Telefonen ringede den anden nat. Det var ikke en overraskelse. Tidligere på dagen havde jeg modtaget en e-mail fra forældrene til en ulykkelig 10-årig dreng tilbage øst. Faderen får nyhedsbrevet fra min gamle gymnasium, og de har noteret hvad jeg gør for at leve. Faderen havde vendt sig til mange ressourcer og havde nu desperat, vendt mig.
Barnet har været syg og tændt i årevis. Kvalme, lav energi, hævede led, blodtællinger uden for blodet. De har set en lang liste af læger, men stadig ingen diagnose eller logisk behandlingsplan. De ville spekulere på, om hver dag ville være en god eller en dårlig for deres søn. Du kan forestille dig stresset på familien og ægteskabet.
Da opkaldet kom, var det fra mands kone, Rita. Vi talte for et stykke tid. Da jeg ikke er "Dr. Schorr", men kun en erfaren patient, kunne jeg kun arbejde med hende på processen med at foreslog for hendes barn. Hvad angår de kliniske ting, ved jeg kun nok "at være farligt", som de siger.
Ritas historie er en, jeg har hørt mange gange før. De er gået fra læge til læge, og hver er i sidste ende blevet forvirret af drengens dårlige helbred og uklare og uregelmæssige symptomer.
Hvis du har MS eller reumatoid arthritis eller psoriasis eller Crohns - ved du det hvordan autoimmune forhold kan være meget kloge på de mærkelige måder, de præsenterer sig over tid. Du ved også, at det nogle gange kan tage flere år at få en ordentlig diagnose.
Jeg fortalte Rita dette og opfordrede hende til at kontakte en ven, en ildkugle med patientens fortaler for sit eget barn og mange andre. Beth Mays i Houston grundlagde de amerikanske partnere for eosinofile lidelser, efter at hendes eget barn begyndte at lide af en temmelig sjælden tilstand, og hun havde forbindelse med andre forældre, der også følte sig meget alene. Jeg fortalte Rita at ringe til hende ikke, fordi hendes søn kan have denne særlige betingelse, men fordi Beth og hendes bestyrelsesmedlemmer i New Jersey sandsynligvis kan træne hende om, hvordan hun skal bat for sin søn på en mere kraftfuld måde.
Del af mit råd var også at få hendes søn til et børnehospital som dem i Philadelphia, Cincinnati eller Boston. De er kendt for at tackle hårde tilfælde, og de er stolte af at have pædiatriske detektiver og tværfaglige hold. Desværre er så mange sundhedsydelser fragmenteret, og hvis du ikke har en klar diagnose endnu, kan det være svært at vide, hvor de skal hen. Det er her en omsorgsfuld og engageret grundlæge kan virkelig hjælpe. Men i tilfælde af Rita's søn var børnelægen ved sin ende.
Jeg håber, at drengens sag kan tages af de rigtige læger og skurken i denne situation kan opdages og kæmpes hårdt og med succes. Jeg føler Ritas smerte, fordi hun ikke er sikker på, hvor de skal vende, og det er svært at trække ud af det hele. Jeg er sikker på, at mange af jer har også følt det.
Men jeg ved i mit tilfælde, og i tilfælde af Beth Mays 'søn, og for mange andre mennesker, kan der også være lindring, når man endelig tilslutter sig den rigtige udbydere og den rigtige behandlingsplan. Jeg vil skrive om, hvordan det fortæller min egen datter tilfælde snart. Beth Mays var min frelse der, og jeg vil altid være skyldig for hende.
Har du selv været nedad denne vej? Hvad vil du foreslå?
- Andrew
