Indholdsfortegnelse:
- Levende i det åbne med ulcerøs kolitis
- Da colitis ulcerosa er en hovedsagelig usynlig sygdom, de fleste mennesker ikke forstår, hvor alvorligt det kan være
- Årsagen til sygdommen er uklar. Forskerne mener, at en række faktorer er involveret, herunder en persons gener, deres immunsystem og miljømæssige faktorer, såsom kost, medicin og stress. Det er muligt, at selv med symptomerne på ulcerøs colitis, kan du have en anden gastrointestinal tilstand med lignende symptomer. Før du er diag nosed, din læge vil samle afføringskulturer, give dig en fysisk og typisk bestille en koloskopi og en biopsi eller vævsprøve af din kolon.
Som en blogger og bestyrelsesmedlem i Intense Tarme Foundation, Marisa Troy af Westchester County, New York, bruger en masse tid forbinder mennesker i fordøjelsessystemet sundhed fællesskab. Men før hun var en fortaler for mennesker med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), hendes egen diagnose af colitis ulcerosa forlod hendes følelse isoleret i årevis.
Troy blev diagnosticeret i en alder af 13 og gik på at have 15 åbne abdominale operationer, herunder en ileostomi i alderen 16. Den ileostomi-procedure, hvor tyktarm og rektum fjernes, og en pose er fastgjort til et hul i maven for at indsamle affald, var en stor kilde til stress og skam for hende.
"Jeg tilbragte så meget tid skjule, hvem jeg virkelig var, "siger Troy. "Det tog en enorm, stor skat på mig."
Først da hun kom ud til en støttegruppe og begyndte at tale åbent om hendes kamp med ulcerøs colitis, som Troy havde forstået at holde sin smerte inde i, var dårligt for hendes helbred .
Levende i det åbne med ulcerøs kolitis
Ulcerøs colitis ændrede alt for Troy. Som svømmer var hun vant til at brænde sig med store måltider før sin sygdom. Men når det var blevet ramt, blev hun tvunget til at leve på almindelig pasta og krakkere, eller ellers lider de dystre konsekvenser, herunder bivirkninger af akut diarré overalt fra 30 til 50 gange om dagen. I et grusomt ironisk twist kunne hun nogle gange ikke engang mave vand.
Troy savnede et helt års gymnasium mellem sine symptomer og operationer og tog to eksamener på hospitalet. For at gøre tingene værre kendte kun hendes forældre det fulde omfang af hendes lidelse. Hun talte om ulcerativ colitis med sine venner, men kun i brede, generelle vilkår, ikke i detaljer.
Hendes bevægelse væk fra isolation startede, da hendes mor opfordrede hende til at tjekke en hjemmeside kaldet The J-Pouch Group, hvor hun var i stand til at forbinde med et par mennesker med lignende oplevelser. Derefter opdagede hun en Facebook-side kaldet The Great Towel Movement, som fremmer bevidstheden om Crohns sygdom og ulcerøs colitis. Da Troy begyndte at forbinde med andre som hende, blev hun mere involveret i aktiviteter til at fortaler for mennesker med IBD. Efter en to-dages cykeltur med velgørenhedscyklusbegivenheden Få din tarm i gear, følte hun at hun havde en helt ny familie. "
" Jeg omsider omfavnede mit samfund, "siger hun. "Det var det største, jeg kunne have gjort."
Et par måneder senere startede hun en blog, som hun har flyttet væk fra for nylig for at skrive til CrohnsDisease.com. Hun siger, da hun først sendte en indlæg fra sin blog på Facebook, blæste det folk væk. "De vidste, at jeg havde været syg, men forstod virkelig ikke, hvad jeg gik fysisk og følelsesmæssigt", siger hun. "Det var meget terapeutisk."
Siden hun begyndte at opbygge relationer i IBD-samfundet, føler Troy, at en vægt er blevet løftet fra skuldrene. At kende andre mennesker, der deler sine oplevelser, får hende til at føle, at hun ikke er alene. Hendes isolation er overstået
Usynlige Sygdom:.. Hvorfor IBD Advocacy og bevidsthed Matter
Da colitis ulcerosa er en hovedsagelig usynlig sygdom, de fleste mennesker ikke forstår, hvor alvorligt det kan være
”De fleste mennesker gør ikke kender nogen med ulcerativ colitis eller en stomi, "siger Frank Sileo, ph.d., en licenseret psykolog og administrerende direktør for Center for Psychological Enhancement i Ridgewood, New Jersey, og en børnebogsforfatter, der skriver bøger om IBD. Det er en del af hvorfor sygdommen forbliver tæmmet i mysterium for mange mennesker.
Troy siger, at før hun begyndte at tale og skrive åbent om ulcerativ colitis, sammenlignede nogle mennesker det med madforgiftning eller irritabel tarmsyndrom (IBS). Fordi nogle af symptomerne er de samme, forstår folk ofte ikke alvorligheden af en kronisk sygdom som ulcerativ colitis.
Større opmærksomhed omkring IBD som ulcerøs colitis er virkelig vigtig, siger hun, fordi "jo flere mennesker forstår, at lettere er det for mennesker med denne sygdom. "Hvad du behøver at vide om ulcerøs kolitis
Ulcerøs colitis påvirker mænd og kvinder i alle aldre, der forårsager betændelse og åbne sår eller sår i tyktarmen. Betændelsen, forårsager ofte tømning af tyktarmen, hvilket resulterer i diarré (ofte ledsaget af blødning) og smerter og kramper i abdominalområdet.
Årsagen til sygdommen er uklar. Forskerne mener, at en række faktorer er involveret, herunder en persons gener, deres immunsystem og miljømæssige faktorer, såsom kost, medicin og stress. Det er muligt, at selv med symptomerne på ulcerøs colitis, kan du have en anden gastrointestinal tilstand med lignende symptomer. Før du er diag nosed, din læge vil samle afføringskulturer, give dig en fysisk og typisk bestille en koloskopi og en biopsi eller vævsprøve af din kolon.
For mange mennesker med ulcerøs colitis kan medicin bruges til at reducere inflammation og Hold symptomerne under kontrol. Typisk gives steroider som et første skridt til kortvarig behandling, og biologiske, aminosalicylater og immunomodulerende lægemidler bruges til at holde sygdommen i langvarig remission.
Hvis medicin ikke holder symptomerne i kontrol, kan det være kirurgisk påkrævet. For nogle personer med ulcerativ colitis er kirurgi valgfri, mens andre kan kræve det på grund af komplikationer. Omkring 23 til 45 procent af patienterne med sygdommen kræver i sidste instans en form for operation til at klare sygdommen.
Sommetider forbliver symptomerne lige efter stomioperation, siger Joseph Pinzone, MD, medicinsk direktør for AMAI Medicine and Wellness Practice i Santa Monica, Californien, og en assistent klinisk professor i medicin på David Geffen School of Medicine ved UCLA i Los Angeles. Selv om kroppen er meget tilpasningsbar, oplever nogle mennesker stadig inkontinens, diarré, rektal blødning, slim, mavesmerter og akut behov for at bruge badeværelset. Men Dr. Pinzone tilføjer, at symptomerne er en forbedring i forhold til, hvad folk oplever før operation.
Mens Troys oplevelse med ulcerativ colitis har været brutal, ser hun positiver i det. "Det har gjort mig mere medfølende," siger hun og tilføjer, at det har hjulpet hende med at være nonjudgmental og værdsætter den kærlighed og støtte hun har.
"Jeg var altid tæt på familien, men med at få denne sygdom fik jeg forstå, hvordan vigtigt er at have tæt familie, venner og et støttesystem, "siger hun. "Det har vist mig, hvor vigtige mennesker i mit liv er."
