Anslået 350.000 til 500.000 mennesker i USA har multipel sklerose (MS), en kompleks sygdom at klare. Symptomer påvirker hver person forskelligt og kan også komme og gå. "Denne uforudsigelighed skaber ekstra stress på både den person med multipel sklerose og hans eller hendes familie og omsorgspersoner, hvilket gør det vigtigt at få støtte fra andre, der forstår", siger Kasey Minnis, direktør for operationer og kommunikation ved Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , en organisation med et netværk af uafhængige MS-supportgrupper i hele USA.
Kompleksiteten og uforudsigelsen af multipel sklerose gør det også svært for offentligheden at forstå sygdommen. Og uden forståelse siger Minnis, at det er svært at sikre midler til scleroseforskning for at finde en kur samt give supporttjenester. "Ved at tale ud og blive involveret i fortalervirksomhed kan de, hvis liv er ramt af multipel sklerose, bidrage til at skabe mere offentlig støtte," siger hun.
Forbinder sig til det nationale MS-fællesskab
En måde at involvere sig på er at deltager i National MS Education og Awareness Month aktiviteter. I marts tilbyder Læger uden Grænser gratis uddannelsesprogrammer og bevidsthedssæt til at øge offentlighedens bevidsthed. Læger uden Grænser tilbyder også en månedlig advokat e-nyhedsbrev kaldet Movers & Shakers , som er pakket med ressourcer til at hjælpe folk med at forbedre deres advokatfærdigheder og engagere sig i vigtige multippelsklerose problemer.
"Vi opfordrer mennesker med MS at lære alle MS-organisationerne at kende og hvad de tilbyder, "siger Minnis. Besøg MS Coalition-webstedet for en komplet liste over organisationer, der yder støtte til multipel sklerose.
"Gennem koalitionen arbejder alle organisationer sammen for at nå fælles mål og eliminerer dobbeltarbejde," forklarer Minnis. "Mens nogle organisationer kan koncentrere sig om forskning, kan en anden koncentrere sig om coping-færdigheder eller, som i tilfældet med MSF, direkte assistance til personer med multipel sklerose. Det er gavnligt for personer, hvis liv er ramt af MS at være opmærksom på og bevare nøje på arbejdet i alle disse organisationer. "
Kom på bordet
Nan Luke, 55, fra Laguna Beach, Californien, som blev diagnosticeret med MS i alderen 30, var" i skabet "om hendes diagnose for flere år. "Som en praktiserende advokat i det lokale lovsamfund besluttede jeg endelig, at det var på tide at nå ud," siger Luke. "Jeg ønskede ikke at sidde omkring, stønnede om uskyldigheden af multipel sklerose - jeg var klar til at komme i hånd med det og beslutte, hvordan jeg kunne hjælpe. "
Luke blev glædeligt overrasket da hun deltog i et lokalt MS Society-støttemøde. Hun troede, det kunne være et frie formformat med folk, der klagede. I stedet "behandlede det alle slags problemer, fra at tage fat på at have MS, til at vælge læger og behandling, der beskæftiger sig med ægteskab og intimitetsproblemer og håndterer arbejdssituationer," siger hun. "Det var meget velorganiseret, og der var noget i det for alle."
Luke var ivrig efter at blive involveret i organisationen og besluttede at bruge sin erhvervserfaring ved at præsentere juridiske workshops om handicapspørgsmål på arbejdspladsen, boliger og andre områder.
Hun blev inviteret til at deltage i bestyrelsen for et nationalt MS Society regionalt kapitel og frivilligt til at tjene på kapitlets regering Relations Committee (GRC). "Dette var en fantastisk mulighed for at lære, lette og hjælpe GRC-medlemmerne med at lære det nationale MS Society's mission at være en del af MS California Action Network (som fokuserer på MS-advokat) og for at opdage, at fortaler og aktivisme ikke skrige eller kæmper, men opbygger relationer med politiske beslutningstagere og uddanner dem om multipel sklerose og dem der kæmper med det, "siger Luke.
Luke tjener også som en talsmand for advokat ved University of California i Irvines stamcellelaboratorium. "Lab-direktørerne inviterer graciously folk med MS til at besøge forskningslaboratoriet, værts GRC-møder og generøst dele håbet om multipel skleroseforskning og en kur," siger hun.
Som patientens advokat siger Luke, at hun har til opgave at opmuntre andre med multipel sklerose og uddanne beslutningstagere om, hvordan MS påvirker folks liv og deler deres bekymringer. Hun opfordrer også MS-forskere til at fortsætte deres arbejde.
"Det er utroligt energibesparende og håb om at arbejde mod en multipel sklerose kur uden en medicinsk eller videnskabelig grad", siger Luke.
Hvordan kan du komme i gang? blive involveret i MS-fællesskabet, foreslår Minnis disse trin:
Lær om de forskellige multippelskleroseorganisationer for at se, hvilke ressourcer og kanaler der er involveret, er åbne for dig. Besøg MS Coalition-webstedet for en liste over disse organisationer.
- Kom i kontakt med andre mennesker, der har MS. MSFs Facebook-gruppe er et godt sted at starte. Lær hvordan de er involverede, og hvordan du kan støtte deres indsats.
- Bestem, hvor dine evner bedst kan bruges. Er du en god lytter? Måske kan du starte en supportgruppe i dit område. Er du en god arrangør? Måske vil du gerne arrangere en fundraiser. Er du en vidunderlig forfatter? Du kan starte en brevskrivningskampagne til dine repræsentanter til støtte for lovgivning, der påvirker mennesker med multipel sklerose. Kontakt enhver multipel sklerose organisation for at se, hvordan du kan komme i gang. Sidney Wittenberg, associeret vicepræsident for frivillig lederskabsudvikling ved det nationale MS Society, foreslår at bruge online frivilligt match til at lære om dine lokale kapitalkrav og hvad der matcher dine interesser og færdigheder.
- For at tage din advocacy et skridt videre, gælder for være en MSF ambassadør. Personer, der vælges, deltager i specialiseret lederskabsuddannelse for at tjene som ressourcer til MS-samfundet i deres lokalområde. E-mail [email protected] eller ring 888-MSFocus til en applikation.
- "Måske er det vigtigste, folk med multipel sklerose kan gøre, at simpelthen tale om deres tilstand," understreger Minnis. "Lad andre vide, hvad multipel sklerose er som, så de kommer til at bryde sig om årsagen også."
