Tirsdag den 31. januar 2012 (HealthDay News) - Når børn er syge, familiemedlemmer er centrale for deres behandling, siger en ny politikerklæring fra American Academy of Pediatrics, som opfordrer patienter, deres forældre og børnelæger til at blive partnere på alle niveauer af pleje.
På hospitalet skal forældre være opfordres til at blive hos deres barn, sidde på læge "runder" og ledsage ungdommen under medicinske procedurer, siger udtalelsen. Barnelæger bør også tilbyde forældre støtte, respektere deres præferencer om pleje og kommunikere åbent med børn og teenagere om deres tilstand.
"Det indarbejder hvor familien står, dens trossystemer, der hjælper med at træffe beslutninger", siger Dr. Jerrold Eichner , medforfatter af erklæringen og en pediatrisk pulmonolog og tidligere formand for AAP's Udvalg for Hospital Care. "Det er en gradvis bevægelse, der foregår i årtier."
Erklæringen, offentliggjort online den 30. januar og i februar-udgaven af Pædiatrisk , blev mødt med ros fra en familie sundhedsforkæmper. > "Jeg er faktisk meget taknemmelig for erklæringen," sagde Karen Herzog, medstifter af Sophia's Garden Foundation, en organisation med fokus på at hjælpe familier med børn med livstruende forhold. "Det er absolut nødvendigt, at faglige organisationer som AAP og American Medical Association tager et solidt standpunkt på patient- og familiecentreret pleje, "sagde hun. "Vi har brug for at arbejde i partnerskab for at forbedre vores sundhedsresultater sammen.
Herzogs datter døde af en sjælden sygdom, da hun var 4 år. Hendes familie tog ejerskab af hendes pleje i en usædvanlig grad."
"Jeg rekrutterede faktisk praktiserende læger til at arbejde på hendes plejehold, både lokalt og internationalt. Vi ønskede at samle et team, der indeholdt mange forskellige discipliner og kulturelle værdier og forskellige medicinske perspektiver, "sagde Herzog.
En prioritet var at sikre, at omsorg handlede om Sophias behov snarere end at passe til standard praksis. med hospice i to og et halvt år, "sagde Herzog." Normalt forbliver de bare, når et barn har seks måneder eller færre at leve. På det tidspunkt valgte vi at have kurativ pleje [også). Vi ønskede at kunne tage vores barn til lægen eller hospitalet på ethvert tidspunkt, vi valgte, snarere end når det blev godkendt af hospice. "
AAPs nye politik støtter denne form for fleksibilitet.
Det opfordrer "ærer patient- og familieoplevelser og indarbejder dem med patient- og familiepræferencer i planlægning og levering af sundhedspleje" og skræddersy tjenester til "familiebehov, tro, kulturelle værdier." Kulturelle følsomhed er vigtig, siger Eichner . "Hvis en patient eller familie har en kulturel eller personlig modvilje, kan de ikke fortælle dig det. de vil bare ikke overholde behandlingen, "sagde han.
I redegørelsen beskrives specifikationer for familieinddragelse." På hospitaler rundes patientlæger [patientpræsentation og diskussioner] i patienternes rum med plejepersonale og Familiens nuværende bør være standard praksis, "sagde det, og forældrene skulle have mulighed for at være til stede under lægebehandlingerne.
Herzog sagde, at hun ønskede, at politikken læggede større vægt på børnepasning i hjemmet og på familier med børn med særlige behov.
Mangler også en stærk anerkendelse af sundhedsinformations teknologi, siger Herzog. "Politikken taler om informationsstrømmen. [Men] der er ikke noget om elektroniske journaler, "forklarede hun.
Hun ønsker også" åbenhed for praktiserende læger, når patienter indsender oplysninger, som de har fundet på internettet. "
Erklæringen omhandler peer-to-peer-kommunikation og sociale medier, og internettet er en del af det, sagde Eichner. For sine patienter med cystisk fibrose, diabetes og andre kroniske tilstande er "[nettet] særligt nyttigt for ældre børn."
Samarbejde omfatter involvering af patienter og familier i taskforcen, rådgivende råd og udvalg for at forbedre patientsikkerheden og som lederne af peer-support-programmer, udtalte udtalelsen.
At få patienter og familier ombord hjælper læger også, sagde Eichner. "Det er meget lettere at håndtere patienter, når de føler, at du lytter," tilføjede han. "Når de ved, at du vil være ærlig med dem og give dem den komplette historie om, hvad der sker med deres barn."
En "havforandring" sker i sundhedsvæsenet, siger Herzog.
Et tegn er "kommer ud med en holdning som denne, noget som børnelæger kan overholde, når de er klassificeret af deres
jævnaldrende," sagde hun. "De kan evalueres af AAP eller andre organisationer. Hvis der er nogen form for problem, overholdt lægerne disse standarder? De er som minimalt acceptable standarder."
