Valg af editor

Social Networking Brought Patients & Researchers Together |

Anonim

De følte de klassiske hjerteanfaldssymptomer - smerter i midten af ​​brystet og udstrålede ned armen og op til kæben. Men Katherine Leon og Laura Haywood-Cory - som var fremmede på det tidspunkt - var velegnede, sunde og havde ingen risikofaktorer for hjertesygdomme. Så hvorfor opstod disse pludselige hjertesygdomme?

Katherine Leon og Laura Haywood-Cory havde begge spontan koronararteriedissektion (SCAD), en tåre inde i en kranspulsårer, der gør det muligt for blod at splitte de to lag af væggen, hvilket resulterer i en løs "klap" af væv. Denne klap eller en blodprop, der dannes i den beskadigede arterie, kan blokere blodgennemstrømningen og forårsage et hjerteanfald. Læger i deres hjembyer Alexandria, Va. Og Durham, NC, fortalte begge kvinder, at SCAD var sjælden, og at der var ringe information om årsagen, behandlingen eller risikoen. "Jeg troede," det er bare latterligt .' Det var det, der fik mig til at begynde at se. Gennem denne kvindes hjertebudskab fandt jeg folk [som havde samme betingelse] og samlede deres navne i seks år, "siger Leon. Måske er SCAD ikke så sjældent som læger, tænkte hun.

Så en dag opdagede Leon Haywood-Cory's SCAD blog, de forbandt og besluttede at mødes. Begge søgte efter svar. De gik til en Mayo Clinic-konference, hvor Leon nåede ud til kardiologen Sharonne Hayes, MD, og ​​spurgte, om de studerede SCAD på klinikken. Dr. Hayes indrømmede, at de ikke var det, men besluttede at undersøge det.

Hayes gennemgik de data, Leon og Haywood-Cory havde indsamlet gennem en social netværksgruppe, herunder en forskningsagenda for spørgsmål fra medlemmer, der havde lidt SCAD. Dette fik hende til at sammensætte en første pilotundersøgelse om tilstanden.

"Vi så på dette som en mulighed, ikke kun for bedre at forstå SCAD, men også at teste en måde ved hjælp af en social mediegruppe, i det væsentlige en medicinsk Facebook gruppe, at komme sammen, selvidentificere, frivillige til undersøgelsen og se om vi kunne få nok information fra gruppen til at komme til at konkludere ", siger Hayes.

Målet med undersøgelsen er at give læger og patienter oplysninger, de har brug for for at forhindre og behandle denne potentielt dødelige tilstand.

"Det ukendte er bare forfærdeligt," siger Leon. "Hvis jeg kan forhindre nogen i at have det, ville det være et livs mål opnået."

arrow