Indholdsfortegnelse:
Terry di Paolo, en 38-årig eventkonferenceproducent i New York, ved godt udfordringen med at leve med invers psoriasis. Han blev diagnosticeret for godt to år siden.
"Jeg havde fået udslæt i mit lyskeområde i ca. to måneder, og jeg troede, det var en svampeinfektion," siger Di Paolo. "Jeg brugte en over-the-counter medicin til svampeinfektioner, og det havde en vis effekt, men det gik aldrig væk." Di Paolo så en læge, der sagde, at det var en svampeinfektion, men så en hudlæge, der diagnosticerede det som psoriasis .
Di Paolo's første reaktion på diagnosen var skepsis. "Jeg stolede ikke på diagnosen på noget niveau," siger han. "Jeg tilskrev udslæt til" jeg har ikke drikke nok vand. " Plus [hydrokortisonen] Locoid steroidcreme var den foreskrevne læge meget dyr og rydde ikke op. "
Da han ikke ville tro på den første psoriasisdiagnose, så Paolo to yderligere dermatologer. Alle var enige om, at det faktisk var psoriasis, og alle gav ham forskellige cremer til psoriasisbehandling. "Da jeg gik for at se hver læge, fortalte jeg dem ikke om psoriasisdiagnosen - jeg viste dem blot udslæt. Men de så hver især på mine negle - og fortalte mig, at jeg har det. "
Omvendt psoriasis rammer almindeligvis områder i kroppen, hvor der er hudfoldninger, såsom lænden, armhulerne og hos kvinder under brysterne - områder der er følsomme, udsat for gær- eller svampeinfektioner, og er modtagelige for irritation mod gnidning og sved. Blanke, glatte læsioner er det typiske psoriasis symptom. Ofte kan læger kombinere psoriasismedicineringsmuligheder som hydrocortison med anti-svampe eller anti-gærmedikamenter som led i psoriasis-symptomstyring.
Sammenlægning af puslespil med inversionlig psoriasis
Når han accepterede diagnosen, sagde Paolo det var som et mysterium blev løst for ham og hans familie. "Jeg har altid haft tørre pletter på fingerspidserne og omkring mine øjne og ører," siger han. "Min far plejede at samle ting som uddercreme for mig at prøve. Diagnosen hjalp os med at indse, at det var alt relateret. Der var et stort "ah-ha" øjeblik på min familie og min del. "
Mens di Paolo har sin families støtte, gør placeringen af de inverse psoriasisflares - hans lyske - psoriasisbehandling lidt mere privat end til andre former for psoriasis. Det gør det også sværere for di Paolo at observere sine psoriasis symptomer. "Jeg tager et kamera og dokumenterer min psoriasis," siger di Paolo. "Hvordan kan jeg ellers se, hvad der sker?"
Udfordringerne ved at styre omvendt psoriasis
For psoriasis-symptomstyring er psoriasis symptomhåndtering en daglig udfordring. "Med invers psoriasis er svampeinfektion meget almindelig," siger han. "Jeg indså, at jeg kæmpede mod den ene eller den anden." Og at have den omvendte psoriasis i hans lyske udgjorde særlige udfordringer. "Det svækker for mig bare på grund af hvor det er", siger di Paolo. "Det er en smule skjult sygdom."
Til tider kan hans psoriasis symptomer gøre enkle opgaver, såsom at gå, svært. "Jeg var en løber, men der er tidspunkter, hvor jeg ikke kan gå ned ad gaden," siger di Paolo. "Min skrot og lyske kan være dækket af røde humle, der er dybt kløende og smertefulde. Huden er knækket og blødende. "En anden udfordring er, hvordan man fortæller folk om en alvorlig helbredstilstand, når man ser sund. Hemmeligheden om at leve med invers psoriasis, siger di Paolo, skal være din egen advokat. Han fandt en vellykket kombination af psoriasismedikamenter, der arbejder for at klare sin inverse psoriasis, og han undersøger selv måder, hvorpå han kan forhindre sine blændinger. "Jeg forventer ikke at være en kur," siger di Paolo. "Hvis A og B ikke virker, prøv C. Oprettelse af et værktøjs værktøj til dig selv er en god ide."
En ting han ved med sikkerhed: Han skal hele tiden fugtige huden. Han savnede en dag og begyndte at få en flare. En anden gang skar han sin finger og huden rundt om den udskårne psoriasis i to måneder.
For at klare sin daglige udfordring at holde sin inverse psoriasis i kontrol, bruger Paolo en kombination af en anti-svamp og en hydrokortisoncreme samt fugtighedscreme for at holde huden frisk. Han har også lært at håndtere dårlige blændinger. "I værste fald går jeg ikke [på en tur] eller jeg kan bruge vaselin," siger di Paolo. En del af di Paolos psoriasis symptomhåndtering omfatter også at tage kosttilskud. "Jeg gør vitaminterapi: zink, B3, B12, C, selen og omega-3," siger di Paolo.
Og selv om han ikke kan være så aktiv som han plejer at være, forsøger han stadig at gøre, hvad han kan når han ikke har blusser. "At have det rigtigt, hvor det er, gør det sværere at løbe som jeg plejede at gøre", siger di Paolo, "men jeg har for nylig lavet en fem-mile race."
Find Psoriasis Support Online
Di Paolo har fundet den læsning om andre mennesker, der har psoriasis, er yderst hjælpsomme. "Jeg følte at det var et følelsesmæssigt dræne, der ikke kunne fortælle folk om min inverse psoriasis," siger di Paolo. "Så fandt jeg National Psoriasis Foundation-webstedet og dets nyttige oplysninger. Jeg ville ikke have vidst, hvad jeg skal gøre, eller hvordan man håndterer min tilstand. Jeg kunne læse om, hvad ting havde fungeret. Og for første gang mødte jeg folk, der havde det, jeg havde, og vidste, hvad jeg gik igennem. "
Find andre med invers psoriasis har hjulpet di Paolo til at føle sig mindre isoleret. "Det er ensomt. Det har følelsesmæssigt på dig, "siger han. "Online-samfundet har været den eneste ting, der brød igennem det."
Hvad di Paolo ønsker, at folk vidste om inversionlig psoriasis
Næsten universelt siger de, der lever med psoriasis, at de ønsker at offentligheden var mere uddannet om psoriasis. Særligt omvendt psoriasis er ofte ikke så indlysende som andre former for psoriasis, hvilket kan gøre det sværere for folk at vide, hvornår nogen har det. "Jeg synes sundere end de fleste, og jeg ser unge ud," siger di Paolo. "Men hvis jeg har en dårlig dag, så gør det ondt." Også han siger, "Folk skal vide, at psoriasis ikke er mere smitsom end acne."
Lær mere i Everyday Health Psoriasis Center.
Læs Howard Chang's Psoriasis Blog.
