Indholdsfortegnelse:
- Hvad er reumatoid arthritis og handicapadvokat?
- Advocacy, Empowerment og Resiliency Link: Det er Personligt
- Få det du har brug for: Selvomsorg med kronisk sygdom
- På samme måde tager du ordineret medicin, vel vidende fysiske grænser og giver dig tilstrækkelig hviletid hjælper alle effektivt med at styre RA. Når du gør det, kan du være sund og motiveret nok til at "være ansvarlig for hvad du kan påvirke, hvad du synes og føler, og dit perspektiv", siger Rainer.
- Når folk kan fortaler sig godt for sig selv, kan de blive motiverede til at fortaler for andre.
- Når Ginsburg ser lovforslag, der hjælper mennesker med arthritis, især hvis han forsøgte at øge bevidstheden om billens spørgsmål, "det føles utroligt," siger han. "Hvis det er noget som om du havde en barriere for din pleje og fortalte og fik adgang til pleje, har du en rigtig historie, erfaring og noget at dele med organisationer som vores."
- Med det nuværende politiske landskab og den amerikanske sundhedspleje i omvæltningen er advokatindsatsen endnu mere udtalt end tidligere, begge Rainer og Ginsberg siger.
- På CreakyJoints siger Ginsberg, utallige problemer diskuteres, såsom at få forudgående tilladelse fra sundhedsforsikringsselskaberne til at se læger, få visse diagnostiske tests som MR, eller modtage behandlinger som ultralydstyrede kortisoninjektioner. Ændringer i, hvad medicinforsikringsselskaberne betaler for, diskuteres også. Disse "er alle effektivt forhindringer eller forhindringer mellem lægemidlet og patienterne. Det er pålagt dem at kræve godkendelse fra deres forsikring. Det var aldrig tilfældet før, "siger han.
Du kan tale uden at sige et ord.
At være online er en vigtig måde at advokere for mennesker med enhver sund tilstand, herunder reumatoid arthritis (RA).
"Folk kan finde en måde at udtrykke deres stemme på, og det kan komme fra at tale, skrive og bidrage til enhver måde, hvorpå de kan uddanne andre om sygdomsprocessen selv ", siger Jackson Rainer, ph.d., psykolog ved Care and Counseling Center i Decatur, Georgia.
RELATERET: Handicapaktivisme: 11 måder at gøre forskel på
Hvad er reumatoid arthritis og handicapadvokat?
"Advocacy er udstationering på sociale medier, dannende grupper, der svarer til mennesker med sygdommen og lærer, hvordan de lever med reumatoid arthritis," siger han. "I løbet af tiden fører det til forandring og en øget følelse af, hvad det er at leve med, værdsætte og respektere reumatoid arthritis."
RELATERET: Breaking Records med reumatoid arthritis: Traci's Story
Advocacy, Empowerment og Resiliency Link: Det er Personligt
Advocacy kan bidrage til at øge en persons følelse af indflydelse og magt. "Advocacy hjælper folk til at føle sig ansvarlig, når de er ude af kontrol", siger Rainer. "Når du føler dig ansvarlig, giver det dig mere af en følelse af styrke, hoppe og mesterskab og kapacitet." Og med sådan magt kan ting blive gjort - for eksempel at få den bedste medicin, du har brug for til din fortsatte sundhed eller opnåelse forsikringsdækning for en procedure efter en indledende benægtelse, for eksempel.
RELATERET: Fordelen ved mislykkede reumatoid arthritisbehandling: Stacy's Story
Få det du har brug for: Selvomsorg med kronisk sygdom
advocacy hjælper dig med at leve et sundere liv med RA, fordi det lærer dig at tage tid til selvomsorg. Det ligner det budskab, som flypassagererne hører om at sætte på deres egne iltmasker i tilfælde af en nødsituation, så hjælpe andre. "Disse masker falder på grund af det skiftende kabinetryk, og du kan gå fra bevidst til ubevidst om fire sekunder , Siger Seth Ginsberg, formand og medstifter af CreakyJoints, et online-fællesskab for mennesker med alle former for gigt og handicapaktivitetsressourcerne 50-State Network, begge baseret i Upper Nyack, New York. "Du er ubrugelig for at hjælpe dit barn, hvis du er gået ud."
RELATEREDE:
De mest kraftfulde reumatoid indlæg i 2017 Administrer din egen sundhed, kendskab til grænser
På samme måde tager du ordineret medicin, vel vidende fysiske grænser og giver dig tilstrækkelig hviletid hjælper alle effektivt med at styre RA. Når du gør det, kan du være sund og motiveret nok til at "være ansvarlig for hvad du kan påvirke, hvad du synes og føler, og dit perspektiv", siger Rainer.
RELATED:
Denne Nail Art Blogger Won ' t Lad rheumatoid arthritis komme i vejen Advokat til andre, der lever med kronisk sygdom
Når folk kan fortaler sig godt for sig selv, kan de blive motiverede til at fortaler for andre.
"Din identitet ændres, og du går fra måske er en skamfest og fokuserer kun på din sygdom til en person, hvis identitet er i overensstemmelse med at påvirke positiv forandring, "siger Ginsberg, der blev diagnosticeret med spondyloarthropati, en form for leddygdom i hvirvlerne, i en alder af 13. Ved CreakyJoints" understrege betydningen af identitetsændring, når vi tænker på advokatvirksomhed, og vi ønsker, at fortalerne skal være indblandet i folks identitet. "
RELATERET:
Brothers ' Epic Swim hæver opmærksomheden på mors reumatoid arthritis At få en politisk indvirkning belønner
Når Ginsburg ser lovforslag, der hjælper mennesker med arthritis, især hvis han forsøgte at øge bevidstheden om billens spørgsmål, "det føles utroligt," siger han. "Hvis det er noget som om du havde en barriere for din pleje og fortalte og fik adgang til pleje, har du en rigtig historie, erfaring og noget at dele med organisationer som vores."
RELATEREDE:
Representerer mennesker med reumatoid arthritis er en ære Dagens behov for indsats på sundhedsområdet
Med det nuværende politiske landskab og den amerikanske sundhedspleje i omvæltningen er advokatindsatsen endnu mere udtalt end tidligere, begge Rainer og Ginsberg siger.
"Det er skræmmende folk; de er bange for, at de ikke vil få adgang til de grundlæggende sundhedsydelser, de har brug for til at håndtere deres sygdom, "siger Rainer, som arbejder med patienter med kronisk og terminal sygdom, herunder arthritis, diabetes og kræft. Medicinen, der er ordineret til behandling af RA, er dyr, og selv folk med privat sundhedspleje bekymrer sig om, at lægebesøg er hyppige, siger han og "når der ikke er nogen måde at behandle og pleje, forårsager RA alvorlig smerte."
RELATERET:
American Ninja Warriors Matt Iseman vs Reumatoid Arthritis Stigma Advocacy egner sig til uddannelse. "De informerede vælgerne er de mest magtfulde", siger Ginsberg. Han citerede betydningen af, hvordan alle - både med og uden kronisk sygdom - skal lære af legitime, respekterede og videnskabsbaserede ressourcer, da disinformation har været så udbredt i de seneste år.
Det skiftende sundhedslandskab er udbredt. I 1 , da CreakyJoints blev lanceret, var "klimaet på det tidspunkt rigtigt binært: Du har en medicinrecept, du har fyldt det og fik medicinen, og det var det," siger Ginsberg. "I dag er behandlingerne blevet mere komplekse. Biologiske lægemidler kom rundt, og det var ikke længere garanteret. I stedet er det modsat - vil du få den medicin, din læge har ordineret? "
RELATERET:
Kliniske forsøg på reumatoid arthritis: Hvad skal man overveje Overvinde de mange forhindringer i sundhedsvæsenet
På CreakyJoints siger Ginsberg, utallige problemer diskuteres, såsom at få forudgående tilladelse fra sundhedsforsikringsselskaberne til at se læger, få visse diagnostiske tests som MR, eller modtage behandlinger som ultralydstyrede kortisoninjektioner. Ændringer i, hvad medicinforsikringsselskaberne betaler for, diskuteres også. Disse "er alle effektivt forhindringer eller forhindringer mellem lægemidlet og patienterne. Det er pålagt dem at kræve godkendelse fra deres forsikring. Det var aldrig tilfældet før, "siger han.
Da sundhedsforsikringsselskaber nu betragtes som administrationsfirmaer og har mandat til at kontrollere omkostningerne" gør de det ved at skabe hindringer for at passe forsinket adgang. Disse ting sker ikke, når du er sund, men når du er syg. Den triste ironien er, at når du skal kæmpe, er du mindst tilbøjelig til at ", siger han.
RELATERET:
Fælles arthritis: En moderdatterforbindelse Men sociale medier gør det nemmere for at få din stemme hørt, bemærker han. Faktisk er sociale medier mere magtfulde end nogensinde.
"I dag kan du få adgang til offentlige embedsmænd, fordi de er allestedsnærværende online på en måde, de ikke var for fem eller ti år siden," siger han.
RELATERET:
4 måder at tilbringe tid i naturen støvler sundhed og dele patient anekdoter om, hvorfor visse medicinering er mere effektiv end andre og bør finansieres eller hvorfor visse diagnostiske test er nødvendige for effektiv pleje er, hvilken hjælp effekt forandring, hvilket er essensen af advokatvirksomhed.
"Det er alt brændstof, for det er motoren til de ændringer, der skal foregå på et højere niveau," siger Ginsberg. "Vi ville ikke have en politik til at ændre, hvis den enkelte ikke havde en historie."
