Psoriasis, en hudtilstand, der typisk fører til skællede betændte områder på albuer og knæ, kan komme i flere forskellige former. Susan Jones, 61, en salgsrepræsentant i Albuquerque, N.M., har en form for psoriasis kaldet palmoplantar pustulær psoriasis. Når den blusser op, udvikler hun smertefulde blærer på hendes håndflader og solens fødder. Denne type pustulær psoriasis udgør åbenlyse udfordringer - det er svært at gå eller håndtere objekter under blusser.
Jones blev diagnosticeret med pustulær psoriasis omkring 15 år siden. "Jeg havde dykket og havde skrabet min højre hånd på en koral," gentager Jones. "Kort efter voksede blærer på min håndflade." Jones så flere læger, men ingen vidste hvad det var. En læge fejlagtigt teoretiseret, at blærerne kunne have været resultatet af kontakt med toksiner frigivet af koralen.
Nogen tid senere fandt Jones nogle få fotos af personer med pustulær psoriasis på internettet. Det var da hun indså, at hendes symptomer kunne skyldes denne sjældne sygdomsform. Dengang havde blærer spredt sig til hendes højre fod, og hun kunne ikke gå. En ny læge bekræftede, at hun havde pustulær psoriasis. Snart efter mistede hun sit job og hendes sygesikring og kunne ikke få psoriasismedicin. Dette var en ekstremt vanskelig tid for hende.
Hensigten med en pustulær psoriasisdiagnose
Jones minder om, at hendes reaktion på at blive diagnosticeret med pustulær psoriasis, var faktisk lettelse. "Jeg var glad for at finde ud af, hvad det var, men ikke glad for at lære, at det er en meget vanskelig form for psoriasis at behandle."
Jones var især lettet over at lære at pustulær psoriasis ikke var en sygdom, der kunne være overføres til andre. På et tidspunkt før diagnosen havde hun engang spekuleret på, om hendes tilstand var spedalskhed. "Da jeg ikke vidste hvad det var, havde jeg været bekymret over, at det var smitsomt," siger Jones. "Jeg ønskede ikke, at min mand eller datter skulle få det."
Hendes familie har været en stor hjælp for hende under hendes blusser, fortæller Jones. "Jeg kunne ikke støvsuge, fordi jeg ikke kunne holde fast i støvsugeren," minder hun om. "Jeg kunne ikke bære sko og vandre var som at gå på jorden glas." Hendes datter, som var en teenager på det tidspunkt, gjorde madlavningen. "Min familie gjorde næsten alt," siger Jones.
For Jones var den største udfordring under sine pustulære psoriasisflares ikke i stand til at gå. "Jeg kan huske på det tidspunkt og tænkte:" Hvis jeg nogensinde er i stand til at komme igennem dette, er alt, hvad jeg vil gøre, iført et par søde, sexede små sandaler, "siger Jones. "Jeg lovede mig selv, jeg ville aldrig klage over at gå eller gå i gymnastiksalen."
Endelig en psoriasismedicin, der fungerede for hende
Heldigvis opdagede hun Stelara (ustekinumab), en ny psoriasismedicin der har været effektiv til behandling af sin pustulære psoriasis. "Jeg tror, jeg har taget hvert lægemiddel der er," Jones marmor.
Før hun fandt de rigtige lægemidler sov Jones med plastikposer på hænder og fødder, der var dækket med salve. "Det hjalp med at klare mit ubehag."
Som mange mennesker med psoriasis måtte hun og hendes læge prøve en række forskellige medikamenter, indtil de fandt den psoriasisbehandling, der var bedst for hende. Vejen til psoriasis symptomhåndtering har ikke været let for Jones, og dette sidste stop var lige så ujævn. "Mit forsikringsselskab ville ikke betale for den medicin, jeg havde brug for," husker hun. Med en kæmpe $ 5.000 for hver injektion, som patienter får hver tredje måned, kunne Jones ikke have råd til denne psoriasismedicin. Men med hjælp fra en anden pustulær psoriasispatient fra Palmoplantar mødte hun online via et National Psoriasis Foundation-websted forum, hvor hun fik forsikringsselskabet til at betale for sine psoriasisbehandlinger. Jones er glad for at rapportere, at hun "har været fri og klar i næsten tre år nu." Og de sexede sandaler? "Jeg har slidt dem, og med rødt tånegl polish" siger hun triumferende.
Daglig pleje af pustulær psoriasis fra Palmoplantar
For at bevare hendes generelle helbred og yderligere kompensere for pustulære psoriasis symptomer forsøger Jones at minimere stress. "Jeg synes stress er en rigtig stor del af det," siger hun. Hun gør en indsats for at gøre aktiviteter, hun virkelig nyder. "Jeg haven hele tiden, og jeg begyndte lige at høne høns." Jones forsøger også at udøve, når hun kan: "Jeg kan ikke altid arbejde, selvom det hjælper. Når det var ondt at gå, kunne jeg bruge en trappe klatrer. Jeg brugte det, undtagen når det var virkelig dårligt. "
Derudover tager Jones vitaminer, herunder et multivitamin og et fiskeolietilskud, som hun mener er godt for huden. "Jeg bruger også Aquaphor og vaselin til at holde min hud fugtet," siger Jones. "Jeg har prøvet ting som en glutenfri kost, men det havde ingen effekt. Jeg forsøgte endda at holde mine fødder i Clorox, som jeg læste om et sted. Og jeg har prøvet Dødehavet salt. Intet fungerede, før jeg fik den rette medicin. "
Jones håber, at folk vidste om Palmoplantar-pustulær psoriasis
Jones håber, at en dag vil der blive foretaget mere forskning på sin særlige form for pustulær psoriasis. "Ting, der virker til plaque psoriasis, virker ikke nødvendigvis for Palmoplantar pustulær psoriasis," siger hun. "Hvis forskningen gavner os, er det en tilfældighed."
Jones ønsker også, at folk vidste mere om sygdommen. "Folk, der ikke er vidende, mener, at det er smitsomt," siger Jones. "De ved ikke, hvor smertefulde det er." For Jones har online gruppestøtte været gavnlig: "Du ved, du ikke er alene. Jeg har mødt nogle gode venner. "
Lær mere i Everyday Health Psoriasis Center.
Læs Howard Changs Psoriasis Blog.
