Indholdsfortegnelse:
- Gå ikke glip af dette
- Find ankyloserende spondylitis-support
- Forskellige støttegrupper kan tilbyde forskellige fordele
Gå ikke glip af dette
Tilmeld dig vores livsstil med kronisk smerte Nyhedsbrev
Tak for at tilmelde dig!
Tilmeld dig mere GRATIS Everyday Health nyhedsbreve.
Når Amber Panagos of Newberg, Ore., Blev først diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS), hun følte at de sidste 10 år af hendes liv endelig var fornuftige.
Hendes rygsmerter, ribbesvømmelser og optagelse af sciatic nervesmerter - alle kendetegn ved tilstanden - havde førte hende til at se mange specialister. "Ingen har nogensinde nævnt ankyloserende spondylitis", siger hun. Men det ændrede sig i juli 2011, da et besøg på et hospital ER identificerede, at hun havde nyresten såvel som klassiske tegn på ankyloserende spondylitis.
At have en officiel diagnose for disse kampe kan anspore nogle mennesker til straks at nå ud til andre og dele deres erfaringer. Men for Panagos begyndte dette ønske ikke med det samme.
"Først var jeg tilbageholdende", siger Panagos og bemærker, at hun tilbragte flere uger, bare spekulerede på, hvad hendes diagnose betød for hendes fremtid og hendes familie, herunder hendes mand og to unge døtre.
Panagos erfaringer kan være typiske for nogen, der får livsskiftende sundhedsnyheder. "Det kan tage et stykke tid for folk at acceptere deres nye diagnose", siger Barry J. Jacobs, PsyD, klinisk psykolog og forfatter af "The Emotional Survival Guide for Caregivers - ser efter dig selv og din familie mens du hjælper en aldrende forælder." Reach out til andre giver et nyt acceptniveau. Selvom alle er forskellige, kan det tage seks måneder eller længere tid at føle sig klar til at forbinde med andre, der har samme tilstand, siger Dr. Jacobs.
Find ankyloserende spondylitis-support
Om Tre måneder efter hendes diagnose fandt Panagos en online ankyloserende spondylitis-supportgruppe. Lederen havde en god sans for humor, og det gjorde, at hun ville lære mere. "Jeg ville læse andres historier, og det ville være interessant at lære om deres problemer. Stadig ønskede jeg ikke at henlede opmærksomheden på mig selv, "siger hun.
Hun blev overrasket en dag for at finde en supportgruppe på Facebook - beviser for, hvor mange mennesker der klarte med AS. Det hjalp Panagos indse, at hun ønskede at pa deltage mere aktivt i ankyloserende spondylitis-støttegrupper. "At vide, at jeg ikke var alene, fik mig til at tale," siger hun.
Deltager i støttegrupper gør det muligt for folk at føle, at deres erfaring er valideret, at de ikke er alene i at klare en tilstand, og de kan tale med andre at sammenligne symptomer og behandlinger. "Alt dette øger håndteringen", siger Jacobs.
Forskellige støttegrupper kan tilbyde forskellige fordele
Panagos er nu involveret i en række online supportgrupper til ankyloserende spondylitis, herunder en, der fokuserer på kvinder, så medlemmerne kan dele Kvindelige problemer kan de ellers ikke opstå i en blandet sexgruppe; Ansigtet til ankyloserende spondylitis, en Facebook-baseret gruppe for både mænd og kvinder; og en diskussionsgruppe fokuseret på det biologiske stof, hun tager. Hun startede endda sin egen støttegruppe, SpondyMom, specielt til forældre med ankyloserende spondylitis.
Panagos har ikke en ansigt til ansigt-støttegruppe i sit område. Selv om der var en sådan gruppe i nærheden, ville det være svært at rejse til og fra møder, fordi det er svært for hende at køre i en bil i mere end 15 minutter uden at forværre hendes AS. Som en travl mor finder hun online supportgrupper er hjælpsomme og praktiske, især når AS-relaterede søvnproblemer vækker hende om natten. "Jeg kan være på kl. 2 om at chatte med nogen i USA," siger hun.
Panagos har også fundet det nyttigt at være ærlig med venner og familiemedlemmer om hendes tilstand. I begyndelsen var hun bekymret for, at de ville finde det svært at forholde sig til, og samtidig var hun klar over, at hun ofte ville være uhyggelig med sin mand uden tilsyneladende grund. Nu finder hun det lettere at åbne op og bede om ekstra hjælp, når hun har brug for det. "Nogle gange siger jeg til min mand:" Jeg har en "klohånd" i dag. Kan du hjælpe med at binde pigers sko? ' "Siger hun.
Hun opfordrer de nyligt diagnosticerede med AS til at søge en støttegruppe i deres område - Spondylitis Association of America har en liste over støttegrupper over hele landet samt oplysninger om, hvordan man starter en. Panagos anbefaler også brugen af online supportgrupper, hvis der ikke er nogen ansigt til ansigt grupper i nærheden af dig.
Ifølge Jacobs kan ansigt til ansigt møde være meget hjælpsomme, men online diskussionsgrupper er nogle gange endnu mere effektive. "De tillader anonymitet, og de kan være mere praktiske. Du risikerer ikke så meget, "siger han.
Du vil muligvis prøve forskellige typer supportgrupper, enten online eller personligt, for at se, hvad du finder mest nyttige. Og bare at vide, at du ikke er alene med ankyloserende spondylitis, kan være en fantastisk måde at finde støtte på.
