Eksperimentel behandling giver Parkinsons patient et nyt liv.

Bob Van Housen, 69, havde altid ledet en meget aktiv, atletisk livsstil. Han spillede basketball, volleyball, tennis - alt godt ind i hans halvtredserne. Men i 2000 blev hans håndskrift jo mere messig. Hans stemme blev mere støjsvage. Små ændringer, i starten.

"Jeg bad ham om at tale op. Jeg kunne ikke høre ham, "minder hans kone, Carole. "Venner af vores sagde senere, at de vidste, at noget var forkert, men de vidste ikke hvad, fordi han holdt op med at vise udtryk på hans ansigt. Men han levede med ham, jeg forstod ikke, hvad der skete. Jeg troede, at han bare var stresset på grund af arbejde. "

Det var ikke tilfældet. En eftermiddag begyndte Bob og Carole at male et værelse i deres hus. Det var et simpelt projekt, eller det burde have været. Men Bob kunne ikke tage fat på børsten. "

" "Vi troede, at han måske havde haft noget ude af harmoni i nakken," forklarer Carole. "Vi vidste ikke."

En livsændrende diagnose

Bob fik problemet kontrolleret af sin faste læge, som anbefalede at han aftaler en neurolog hurtigst muligt. "Jeg gik ikke engang med ham" til den første checkup, siger Carole og gentager, at både hun og hendes mand troede, at spørgsmålet var forholdsvis ubetydeligt. "Men så kom han tilbage og sagde:" Han mener, det er virkelig alvorligt. være en hjernetumor, eller det kan være noget andet virkelig dårligt. ' "

" Noget rigtig dårligt "viste sig at være Parkinsons sygdom, en degenerativ lidelse i centralnervesystemet, der forårsager tremor, ustabilitet, taleproblemer og tab af bevægelse. Så mange som 1 million amerikanere lever med tilstanden , og yderligere 60.000 er nyligt diagnosticeret hvert år ifølge Parkinsons sygdomsstiftelse.

Behandling for sygdommen er stærkt individualiseret, men omfatter generelt en kombination af oral medicin, såsom ropinirol, pramipexol, levodopa og carbidopa. tilfælde, kan hjernekirurgi også være nødvendig.

Bob startede med den sædvanlige cocktail af Parkinsons medicin, som fungerede godt - i begyndelsen.

"Det fjernede temmelig mine symptomer," siger Bob. "I flere år Jeg gjorde det ganske godt. "

" Da han først var på medicinen, sagde han: "Det ved du ikke, det er ikke så dårligt. Jeg ved ikke engang, jeg har Parkinsons," tilføjer Carole. " Men efter en årrække gik det frem til po int hvor han skulle tage fem piller hver tredje time. Og om en halvanden time senere, ville han gøre hvad han kaldte "falder af en klippe." Vi ville være et sted, og pludselig ville hans symptomer bare briste ud. Det var virkelig dårligt. Han kunne ikke bruge sin højre hånd. Han blev bukket over. Han kunne ikke tale meget godt. Nogle gange ville vi køre, og han ville nødt til at trække over og give mig nøglerne. Det skete så pludselig, og det skete ofte. "I en periode, hvor han var vågen til måske 16 eller 17 timer, var han symptomatisk for syv af dem," fortsætter Carole. "Syv timer af dagen kunne han ikke fungere. Det er mange timer. "

På det tidspunkt i Bobs prøvelse havde Van Housens flyttet fra New York til Ohio, hvor de kunne være tættere på familien - og hvor de var inden for kørselsafstand af et af de bedste hospitaler i landet, Cleveland Clinic. Bobs læger der fortalte ham, at han havde tre muligheder: Han kunne ikke gøre noget og lære at justere; han kunne have hjernekirurgi eller han kunne deltage i et klinisk forsøg med en forsøgsmæssig ny behandling.

Et skridt fremad i Parkinsons behandling

Behandlingen, der anvendes i Europa, pumper en gelform af levodopa ind i blodbanen gennem tyndtarmen . Levodopa i tabletform har vist sig effektivt mod Parkinsons sygdom og er standard for de fleste patienter. Men det har flere begrænsninger, det har tendens til at bære af og er inkonsekvent. Disse problemer skyldes stort set, hvordan stoffet er leveret.

Levodopa omdannes til dopamin i hjernen, men for at komme der skal den først navigere i blodbanen, en opgave, der er kompliceret af fordøjelsen og andre kropsfunktioner. Med Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) pumpe, leveres stoffet direkte ind i tarmkanalen, hvor det lettere kan absorberes i blodet og til sidst hjernen.

Bob har brugt LCIG pumpe siden april 2011. Om morgenen, når han vågner op, henter Carole en af ​​gelpatronerne fra køleskabet og kroger den op til sin pumpe, som forbinder med et kirurgisk placeret rør i mavemuren (kaldet et gastronomisk rør eller g-rør), der fodrer lægemidlet ind i tyndtarmen. Inden for 45 minutter går Bob fra en tilstand af næsten total umulighed til at gå, løbe, havearbejde, lege med sine seks børnebørn og endda golf. "

" "Mange mennesker, der ser Bob, er forbløffet over, hvor godt han laver" Carole siger og tilføjer, at de har en ven med Parkinson, som blev diagnosticeret for nylig, men hvis symptomer er meget mere udtalte. "Han fører en forholdsvis aktiv livsstil nu."

LCIG-pumpen er naturligvis ikke en mirakelhærdning; det er heller ikke en perfekt opfindelse. På den dag, som Van Housens talte med Everyday Health, havde de et problem med enheden og var nødt til at lave en uventet tur til Cleveland Clinic. Desuden kan pumpen og den sele, der holder den, være besværlig og uhåndterlig: Sammen med medicinen vejer de næsten fire pund. Bob kalder kærliggørelsen "Thorn" som i "Tornet i hans side." Men som Carole noter, har de fordele, de har oplevet langt opveget ulemperne.

For det første skal Bob ikke bekymre sig så meget om hvad og hvornår han spiser med levodopa. Kemisk set svarer levodopa til nogle aminosyrer, som er byggestenene af proteiner. På grund af dette spiser et højt proteinholdigt måltid for tæt på, når du tager pillen, kan overbelaste medicinen og ophæve dens virkninger. Pumpen undgår dette problem ved at omgå maven, hvor proteinet typisk vil blande sig med stoffet og tømme levodopa direkte i tyndtarmen.

En anden fordel, siger Bob, er konsistens. Røret føder levodopa ind i hans system i regelmæssige doser - med mulighed for en "bonus" dosis med et tryk på en knap - så han behøver aldrig at bekymre sig om, at medicinen bæres af.

"Min livskvalitet er bedre, "Forklarer han. "Det er mere konsekvent. Piller var op og ned for meget. Jeg vidste ikke, hvornår jeg skulle være på, og da jeg skulle være ude. Med denne pumpe kan jeg forudsige mine symptomer meget lettere. Jeg kan forudsige, hvornår jeg kommer til at være op, og når jeg kommer til at være nede. "

Fremtiden for Parkinsons behandling

Van Housens er i fase II i det kliniske forsøg. I løbet af fase I besøgte Bob Cleveland Clinic mindst en gang om måneden for at checke ind. Nu skal han dog rejse for at afhente medicinen. Han ser kun sin læge en gang hver tredje til seks måneder, eller når der er et problem - som ikke ofte.

Hidtil siger han, at LCIG-pumpen har været markant bedre end pillerne. På mange måder er det ændret sit liv. Og han håber, at det også vil ændre andres liv.

"Vi besluttede os for dette forsøg i håb om, at det ikke kun vil gavne os, men også give andre et alternativ til hjernekirurgi," forklarer Bob. "Så jeg er håb om, at dette vil være en mulighed, der vil gavne andre på vejen."

"Vi håber, at det vil være en opmuntring til andre med avancerede Parkinson's, der tænker på dette tidspunkt, at medicinen ikke er hjælper, holder ikke, "tilføjer Carole. "Det kan være meget afskrækkende, når du står over for disse symptomer, og behandlingen virker ikke. Vi føler os meget velsignede. "