Peter Kronenberg vurderer, at han har levet med hiv i næsten 35 år. Og på den tid siger han, at han har set det hele. Han så på, at hans partner blev syg igen, da kendskabet til sygdommen blev overført af mund-til-mund gennem homoseksuelle, før offentligheden havde fanget sig, og før AIDS-viruset var blevet identificeret. Han selv begyndte at lide af symptomer, før en test var endda tilgængelig - ikke at han havde brug for en til at kende svaret.
Han brugte mere end et årti og troede, at hans forventede levetid til enhver tid var to til fem år. Og alligevel, gennem en kombination af fremragende lægehjælp, fremskridt inden for forskning og behandling, omhyggelighed fra hans side, og sandsynligvis en dosis held og lykke, er han stadig rundt. Nu 64, bor Kronenberg i Washington, D.C., og har lige været pensioneret som vicepræsident for kommunikation ved National Association of People with AIDS (NAPWA).
Det faktum, at hiv har ændret sit liv, er ikke overraskende. Hvad der har været uventet er de faktiske måder, det har påvirket ham på, måder der ikke nødvendigvis er hvad du måske tror.
"Hvordan påvirker hiv mit liv i dag?" Kronenberg spørger retorisk. "Medicinsk, meget lille. Jeg er fanatiker om at tage mine stoffer to gange om dagen, hver dag, cirka 12 timer fra hinanden." Han savnede sidst en dosis, siger han, i 2011. "Ellers tager jeg mig af mig og ser min vægt og blodtryk," siger han. "Min virus har været uopdagelig i årevis."
Og alligevel ændrer "alt på anden måde", siger Kronenberg. "Jeg havde en ret præppy tilbage i 1978, og hvis mit liv ikke havde haft nogle humle, ville jeg være en tres version af det i dag. At lære at elske min partner åbnede mig, og så sad i narkotika prøve venteværelser med folk jeg var blevet bragt op for at se ned på - 'disse mennesker.' I dag ved jeg som en homoseksuel mand, der lever med hiv, at jeg er blevet en af 'disse mennesker', og jeg har et ansvar for at gøre noget ved den økonomiske ulighed og stigmatisering, der har gjort HIV uforholdsmæssigt til en sygdom for lavindkomstfolk og seksuelle minoriteter. "
Ung og kærlighed og derefter en diagnose
Kronenbergs rejse begyndte, da han kom ud i 1978 i en alder af 30 år. Han mødte en mand, Bob og blev forelsket. De flyttede ind i hinanden og ville have giftet sig i hjerteslag, hvis ægteskab af samme køn havde været til rådighed. Livet var godt indtil 1981, da de begyndte at høre om en ny sygdom, der påvirker homoseksuelle mænd - og hans partner begyndte at lide nogle af sine symptomer, herunder sved, bakterielle hudinfektioner og træthed.
I 1983 blev hans partner indlagt med AIDS -specifik svampepneumoni og en AIDS-specifik hudcancer. AIDS-viruset var stadig ikke blevet opdaget, men ved symptomer alene blev han diagnosticeret. "Vores læge vidste intet andet lignede hvad Bob havde," siger Kronenberg. "Og det gjorde vi."
Realiseringen af viruset havde sandsynligvis en 10-årig inkubationsperiode, de mente, at Bob var smittet, før de mødtes, og at Kronenberg også havde erhvervet det. Der var ingen behandlinger tilgængelige på det tidspunkt, så de gjorde det eneste de kunne - de gik hjem og græd. Og så uddannede de sig selv.
De var meget heldige at bo i Boston med fremragende sundhedsdækning gennem Kronenbergs "big eight" regnskabsfirma, der anerkendte same-sex indenlandske partnerskaber. De var i stand til at tilmelde sig et af landets første og bedste HMO'er med læger, der splittede deres tid mellem at se patienter og undervise på Harvard Medical School. "Vi havde adgang til, hvad der formentlig var den bedste sundhedspleje i verden, "siger Kronenberg. "Vores læger fortalte os, at ingen medicinsk beslutning er nogensinde kun medicinsk:" Vi tilbyder, men du vælger. " De fortalte os alt hvad de vidste om viruset, hvordan det fungerede, og hvad der kunne gøres - ikke så meget - for at bremse det. De forsøgte aldrig at kontrollere vores beslutninger ved at begrænse oplysninger. Vi blev eksperter på den hårde måde. "
På trods af fremragende lægehjælp var vejen uslebne. De tilbragte år at forsøge at holde Bob komfortable, fordi der ikke var noget andet de kunne gøre og ingen medicin til at prøve. I 1987, da AZT blev tilgængelig, var det for sent at gøre meget godt for ham.
Med Bobs død og hans egne CD4-tæller faldt Kronenberg det var tid til ham at tage testen i 1989. Resultaterne kom tilbage positiv.
"Vi startede behandling med AZT, da vi vidste, at det sjældent virkede længere end seks måneder eller et år, men der var andre HIV-medikamenter i udviklingsrørledningen, og vi alle tog AZT over vores fingre og håbede på det næste stoffet ville være klar, når vi havde brug for det - et stof ad gangen, så længe det fungerede, og derefter det næste, "siger han. Kronenberg siger, at han led igennem en række bivirkninger fra medicin, herunder hovedpine og diarré fra AZT til halsbrand fra det næste lægemiddel til meget lavt blodtryk med en tredjedel.
Begyndelsen af to-lægemiddelbehandlingerne begyndte i begyndelsen af 1990'erne ; de var effektive i længere perioder og havde færre bivirkninger. Den mest dramatiske ændring skete imidlertid, da proteasehæmmerebaserede kombinationer af tre lægemidler blev tilgængelige: De undertrykte ofte viruset i mange år hos mennesker, der var omhyggelige med at tage deres medicin til tiden hver dag.
Det var en vendepunkt for Kronenberg. "Jeg skulle leve," siger han. "Jeg havde tid. Og nu hvor jeg havde tid, havde jeg brug for at bruge det godt."
Professionelt har han igennem sit arbejde i omkostningsanalyse for Boston-baserede HMO'er lobbied virksomhederne om vigtigheden af at teste og behandle alle med hiv / aids, som de kunne nå. Til sidst forlod han regnskabsmæssigt helt og tilbragte tid på Harvard Divinity School og School of Religious Studies ved Catholic University of America. Han arbejdede derefter for NAPWA, en national organisation, der taler for de 1,2 millioner amerikanere, der lever med hiv.
Personligt siger Kronenberg, at han også har ændret sig. "Hvis jeg skulle til dato igen," siger han, "jeg var nødt til at bekæmpe fristelsen til at tro, jeg var skadet gods - min partner havde bestemt ikke været, så hvorfor ville jeg være? Men den lille stemme hvisker" beskadigede varer " er der altid. " Han lærte også meget ved at være i kliniske forsøg med mennesker, der kom fra meget forskellige baggrunde.
Kronenberg har gennemgået så meget selv, og kan tilbyde en oplevelse til andre, der lever med hiv. "Først skal du aldrig skamme sig," siger han. "Du har erhvervet hiv ved at leve - gør hvad alle andre gør - hvor andre mennesker allerede har viruset. Det var ikke deres skyld, og det er ikke din. Der er mennesker, der ønsker at fjerne din selvrespekt. Lad aldrig dem. "
For det andet, start behandlingen så hurtigt som muligt. Folk kan leve godt og længe med hiv, men kun hvis viruset er kontrolleret. Start på denne medicinske vej i dag, mens du er stadig sund, for at få det bedst mulige resultat.
Dernæst tager ansvaret for din sundhedspleje. Hvis en læge ikke ser vigtigheden af at kontrollere virussen, hvilket ikke kun hjælper dig, men også gør det mindre sandsynligt, at det vil blive videregivet til en anden, eller hvis lægen ikke virker veluddannet om emnet, Find en ny sundhedsudbyder.
Og endelig: "Lev godt! Spis ret, styr stress og elsk en person", siger Kronenberg.
For yderligere information om at leve med hiv, besøg National Association of People with AIDS (www.napwa.org).
