føre til overophedning kan medføre forværring af MS-symptomer og kan endda udløse et tilbagefald. I nogle tilfælde kan en forværring af symptomer faktisk være en pseudo- tilbagefald, hvor symptomerne løser sig hurtigt, når kroppen køler ned eller en mindre infektion slipper op. Overdræt af alkohol er afskrækket for personer med MS, fordi forgiftning forårsager dårlig koordination og sløret tale, som kan forværre eksisterende MS symptomer.
7. Find den rigtige læge for dig.
MS er en livslang sygdom, så det er vigtigt at være under pleje af en MS-specialist, som er en god kamp for dig. Den neurolog, der leverede din første MS-diagnose, kan ikke være den specialist, du vil holde fast ved livet. NMSS-partnerne i MS Care-programmet kan hjælpe dig med at lokalisere neurologer i dit område (inden for USA) med ekspertise i behandling af MS. Støttegrupper for personer med MS (tilgængelig via hospitaler og NMSS) er også nyttige til at få lægehenvisninger.
8. Overvej komplementær og alternativ medicin. Ud over at tage medicin til at kontrollere dine MS-symptomer, kan du overveje komplementære behandlinger, såsom biofeedback, akupunktur, guidet billeddannelse, meditation, massage, tai chi, yoga og kosttilskud. De fleste mennesker med MS vender sig til disse og andre former for komplementær medicin for at lindre symptomer, ifølge NMSS. Sådanne naturlige terapier bruges ofte til smertelindring, træthed og stress. 9. Tænk over, hvem du vil fortælle.
Hvis du giver din arbejdsgiver meddelelse om, at du har MS, kan det påvirke din jobsikkerhed, beskæftigelsesmuligheder og karrierevej negativt. Før du afslører sygdommen på din arbejdsplads, skal du lære om dine rettigheder under amerikanerne med handicaploven. Selvfølgelig vil du fortælle dine nærmeste familiemedlemmer og venner, især dem, der kender dig godt nok til at bemærke, at noget er forkert. Men du er ikke forpligtet til at dele nyheder om din MS diagnose med alle i dit liv. I stedet skal du vælge de mennesker, der vil være mest støttende og hjælpsomme, når du lærer at leve med sygdommen.
10. Opgiv ikke håb. Selvom der for øjeblikket ikke er nogen kur mod MS, kan nyere behandlinger nedsætte sygdommens progression, forbedre livskvaliteten og forhindre handicap. Og der er igangværende forskning med det formål at udvikle endnu bedre behandlinger i den nærmeste fremtid, der vil standse progressionen og endda genoprette funktioner og evner, der er gået tabt.
