Valg af editor

Levende med erytrodermisk psoriasis - Psoriasiscenter -

Anonim

Der var en periode i Vickie Dowlings unge liv, da selv børsten tænkte var umuligt. På college, en tid, hvor alle livets muligheder bør udforskes, oplevede hun svækkende flapper af erythrodermisk psoriasis, den farligste form for psoriasis.

Erythrodermisk psoriasis er livstruende, fordi det kan forårsage protein og væsketab, selv hjerteinsufficiens. Huden skyller også i plader i stedet for flager.

Forestil dig hvad der kan gøre for en ung pige på 19 eller 20. Men Dowlings historie er en af ​​overlevelse og beherskelse af, hvad livet kaster dig. I dag er Dowling, 45, en psykolog i Carlsbad, Californien, og aktiv i psoriasis-samfundet.

En tidlig diagnose

Dowling blev diagnosticeret med psoriasis omkring 10 år. Selvom hun ikke kan huske hvor omfattende hendes udslæt var, hun husker at blive taget ud af skolen i cirka en måned af forældrene, efter at en biopsi førte til en psoriasisdiagnose.

Efter denne episode blev Dowlings sygdom til eftergivelse, indtil college da, som hun beskriver det, Psoriasis var meget fremtrædende. Det dækkede hele min krop. "Dowling kæmpede i slutningen af ​​hendes første sigt og brugte derefter julefejl helingen.

En anden bluss kom et år senere, og hun skulle indlægges. "Jeg var næppe i stand til at gå - jeg havde psoriasisartritis, erythrodermisk psoriasis, plaque psoriasis og pustulær psoriasis," siger Dowling. Betændelsen var overalt. På grund af omfanget af hendes psoriasis symptomer var hun i en kørestol. "Alle troede jeg var en brænde patient."

Mens Dowling ikke minder om sin reaktion på sin første diagnose som barn, husker hun at hatte tjærebade, der var en del af sin psoriasisbehandling. "Jeg kunne ikke lide dem, fordi de lugtede ulækkert." Fordi hun var blevet taget ud af skolen på det tidspunkt, var hendes venner ikke opmærksomme på hendes tilstand. "Ingen så mig ud over min familie," siger Dowling.

Hendes blusser på college var imidlertid en anden historie. "Jeg følte mig flov," siger Dowling. "Folk jeg daterede og venner var ikke længere interesserede i mig. Det var ødelæggende. Jeg ser tilbage nu, og jeg ser, at det sandsynligvis var uvidende. "

En livsændrende psoriasisafsnit

Den mere alvorlige flare, der opstod i hendes sophomore år, udgjorde logistiske daglige udfordringer. Siger Dowling, "Jeg var i en lejlighed med fem andre piger. De måtte klæde mig. "Dowling gjorde den svære beslutning om at forlade skolen og gå til Californien, hvor hendes familie havde flyttet fra østkysten. Hun havde ingen venner, og hendes psoriasis symptomer var i fuld gang.

"Jeg mistede mit hår og havde kun få wisps tilbage. Min negle blev deformeret. Folk troede jeg var en kræftpatienter, "siger Dowling. "Og jeg var elendig, fordi hele mit støttesystem og venner var tilbage, hvor jeg plejede at leve. Det føltes som om min verden lagrede ind og sluttede. "Dowling minder om at se på et spejl, der bærer en ældre kvindes stil paryk og føler sig meget deprimeret. "Min daglige udfordring gjorde det gennem hver dag," siger Dowling. "Jeg følte mig isoleret, hjælpeløs og meget deprimeret. Det var meget ensomt. "

Dowlings krop blev hærget af sygdommen, og hendes familie skulle tage sig af sine grundlæggende fysiske behov. "Min mor klædte mig, børste mine tænder og fodrede mig," siger Dowling. "Det tog tre eller fire måneder, før jeg var tilbage til 90 procent."

Da Dowling begyndte at helbrede, besluttede hun at fortsætte sin uddannelse og i sidste ende tjente en kandidatgrad i psykologi. "Jeg begyndte at lette en støttegruppe for mennesker med psoriasis, og medlemmerne af mit udvalg opfordrede mig til at fortsætte min uddannelse yderligere", siger Dowling. "Samtidig arbejdede jeg ved University of California, Irvine for en kvinde, der blev en af ​​mine stærkeste mentorer - hun så styrker i mig, at jeg ikke kunne se så klart med de utrolige selvtilsyn, jeg havde med hensyn til min hud. "

Dowling siger, at læring om coping og stress management og har et stærkt supportnetværk gav hende styrken til at blive accepteret til et kandidatprogram. "Det tog mig længere tid at fuldføre min uddannelse på grund af blusser - herunder en, der svækkede mig så fuldstændigt, at jeg trak sig tilbage fra skolen for et semester - men udholdenhed, beslutsomhed og støtte og opmuntring fra to stærke lærere har hjulpet mig til at nå mit mål. "

Håndtering af daglige udfordringer

I dag fokuserer Vickie Dowlings psoriasisbehandling på at tage sig af hendes hud og gøre, hvad hun kan for at forhindre blænding. "Jeg lægger solcreme på mit ansigt og hals og anbringer lotion fra hoved til tå hver eneste dag," siger Dowling. Hun må undgå at bære mørke tøj på grund af hendes hovedpsoriasis. "Det er meget ubelejligt," forklarer hun, "men nogle mennesker bliver afskrækket af flagerne."

Dowling forsøger at drikke masser af vand og tager fiskolietilskud og probiotika hver dag. "Jeg spiser ikke forarbejdede fødevarer, og jeg går og strækker, når jeg er i stand," siger hun. Hun foretrækker mere naturlige psoriasis behandlinger, i modsætning til konventionelle psoriasis medicin, såsom biologics.

Dowling arbejder også på at minimere stress. "Der er en fortsat frygt for," Hvornår skal jeg have min næste flare? " Jeg forsøger at holde en positiv holdning. Jeg trækker vejrtrækningsøvelser og læser inspirationslitteratur, som fra National Psoriasis Foundation. "

Dowling krediterer instituttet med at give hende et stærkt socialt netværk. "Mit frivillige giver ikke alene mig og uddanner mig, men tillader mig også at styrke andre mennesker," siger Dowling. "At have psoriasis er så isolerende. Folk gemmer sig - jeg ønskede ikke at blive set. National Psoriasis Foundation var som en livliner for mig. "

Dowling fortsætter med at være en aktivt involveret frivillig for instituttet. Hun arbejder fortalende arbejde, stole på en Walk to Cure Psoriasis i San Diego, taler på psoriasis begivenheder og konferencer, skriver artikler til at uddanne andre og giver psykoterapi til dem med psoriasis. "At give bevidsthed og uddannelse til andre giver mange fordele," siger Dowling. "Der var ikke så meget information og support til rådighed, da jeg oprindeligt blev diagnosticeret. Jeg har det godt, at jeg kan være en del af support- og uddannelsesnetværket for andre."

Hvilke dovne ønsker folk vidste om psoriasis

"Jeg ønsker folk vidste at det ikke er smitsomt. Folk er bange. Der er så meget uvidenhed derude, "siger Dowling, som er blevet bedt om at forlade swimmingpools og blevet nægtet salontjenester til negle og hår. "Jeg har lyst til at være en rollemodel for mennesker med psoriasis. Der er så mange mennesker, der er bange og ensomme, fordi andre er bange. "

Lær mere i Everyday Health Psoriasis Center.

Læs Howard Changs Psoriasis Blog.

arrow