Jeg har haft progressiv multipel sklerose til 17 år, og jeg er nu 48 og vil gerne prøve Tysabri. Jeg ved, at det normalt gives til personer, der tidligere ikke har tolereret de andre stoffer. Men min bror, som er to år yngre, har forsøgt alle de andre stoffer med frygtelige resultater. Han er nu quadriplegic og har brug for hjælp fra hjælpere. Jeg er ambulatorisk, og har gjort det godt, siden jeg tog bee stings for fire år siden. Jeg er taknemmelig for, at mit MS-symptomer er minimale i sammenligning, men da de udvikler sig, er jeg bange for, at jeg også bliver afhængig af andre til grundpleje. Er jeg bedre af at holde fast i kost og motion og prøve bierne igen (jeg havde en seks ugers løbetid på 10 punkter, der var meget smertefulde), eller er jeg bedre af at prøve medicineringsruten? Er Tysabri kontraindiceret til progressiv MS, eller er det mindre effektivt, fordi du ikke har store eksacerbationer, bare en langsom progression?
Den første ting at vide er, om du har en recidiverende eller progressiv form for MS, fordi Tysabri (natalizumab) er kun indiceret til behandling af patienter med tilbagefaldende former af MS og bør ikke anvendes til patienter med progressive sygdomsformer.
Selv om der er små data om brugen af Tysabri i progressiv MS, ved vi fra den accepterede tilstand af stoffets virkning, at det primært virker ved at stoppe hjernens (eller rygmarvs) inflammation, der fører til MS-tilbagefald, nye MR-læsioner og yderligere invaliditet. Denne betændelse ses generelt tidligt i sygdommen hos patienter, der er i sygdommens tilbagefaldsfase. Baseret på det, vi kender fra de nuværende kliniske forsøg, er der ingen grund til at tro, at Tysabri ville være effektiv i progressive former for MS.
Selvom bøjefter terapi er blevet anvendt af nogle patienter med multipel sklerose, er der ingen data at foreslå at dette er en effektiv behandling. En randomiseret undersøgelse i en lille gruppe patienter med recidiverende-remitterende eller sekundær progressiv MS blev udført for at studere denne behandling. Patienterne blev tildelt 24 ugers medicinsk overvåget behandling med bivirkninger eller 24 uger uden behandling. Under behandling med bie-sting-terapien var der ingen signifikant reduktion i aktiv sygdom på MRI (ved anvendelse af kontrastmiddel gadolinium til detektering af plakker), den samlede læsionsbelastning øgedes, og der var ingen reduktion i frekvensen af kliniske tilbagefald. Derudover var der ingen forbedring af handicap, træthed eller livskvalitet. Baseret på de tilgængelige data er der ikke grundlag for at bruge bi-terapi til multipel sklerose, og jeg vil foreslå, at du ikke forfølger det yderligere.
En sund diæt- og træningsprogram bør indgå i behandlingsplanen i hver patient med MS, uanset hvilken anden behandling der anvendes. Selv om der er færre muligheder for behandling hos personer med progressiv MS, er der en række behandlinger, der er værd at diskutere med din læge, og beslutninger om behandling i progressiv MS bør foretages individuelt.
