Voksne, der lever med medfødt hjertesygdom, overstiger nu børn med denne tilstand.
De fleste mennesker med hjertefejl don Det er ikke nødvendigt at begrænse fysisk aktivitet.
Hvert år i USA fødes omkring 40.000 babyer med medfødt hjertefejl (CHD), mere end nogen anden form for fødselsdefekt ifølge de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse . De fleste hjertefejl har ingen kendt årsag, men nu på grund af succesen med moderne prenatal pleje og hjerteoperation for nyfødte, overlever flere af disse børn til voksenalderen end nogensinde før. Barnedødeligheden forbundet med CHD faldt med næsten 60 procent fra 1987 til 2005, fandt en undersøgelse offentliggjort i Journal of the American College of Cardiology. Men mange mennesker født med medfødte hjertefejl forstår ikke, hvor meget deres hjerter fortsætter med at være forskellig fra andres hjerter. CHD er ikke kun et pædiatrisk helbredsproblem.
Her er 10 ting, du måske ikke har hørt fra din læge om medfødte hjertefejl hos voksne.
1. Medfødte hjertefejl er ikke alle de samme.
For hver af de 1 ud af 100 børn født med hjertefejl - et problem med hjertets struktur - kan tilstanden være unik. Dette skyldes, at der er mere end 40 kendte typer af medfødte hjertefejl, noterer barnets hjertefundament, og endnu mere, der er enestående. I hele livet fortsætter forskellene.
"Ingen to voksne patienter har nøjagtigt de samme symptomer; hver eneste er deres egen sjældne sygdom ", forklarer den 63 årige Paula Miller fra Memphis, Tennessee, en sygeplejerske født med en medfødt hjertefejl. Hun arbejder nu som medlemstjenestechef for Voksen Congenital Heart Association (ACHA), der yder støtte til voksne med hjertefejl.
Den mest almindelige hjertefejl er lungeventil atresia og stenose, som opstår, når en hjerteventil ikke åbnes helt, fundet en 2012 national undersøgelse af amerikanske fødselsrekorder. Den anden mest almindelige, ifølge National Heart, Lung og Blood Institute, er den komplekse mangel kendt som tetralogi af Fallot. Hos mennesker med denne tilstand har hjertet et hul mellem ventriklerne og en blokering, hvor hjertet normalt vil føre til lungerne, blandt andet defekter.
2. Flere voksne end børn lever med medfødte hjertefejl.
Du kan ikke engang vide, at du blev født med en medfødt hjertefejl, indtil du er diagnosticeret i voksenalderen. Og som en voksen med medfødt hjertesygdom kan du føle dig selv til tider - men det er du ikke. "I 49 år har jeg aldrig mødt en anden person, der var voksen med ACHD," siger Miller, "og jeg var sygeplejerske." Nu lever over 1 million amerikanske voksne med medfødte hjertefejl, vurderer kardiologer, mens antallet af børn med CHD er under 1 million. USA-numrene er faktisk baseret på priser i Canada, hvor folkesundhedssystemer sporer patienter i hele deres liv.
"I USA har vi ikke præcise tal, fordi der ikke er noget system til at følge op med voksne. Børn vokser op og går tabt til opfølgning, "siger Miller. Dette bør ændres snart, fordi Kongressen vedtog Congenital Heart Futures Act i 2010, en lov, der giver finansiering til CDC-sporing på tværs af patientens levetid. Men for nu siger Miller: "Vi ved ikke, hvem den ældste person, der bor med ACH, er. Vi har ingen måde at vide. "
3. Kirurgi for en medfødt hjertefejl er ikke en kur.
Hvis du havde hjerteoperation som barn, skal du følge op som voksen. "Læger bruger ordet 'fast', men du er ikke løst. Du er ikke helbredt, "siger Miller, der tilføjer dette er fakta om CHD, der overraskede hende mest. Voksne med CHD kan opleve løbende sundhedsproblemer som unormal hjerterytme, slagtilfælde, hjerteinsufficiens og endog for tidlig hjerte-kar-dødsfald, såvel som tredoblet hospitalsindlæggelse sammenlignet med andre voksne ifølge ACHA.
Symptomer er let overset, fordi de ikke er specifikke. Du kan føle hjertebanken, har svært ved at udøve eller opleve stigende træthed og åndenød, ifølge Elizabeth E. Adams, DO, en medfødt kardiolog ved Penn State Hershey Medical Center i Hershey, Pennsylvania. Folk kan måske begrænse deres hoved i sandet, siger Dr. Adams, snarere end at overveje muligheden for et forværret hjerteproblem.
4. Hvis du er født med en medfødt hjertefejl, skal dit voksne hjerte have specialiseret pleje.
Du bør se en kardiolog med specialuddannelse i medfødte hjertefejl mindst én gang, siger American College of Cardiology og American Heart Association retningslinjer, og årligt for mere komplekse hjertefejl. Men ifølge ACHA får under 10 procent af de personer, der er født med medfødte hjertefejl, faktisk den lægehjælp, de har brug for som voksne. Den rigtige udbyder er ikke den samme som en generel kardiolog, som kun har haft seks timers forelæsningstræning i CHD, uden praktisk erfaring, siger Miller. I modsætning hertil havde Adams som en voksen medfødt hjerte specialist, mere end et år med uddannelse specifikt i voksne medfødte hjertefejl.
Dette område vil snart blive en ny specialitet, med de første bestyrelseseksaminer planlagt til oktober 2015 af det amerikanske bestyrelse af intern medicin. Et hurtigt kig på USA's kort over ACHD-klinikker med voksne medfødte hjertesygdomme, der opretholdes af Voksen Congenital Heart Association, viser, at disse centre er få og langt imellem i nogle regioner. Du skal muligvis rejse for at få den specialiserede pleje, du har brug for. Miller er fra Tennessee, som kun har to ACHD klinikker i staten. Hun foreslår at se en lokal læge, men også ved hjælp af en team tilgang, der omfatter en voksen CHD specialist. "Find en person, der vil lade dig sende poster til dem, og så vil du tale med din lokale læge," siger hun.
5. At leve med en medfødt hjertefejl undskylder dig ikke fra andre alvorlige sygdomme.
Som voksen med CHD er du stadig modtagelig over for andre aldringsbetingelser, siger Miller, som overrasker og skuffer folk. "Du tror, at dette er hvad du har, og du vil ikke få noget andet. Men du kan udvikle osteoporose og sygdomme i aldring. Disse ting sker stadig efterhånden som du bliver ældre, "forklarer hun.
En diagnose af livmoderhalskræft, chokeret livslang pasient, Alissa Butterfass, mor til to små børn. Butterfass blev født med en hjertefejl, der kaldes en transposition af det store fartøj." Jeg havde en hjertefejl. Jeg var færdig. "Jeg var sikker," Butterfass skrev i sin personlige historie delt på ACHA, "men jeg er stadig ikke immun mod kræft."
6. Hjerteteknisk test ser anderledes ud end personer med medfødt hjertefejl.
På grund af dette kan kardiologer, der ikke har haft specialuddannelse i medfødte hjertefejl, gå glip af vigtige tegn på sygdom. Muligheden kan gå forbi lige i det øjeblik du har brug for en hjerteventil, som er udskiftet. Som Miller bemærker: "De er vant til at se på et normalt struktureret hjerte. Vi har funky hjerter og har brug for særlig behandling." Manglerne i hjertestrukturen kan være huller i hjertet, manglende skibe, misdannede hjerteventiler eller en varieret kombination af cha nges i det normale hjerte layout.
7. Som voksen med medfødt hjertefejl skal du træne.
"Jeg voksede op, jeg fik aldrig lov til at udøve," gentager Miller. "Nu har de fundet motion er ekstremt vigtigt! De opfordrer folk til at gå og flytte. "Miller foreslår at arbejde med din læge for at finde en sikker, passende træningsplan. American Heart Association (AHA) bemærker, at de fleste mennesker med hjertefejl ikke behøver at begrænse deres fysiske aktivitet.
RELATERET: Congenital Heart Disease: En overraskende voksendiagnose
8. Du har muligvis brug for en pacemaker, når du bliver ældre.
"Det var aldrig blevet nævnt for mig, at jeg kunne få brug for en pacemaker," siger Miller. "Men på 42 år havde jeg en pacemaker indsat, da jeg havde to små børn." En pacemaker er implanteret under huden og bruger en elektrisk impuls for at holde hjertets kamre slående regelmæssigt. En unormal hjertefrekvens, der kaldes arytmi, kan udvikle sig hos mange mennesker, der lever med en medfødt hjertefejl. Takykardi, en meget hurtig puls, er særlig almindelig, bemærker en anmeldelse i cirkulation. Og som Miller oplevede, vil nogle CHD-patienter have atrieflimren som voksne.
Indførelse af pacemaker fører ind i hjertet er mere kompliceret for mange voksne patienter med CHD, siger Adams. "Hvis du ikke har alle de rigtige forbindelser i hjertet, kan det være mere kompliceret at lede lederne," forklarer hun.
9. Drikkealkohol kan være mere risikofyldt for dig, hvis du er født med en medfødt hjertefejl.
"Drikkealkohol kan forårsage dehydrering og kan forværre arytmi," siger Miller, som har ukontrolleret atrieflimren - den mest almindelige hjerterytmeabnormalitet. Ud over alkohol er rygning og stimulerende stoffer som kokain særligt farligt, når du lever med en medfødt hjertefejl. Brug af IV lægemidler sætter dit hjerte til en endnu højere risiko ifølge AHA.
10. At finde et supportnetværk kan være en livsforandrende begivenhed.
"At have et supportnetværk af mennesker, der forstod dig, var livsforandrende for mig. Det oplyste en lidenskab i mig, "siger Miller, som nu arbejder med ACHA. Diskussionsforumet i ACHA har 8.400 medlemmer og tæller, der dækker tusindvis af emner. Og hjerte til hjerte ACHA ambassadører er tilgængelige for at vejlede patienter og deres familier for ekstra personlig støtte langs deres helbredsrejse. Supportnetværket på AHA har også et onlineforum til forældre til børn med medfødt hjertesygdom.
