Tidligere kongresmedlem med MS taler for bekostelig forsikring |

Former Maryland repræsentant Donna Edwards taler for andre med MS.Photos Courtesy of Donna Edwards

Når Donna Edwards kører løber hun hårdt, om det er for kontor eller fitness. Der er ingen halvvejs eller "måske" om alt, hvad hun påtager sig.

Edwards, 59, var den første afrikansk-amerikanske kvinde, der blev valgt til at repræsentere Maryland i Kongressen. Hun tjente fem udtryk som en repræsentant i USA fra 2008 til 2017. Derefter løb hun for senatet i 2016, mens han stadig afstemmer stemmer og deltog i udvalgshøringer i Parlamentet. Hun tabte i Senegalets april 2016 primære.

Efter rigorerne i en hårdkampkampagne tog hun nogle velfortjente nedetider. En morgen mens hun var ude for et løb på stranden i de ydre banker i North Carolina, gav hendes højre ben "ud", siger hun. Edwards kaldte straks sin læge. Fordi hun hurtigt blev genoprettet uden andre symptomer, besluttede de begge, at årsagen skal have været en knækket nerve eller noget atletisk skade. Ikke desto mindre gik hun ind for at blive tjekket ud efter at have vendt hjem fra stranden. Edwards var meget træt, men hun havde mange grunde til at være, og alle sine diagnostiske tests var normale. Men en uge senere, mens hun var på en 10-mile cykeltur, faldt hun af sin cykel og spraydede hendes ankel. Hun vendte tilbage til lægen, og de to besluttede sig for flere tests og en konsultation med en neurolog. Den 22. juni 2016 lærte hun at hun havde multipel sklerose (MS).

Ufrivillige symptomer kan have forsinket diagnose

Efter hendes første chok satte Edwards næsen på grindestenen og læste alt, hvad hun kunne finde om MS fra troværdige kilder. "Jeg vidste ikke noget om det," siger hun.

Hun søgte en højt anset neurolog på Johns Hopkins Universitetshospital i Baltimore, der fortalte hende, at hun måske havde haft MS i 10 år uden at vide det.

"Det er ikke så usædvanligt at ikke blive diagnosticeret", siger Edwards. "Særligt i de tidlige stadier af relapsing-remitting MS, kan symptomerne være sjældne."

Den stolte mor til en voksen søn, Edwards har altid været "meget sund", siger hun og indser, at hun simpelthen måske ikke har forbundet noget hændelser til at angribe MS. "Jeg er heldig, da sygdommen på dette stadium er forholdsvis lille."

Cykling, ja; Høje hæle, ingen

Hendes diagnose har krævet hende at foretage nogle ændringer, den mest skuffende er hendes manglende evne til at bære 4-tommer høje hæle, siger hun. Hun plejede at redskabere omkring Washington i dem og bar dem elegant på kampagnesporet uden problemer. "Nu har jeg en flok fladder og kile, der ser godt ud - men de er ikke hæle", siger Edwards med sorg.

Hun kører stadig på sin cykel - selvom den ikke er en tynd vejcykel - næsten 100 miles om ugen. Edwards investerede i en ny mountainbike med bredere dæk og mere stabilitet for at udforske et yndlingsspor nær hendes hjem til Mt. Vernon, Virginia.

Hun kører indendørs i gymnastiksalen, når vejret er dårligt og stadig gør styrketræning. Men hun måtte afstå fra sin position som catcher for Congressional Women's Softball Game, der spillede i juni for at gavne unge kvinder diagnosticeret med brystkræft.

Tre gange om ugen injicerer Edwards MS-medicinen Copaxone (glatiramer) for at reducere tilbagefald og langsom sygdommens progression. Hun er lettet over, at hendes seneste MR ikke viser nogen fremgang i sygdommen siden den foregående billedbehandling.

På Non-Campaign Trail

er Edwards stolt over, at hun aldrig savnede en arbejdsdag, men hun vidste, at det var på tide at tage en pause.

Da hendes husperiode sluttede den 3. januar 2017 besluttede hun at slå vejen i stil i en 25 fods RV. Hun besøgte 27 stater i tre måneder, logget mere end 12.000 miles, mødte og talte til folk lige som hun havde på sin egen kampagne spor og samtidig kampagne for Hillary Clinton. Hun lavede også tid til at cykle, vandre og fisk.

Rejser var ikke noget nyt for Edwards, der voksede op i en militær familie, og hun glædede sig over muligheden. "På denne tur besøgte jeg store byer, små byer og spisesteder hvor som helst jeg kunne finde dem," siger Edwards. "Jeg talte til folk, der ikke delte min politik - nogle vidste, at jeg havde været i politik, og nogle ikke."

Siden hun kom tilbage til Washington, DC, har hun skrevet som seniormedlem på Brennan Center for Retfærdighed ved New York University School of Law i New York City. Selv om hun stadig søger "en bred vifte af borgerlige engagement", er hendes specialområde i centrum "at arbejde mod et mere frit og retfærdigt valgsystem og lige retfærdighed for alle", siger hun.

Hun har heller ikke udelukket et andet løb til kontoret, men det vil ikke være til et andet sæde i den store kuplede hvide bygning i Washington - i det mindste ikke lige nu.

Tag ikke væk fra vores forsikring.

Edwards skrev en op- udfærdiget til

Washington Post

den 7. juli 2017 med titlen "Til mine kolleger i kongressen: Jeg har MS. Lad mig ikke forsikre min forsikring." Det var et angrende anbringende for lovgivere om ikke at straffe folk med allerede eksisterende forhold som hendes. Hun afsluttede sit essay med en anmodning om, at kongressen "husk at jeg var en af ​​dine kolleger, at jeg arbejdede hårdt, og at jeg ikke ' Jeg har en allerede eksisterende tilstand, fordi jeg var en dårlig person, der førte til et usundt liv. Jeg har en allerede eksisterende tilstand, simpelthen fordi jeg gør det, og jeg, som millioner af andre amerikanere i samme situation, fortjener kvalitet og overkommelig sundhedspleje. " Hun siger, "Folk skal også kunne tale om at have sygdomme som MS uden frygt for at miste deres job." Edwards modtog tusindvis af understøttende e-mail-meddelelser og indlæg på Facebook og Instagram og takker hende for at tale om spørgsmålet.

Erfaringen har været "virkelig fantastisk, tale på andres vegne og minde alle, at" jeg har MS, men det gør ikke Jeg har mig, "siger Edwards.

Hun tilføjer:" Husk altid, at alles MS er anderledes. Lad ikke dig selv dømmes af, hvordan en anden håndterer deres tilstand, og døm ikke andre. "