Forestil dig at holde dig selv og tegne dit eget blod ikke en gang, ikke to gange, men op til 15 eller flere gange om dagen. Forestil dig nu at være et barn i denne situation.
For Julia Lerner, 15, og hendes yngre bror Max, 10, fra Granville, Ohio, er dette scenarie en del af deres daglige liv. Ligesom 3 millioner andre amerikanere har de type 1-diabetes, en lidelse, der opstår, når immunsystemet angriber og ødelægger beta-cellerne i bugspytkirtlen. Disse celler producerer insulin, et stof, som kroppen har brug for for at kunne bruge blodsukker eller glukose til energi. Uden insulin forbliver sukker fanget i blodet og forårsager symptomer som ekstrem sult eller tørst, træthed, sløret syn eller hyppig vandladning. Selvom type 1-diabetes kan udvikle sig i en hvilken som helst alder, bliver den normalt diagnosticeret hos børn og teenagere, hvorfor tilstanden også kaldes ungdomsdiabetes.
Julia blev diagnosticeret, da hun var 4 år gammel, efter hendes overdreven tørst og Hyppige ture til badeværelset advarede sine forældre om, at noget var forkert. For Max, de samme symptomer opstod, da han kun var 22 måneder. "Det var på Thanksgiving Day," minder mr. Michelle Lerner. "Max var så dybt tørstig, han fortsatte med at gå i pantry skabet, hvor vi holdt juice kasser og bede om mere."
I modsætning til type 2 diabetes er type 1 ikke forbundet med livsstil eller spisevaner. Og mens mennesker med type 2-diabetes stadig producerer insulin (selvom kroppen ikke kan bruge det ordentligt), skal de med type 1 tage insulin for at overleve. Både Julia og Max bruger en insulinpumpe, som automatisk leverer lægemidlet 24 timer i døgnet. De skal også kontrollere deres blodsukker flere gange om dagen, hvilket betyder at trække blod og afprøve resultaterne ved hjælp af en speciel måler. Julia siger, at hun skal teste sig selv første om morgenen, samt "før klasser, under klasser, efter klasser" - op til 15 gange om dagen. Hvis blodsukkeret er for højt eller for lavt, kan livstruende komplikationer forekomme.
Og Julia og Max er ikke alene i deres samfund. "Da Julia blev diagnosticeret i 2001, var hun det første barn med type 1 diabetes, som skolesystemet havde set i årtier," siger far Mitch Lerner. Nu er der 16 andre børn i Granville (en by med ca. 4.000 mennesker), der lever med tilstanden. Det vides ikke, hvad der forårsager type 1-diabetes, men eksperter mener, at miljøfaktorer kan spille en rolle kombineret med en genetisk prædisponering.
For Lerner-børnene og deres forældre øger bevidstheden, støtten og midlerne til type 1-diabetes er en familie affære. Sammen med andre i deres samfund har de dannet "The Granville Gang", en støttegruppe, der deltager i fundraising aktiviteter som den årlige Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, samt et musikalsk talent show kaldet Cure-a-palooza, der er omtalt i den seneste episode af Everyday Health, luftede den 5. eller 6. november på din lokale ABC-station. "Det var så sjovt!" siger Julia, en talentfuld harpist, der spillede på arrangementet. "Så mange mennesker kom - det var fantastisk." Arrangementet hævede omkring $ 4.800 dollars til JDRF. "Vi har været meget rørt af den enorme samfundsstøtte," siger Michelle.
I juni 2011 blev Julia og Max også valgt som delegerede til JDRF Børnenes Kongres. Denne toårige begivenhed bringer over 150 børn og teenagere fra hele landet, samt berømtheder med type 1 diabetes som "American Idol" sæson 9-runner-up Crystal Bowersox og JDRF internationale bestyrelsesformand Mary Tyler Moore til Washington for at advokere for føderale forskningsfonde. Som Julia minder om, var arrangementet hårdt arbejde, men meget sjovt. "Vi talte med mange kongresfolk og vores guvernør og senatorer." Børnene havde også mulighed for at møde kendte mennesker med type 1 diabetes, herunder højesterets ret Sonia Sotomayor.
I år var kongressens fokus på at fremskynde reguleringsprocessen for den kunstige bugspytkirtlen, en enhed, der ville forbedre livene for mennesker med type 1-diabetes dramatisk ved automatisk at overvåge blodsukkerniveauerne og frigive den passende mængde insulin. Fødevare- og lægemiddeladministrationen har forpligtet sig til at frigive sine retningslinjer for yderligere undersøgelser af det kunstige pankreasystem senest den 1. december 2011.
Som millioner af andre familier, der er ramt af type 1-diabetes, mener Lerners, at det at finde en endelig kur er en skal. "Jeg vil ikke have den eneste ting at bære med mig, hvor som helst jeg går," siger Max. "Jeg vil ikke stoppe alt, hvad jeg laver for at teste."
"Diabetes er en livsstil", siger Julia. "Det er en lang og hård ting, det påvirker enhver beslutning, jeg har lavet siden jeg var fire. Det er meget arbejde, jeg vil ikke have, at nogen også skal håndtere det."
For mere om Granville Gang, tune til Hverdagssundhed , hostet af Laila Ali, den 5. november eller 6 på din lokale ABC-station.
For de seneste nyheder, information og support om at leve godt med diabetes, følg @ diabetesfaktorer fra redaktørerne af @EverydayHealth.
