Helbredelse med hjertet - Hjertesundhedscenter -

Fredag ​​den 17. februar 2012 - For Amanda Librizzi kom ned med svineinfluenza i efteråret 2009 et mirakel.

Hvor mange mennesker kan sige det?

Men miraklet tog et stykke tid at udfolde sig.

Amanda, nu 18, husker ikke meget af hendes kamp med svineinfluenza. Det er alt sløret for at sove og ligge i mørket. "Mine øjne gør ondt så slemt, at jeg ikke engang kunne læse eller se på tv," siger hun.

Men i de måneder, efter at influenza var gået, kom Amanda aldrig rigtigt tilbage fra virussen. Hun begyndte at føle hjertebanken og brystsmerter. Ved midten af ​​hver skoleuge ville alvorlig træthed sparke ind. Hendes forældre kartede hende til en række læger, men ingen kunne sige, at det var forkert. Nogle troede, at hun havde panikanfald, andre sagde, at hun var deprimeret. Selv da lægerne fortalte hende, at det var helt i hendes hoved, vidste Amanda, at noget var fysisk forkert.

Derfor var den dag, en kardiolog endelig gav hende en diagnose af medfødt hjertesygdom, Amandas første følelse var en lettelse.

Diagnosen, der reddede tre bor

"Vi gik til Børnehospitalet i Philadelphia i september 2010 ud af ægte bekymring, vi manglede noget og meget frustration," siger Amandas mor, Carolyn. I oktober så de en kardiolog, der opdagede en hjertearytmi, kun fem minutter i en stresstest.

"Min første tanke var bestemt:" Se, jeg er ikke vild. Der er noget galt med mig, "siger Amanda i den seneste episode af Everyday Health , der flytter den 18. februar på din lokale ABC-station.

Hun fortsatte med den følelse, selvom den var overskyet af frustration, da lægerne fortalte hende, at hun var nødt til at blive på hospitalet over Halloween, begrænset til hjerteenheden. Hun klæbede til det, da hendes søskende, en efter en, blev testet for samme tilstand.

Hvad er medfødt hjertesygdom?

Medfødt hjertesygdom er et bredt begreb, der refererer til ethvert hjerteproblem, en person er født med. Der er forskellige typer. Strukturel hjertesygdom refererer ofte til hjertefejl, mens andre er mere elektriske - de påvirker hjerte muskler og rytmer i hjertet.

Amanda blev diagnosticeret med ventrikulær takykardi (hurtig hjerterytme, der starter i ventriklerne) og noncompaction cardiomyopati (muskulaturen væg i hjertets venstre ventrikel fremstår svampet og "ikke-komprimeret"). Hvis hun havde disse elektriske funktionsfejl i hendes hjerte, var chancerne høje, at hendes søskende også gjorde. Testresultater bekræftede den samme diagnose for både Amandas søstre (Liane, 21, og Carissa, 8). Den yngre bror Nathanael, 15, står klart. "Det største problem med deres hjerter er, at der er abnormiteter i ledningssystemet", siger Children's Hospital i Philadelphia-kardiologen Beth Kaufman, MD, der ikke behandler Librizzis . "Hjertet kan generere unormal elektrisk aktivitet, der får hjertet til ikke at pumpe effektivt."

Uopdagede, hjertebetingelser som dette er potentielt livstruende. Uregelmæssigheden kan få folk til at føle sig syge og svage og endog passere og i værste fald føre til pludselig hjertedød, ifølge Dr. Kaufman.

Denne kendsgerning var særlig bekymrende for ældre søster Liane, en atlet, der løb spor i gymnasiet. Hun forstår nu, at nogen af ​​disse løb kunne have været svigtende for hende.

Fra nu af kan ingen operation reparere arytmen. De mest librizzi-piger kan gøre er at tage medicin til at styre dem, spise rigtigt og motion uden at beskatte deres hjerter for meget. Amanda holder sin puls i check ved at bære en skærm, når hun løber i gymnastiksalen.

Den $ 200 idé, der startede det hele

Ved alle Thanksgiving 2010 blev alle tre piger blevet diagnosticeret. Amanda havde været hjemme fra hospitalet i et par uger, vænnet sig til en ny rutine af medicinering, pulsfrekvensmonitorer og regelmæssige lur.

Ferieen fik hende til at tænke på, at børnene kørte op i hjertecentret på Children's Hospital i Philadelphia, ligesom hun kun havde været i Halloween for nogle uger tidligere.

"Sygdomme går ikke væk på særlige dage", siger hun. Hun kunne ikke sætte noget sammen til Thanksgiving, men Amanda var fast besluttet på at gøre jule bedre til dem.

Alt, hvad der er sket siden hendes skæbnesvangre indbrud med influenzaen, har sat livet i klarere perspektiv for Amanda, som tager styrken fra hende opdragelse i en nært familie med opmuntrende forældre, der understregede tro og fandt styrke i kristne værdier.

Luck, hun har lært, er alle relativ. Håb er uundværligt. Så spurgte hun sin mor for sit kreditkort og købte $ 200 værd af silicium "I hjertet hjerter" armbånd, omkring 500 af dem.

Så gjorde hun, hvad en ressourcefuld ungdomsråds vicepræsident ville gøre: Hun begyndte at opbygge støtte bag hendes ide. Med hjælp fra hendes studenterrådsmedlemmer "solgte" Amanda armbåndene til små donationer med en plan om at bruge de penge, de rejste for at købe gaver til børnene i hjertecentret. Planen fungerede, og som et ord spredte flere og flere mennesker fra hendes lokalsamfund, Manasquan, NJ. Sammen samlede de $ 750.

Gør det godt og føles bedre

Cue de mest sjove legetøjsbutikker shopping spree Amanda nogensinde havde set. "Jeg elsker at shoppe, men jeg har ikke altid $ 750 at bruge," siger Amanda om at lægge vogn efter vogn med sin gode ven og hendes mor. "Jeg følte mig virkelig dårligt for vores kasserer den dag." Amanda og hendes venner og familie, nu kendt som Amandas Healing Hearts, faldt bunker af gaver i hjertesenteret som kristustid. Nogen foreslog, at de kom tilbage, hvis de ønskede det, til Valentinsdag, som er National Congenital Heart Disease Awareness Day. Amanda gik hjem og bestilte flere armbånd, rejste flere penge og planlagde et kunst-og-håndværk tema begivenhed. Hun har holdt disse hyggelige ture til hospitalet lige siden.

Dette har hjulpet hende med at håndtere sin egen sygdom. "Jeg er overrasket over, hvor meget jeg nyder det," siger Amanda. "Det var en rigtig god måde at ikke fokusere på mit eget aspekt af hjertesygdomme. Jeg føler mig ikke god hele tiden, jeg føler mig træt og mister energi, men at arbejde igennem, tilføjer så meget mere glæde i mit liv end at gøre ingenting. "

Familien der holder det hele sammen

" Fire ud af seks mennesker i mit hus har medfødt hjertesygdom, "påpeger Carolyn Librizzi. At sikre, at alle tager den rigtige medicin, spiser de rigtige fødevarer og ikke skubber sig for hårdt, er langt fra let.

"Livstiden for et barn, der har en familiær ventrikulær takykardi eller kardiomyopati, er meget variabel," siger Kaufman. "Vi ønsker, at vi kunne sige, at det er hundrede procent kontrolleret, hvis du gør alt perfekt og tager alle dine lægemidler og lever en sund livsstil, men det er en udfordring, som familierne skal leve med, at det er uforudsigeligt."

Librizzi-familien har på en eller anden måde været positiv.

"Da de tre af os er blevet diagnosticeret, har vores familie været i stand til virkelig at tage hver dag som en gave," siger Liane. "Vi kan sætte pris på ting meget mere og værdsætte hinanden og den tid, vi har."

Hvordan håb fører til styrke

Nu i hendes seniorår på gymnasiet er uforudsigeligheden af ​​hendes tilstand vejer på amanda Diagnosen er stadig forholdsvis ny. Hun beslutter, hvor man skal gå på college og har hakket ind på to favoritter, hvoraf den ene er College of New Jersey i Ewing, hvor hun ville være med Liane. "Jeg tror, ​​at min mor er mere komfortabel med det faktum, at jeg kunne gå i skole med min søster, "siger Amanda om hendes forestående flytte til kollegiet liv. Muligheden ophidser hende også.

"Liane forstår det [hvad jeg går igennem] mere end nogen læge kunne. Hun lever det dag til dag. "

Og begge søstre nærmer sig deres tilstand med en larmende holdning. De kan jo jo vide, hvem der er træt hurtigere under en stresstest, hvem der er bedre at huske at tage medicinen, eller hvordan Liane plejede at holde "polymorfisk ventrikulær takykardi, lille mitralventil prolapse og en venstre ventrikulær noncompaction" i sin mobiltelefon, fordi det er sådan en mundfuld at udtale.

Deres fantastiske holdninger er et testament til den styrke, de får fra deres forældre. Carolyn Librizzi's tilgang til deres situation er at lade følelserne komme. Hun beder hver morgen (selvom det er i tårer) og trækker sig sammen.

"Du må lade dig føle, men så skal du være håb," siger hun. "Fordi hvis du ikke har håb, påvirker det dit sind, og det påvirker, hvor dit hjerte går, så jeg forsøger at forblive håbløst." Se Amanda og hendes familie vært for en hjerte-sund cook-off for at rejse penge til Amanda's Healing Hearts på den næste episode af

Everyday Health

, der flytter den 18. februar på din lokale ABC-station.