Hvordan man opbygger et fællesskab kan hjælpe dig med at håndtere en IBD |

Blogging er en fantastisk måde at starte en online supportgruppe til IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto med tilladelse til Megan Starshak

I 2008 mødte Megan Starshak, der har ulcerativ colitis (UC) Andrea Meyer, som har Crohns sygdom. De var begge frivillige hos Camp Oasis, en sommerlejr for børn, der har en inflammatorisk tarmsygdom (IBD), da de begyndte at diskutere magten i at være åben om deres forhold og dele historier med andre.

Efter lejren blev de to holdes i kontakt, ofte taler om hvordan andre med ulcerativ colitis (UC) og Crohns tale om deres forhold. Starshak og Meyer ønskede at være mere åbne om deres IBD'er og besluttede i 2008 at lave T-shirts der siger "Spørg mig om min Crohns sygdom" og "Spørg mig om min kolitis." De tog den ide videre i 2010, oprette en Facebook-side. Starshak mente, at da hun og Meyer kunne lide tæverne, ville andre også.

De havde ret. Facebook-siden var en succes, og de to kvinder blev oversvømmet med ordrer. Fans sendte også mange spørgsmål om de sociale og følelsesmæssige aspekter af at leve med en IBD. Folk ville vide, hvordan man skulle komme til udtryk med sygdommen, hvordan man accepterer det, og hvordan skammer sig ikke, siger Starshak. Endnu en gang fandt Starshak en mulighed for at udvikle en anden ressource for mennesker, der lever i kronisk tilstand.

Således begyndte nonprofit og blog Great Towel Movement.

"Det får mig til at føle, at jeg finder et formål i min sygdom ", siger Starshak, som blev diagnosticeret med UC i en alder af 18 år.

" Alle de hårdt hårde, frustrerende og ensomme tider, jeg har været igennem, har andre også været igennem det, "siger Starshak. "Så når jeg kan vende om og fortælle dem:" Jeg har været der, og det er det, jeg gjorde for at komme igennem det "eller bare for at sige:" Der er håb for dig, "det giver et formål."

Hvordan man opbygger et fællesskab kan hjælpe dig med at håndtere en IBD

At behandle nyheden om en ulcerativ colitis diagnose kan fremkalde en række følelser , fra benægtelse og vrede til følelser af træthed og depression. Daglig håndtering er et opadgående kamp, ​​der skaber stor angst.

En måde, hvorpå mennesker beskæftiger sig med disse vanskelige omstændigheder, indebærer at finde andre, der forstår deres situation og kan give det perspektiv, som læger og familiemedlemmer ofte kan ' t. Mange vender sig til supportgrupper for at lære nye håndteringsstrategier og at dele som oplevelser.

Sociale medier, blogs og opslagstavler bliver vigtige for at give et støttende rum til dem der kæmper for en kronisk sygdom. En undersøgelse offentliggjort i oktober 2012 i Journal of Medical Internet Research viste, at blogging om sygdomme bidrog til at mindske følelsen af ​​isolation, fremme selvværd og fremme en følelse af fællesskab. Deltagerne i undersøgelsen bemærkede også, at at holde en sygdomsblog gav dem chancen for ikke kun at fortælle deres historier, men for at få en bedre forståelse af deres erfaringer og øge deres løse postdiagnose.

Men at afsløre sådanne personlige tanker er et unikt venture. WhileStarshak følte sig fortrolig med at skrive om sin historie, forstår hun, at alle har en vis frygt for at afsløre deres kamp med en kronisk sygdom.

Sådan bygger du et UC-fællesskab gennem blogging

Blogs kommer i mange forskellige former. Nogle er som memoarer for venner og familie; andre bygger online-samfund og tilbyder en vis form for klarhed for andre med samme tilstand. Starshak siger, at hvad end det er, at krønike dit liv eller at hjælpe andre, finder det og dykker ind.

Her er nogle af Starshaks tips til, hvordan man kommer i gang med blogging:

• Skriv det, du ved. At være autentisk er nøglen, siger hun, i at etablere dette forhold til andre, hjælpe dig selv og opbygge et netværk, som folk har tillid til og kan relatere til. "Prøv ikke at være noget, du ikke er. Forsøg ikke at være alt for alle. Der er ingen måde, at nogen kan være ekspert på alle aspekter af alt, "siger Starshak.

• Bygg på et emne, der resonerer med læsere. Under Starshaks rejse fandt hun, at de historier, der måske ser ud til at afsløre, ofte er dem der ramte tættest på hjemmet. Det er en fantastisk måde at afdække din stemme på, når man læser de historier, der berører folk mest.
• Don er ikke bange. Blogging om en kronisk sygdom er en personlig indsats, men der er ikke en klar formel om, hvordan man nærmer sig en blog. Nogle bloggere bruger komedie til at dele deres historier; andre tager en mere følelsesmæssig tilgang. Vær ikke bange for at prøve forskellige taktikker, og lad dig ikke blive modløs, hvis noget ikke virker som planlagt, fordi det i sidste ende drejer sig om at hjælpe andre og dele. " Find ud af hvad der virker, og hvad gør det ikke? t. Vær ikke bange for at lære og ændre og opdatere. Bare gå for det, "siger Starshak. Andre måder at opbygge en UC Community Online på

Det er ok, hvis blogging ikke er for dig. Der er mange andre måder at blive involveret i med et IBD-fællesskab online, herunder disse:

Følg eller opret din egen vlog.

• YouTube er et godt sted at nemt sende videoer og finde vloggere, der poster regelmæssigt, som Vince Lia, der lider af UC og fokuserer sin kanal på sunde madmuligheder. Deltag i et fællesskab.
• Hvis du ikke er komfortabel med at starte din egen stikkontakt, er der mange onlinegrupper, du kan deltage i for at fremme samtalen eller find svar. Facebook er en god kilde til at finde onlinemiljøer. Jeg har UC og Ulcerative Colitis Support Group giver både væsentlig information til dem, der beskæftiger sig med UC, fra personlige historier til spørgsmål og svar. Få aktiv på Twitter.
• Med sin konstante feed er Twitter en anden god kilde til at blive involveret og bedre at forstå kolitis og Crohns. To skal følge er colitis og me og crohns og colitis uk. nu 33, starshak har brugt hele sin voksne livsstil colitis. Men hun ser det ikke som negativt. "Jeg kan ærligt ikke forestille mig, hvem jeg ville være, hvis jeg aldrig blev diagnosticeret, og jeg kan ikke forestille mig, hvem jeg ville være, hvis jeg ikke var en del af Great Towel Movement-samfundet ," hun siger. Nu når hun rejser til begivenheder eller andre byer, er det aldrig en udfordring at finde et velkendt ansigt. "Det har lige åbnet verden for mig", siger hun.

The Great Towel Movement er i øjeblikket på vej til en sminke og er i stand til at genoptage engang i november 2017 med flere personlige historier, nyhedsartikler og podcasts.