Tidligere skom designer skaber nu MS-køleprodukter |

Luanne og Van DiBernardo viser en af ​​deres Coolture vests. Fotografi Hilsen af ​​Van DiBernardo

Van DiBernardo's multippel sklerose (MS) rejse startede med et bang : I en alder af 26 udviklede han dobbeltsyn efter at være blevet smidt i ansigtet af en persons paraply. Hans læge diagnosticerede Lyme-sygdommen (som overføres til mennesker ved flåter og ikke paraplyer).

DiBernardo udviklede derefter bevægelsessygdom, selv når han bare gik ned ad gaden. "Det var meget ubehageligt og pinligt," siger Buffalo, New York, hjemmehørende. "Jeg følte discombobulated, og jeg holdt snuble og tænkte:" Hvad i verden er der galt med mig? "" Han begyndte derefter at have en lille tremor i hans venstre hånd, som forstyrrede ham, og som han huskede sin far havde også.

Da DiBernardo overvejede sine symptomer, gik hans sind til en række mulige årsager, og på et tidspunkt troede han, at han måske havde indgået hiv / aids. Men han tænkte også på multipel sklerose, da en kusine havde sygdommen.

I 1994 bekræftede et besøg hos en neurolog og en MR-afslørende MS-læsioner i hans hjerne også, at han gjorde det.

En skosdesign karriereudskæring

Da DiBernardo oplevede sin Første symptomer på MS arbejdede han som skodesigner til det New York-baserede modehus DKNY og rejste regelmæssigt til Brasilien, Frankrig og Italien for sit arbejde. Han elskede sit arbejde og værdsat sin arbejdsgiver for de seks og et halvt år var han der. Men virkningerne af MS, plus stresset med hyppige flytrafik, tog deres vejafgift, og han var ind og ud af hospitalet for månedlige strækninger. "De indbød mig, da mine symptomer blev forværret gradvist, og da jeg ikke kunne længere rejse, de gav mig først bilservice til DKNYs hovedkvarter og til sidst oprettet mit kontor derhjemme, "siger han. Da han ikke kunne tegne mere, gav DKNY en illustratør til at oversætte sine designs.

Men i 1998, da DiBernardo ikke længere kunne udføre den måde, han ønskede - til sine egne upåklageligt høje standarder - gik han på pension status.

I det næste årti lærte han at leve med og styre sin MS.

Brug af design til forbedring af livet for dem med MS

I dag er DiBernardo's navn delt frit og med stor respekt i MS-samfundet i Buffalo, siger hans søster Luanne DiBernardo. "Han er meget kendt som den nyligt diagnosticerede kan nå ud til, når de er usikre på ting."

Faktisk besluttede DiBernardo, nu 53, efter hans diagnose, at han ønskede at forbedre livskvaliteten for alle med MS. Han ved, at mange mennesker har problemer med varme og fugtighed som han gør, og selv om ubehaget er midlertidigt, "det er nok," siger han.

Grundlagde DiBernardo sin designkundskab og erfaring med dette problem i 2010 eget firma og designer nu en række kølebeklædning kaldet Coolture, der trådte i produktion i 2013.

"Min søster havde faktisk ideen om en kølervest", siger DiBernardo. "Vi troede, hvad der var tilgængeligt på markedet, var temmelig uinteressant. Hun sagde:" Hvorfor designer du ikke en bedre udseende? " Og jeg sagde, "Jeg kan gøre det, men hvem skal gøre det?" Så sagde hun: "Jeg får det gjort," og her er vi. "

Luanne bragte sin erfaring med reklame, branding, kopi af indhold og kundeservice for internationale mærker til den fælles indsats.

Køling og Opvarmningsprodukter til at opfylde forskellige behov

Coolture Signature Cooling Vest er i dag en grundpille i Coolture-linjen.

"Det har en bælteagtig konstruktion, der omgiver dig, fordeler vægten fra dine skuldre", siger DiBernardo . "Det har integritet og er lavet i USA af sømstresser, med kvalitet atletiske stoffer og styling."

Virksomheden har siden tilføjet et kølebånd til dem, der lider af migræne og hovedpine, kølehandsker og meget mere. Og da kolde temperaturer også kan gøre MS-symptomer værre for nogle, har DiBernardos udvidet deres tilbud til at omfatte opvarmningstroppe og varmepakninger.

Med blyant i hånden, om end nogle gange unsteadily, fortsætter DiBernardo med at lave tegninger til andre beklædningsgenstande, der altid fokuserer på mulige forbedringer for at gøre livet lettere for mennesker med kroniske tilstande. Alt dette tager finansiering, og han og Luanne søger aktivt investorer, så de kan vokse deres virksomheds tilbud. De ved, at der er behov for deres produkter.

Sådan styrer han sine egne MS-symptomer

DiBernardo siger, at MS har ændret ham mest dramatisk ved at gå på kompromis med hans kortvarige hukommelse. "Jeg var altid hurtig til at finde ud af ting, og som regel at komme med en vittighed," siger han. "Jeg er ikke den person nu."

Han har taget forskellige MS-medicin siden hans diagnose, og han går hver dag til motion. Ifølge Luanne har fysioterapi været en stor hjælp for ham, ligesom mulighederne for at gå i gymnastiksalen. "Der er stadig en Mr. USA i mig," siger han med grin.

I mellemtiden stræber han efter at håndtere symptomerne, der udøver, og MS-medicin ikke kan kontrollere. Han har f.eks. Været nødt til at bruge et urinskateter siden han var 26 år, et scenario der inviterer hyppige urinvejsinfektioner med ledsagende feber, der negativt påvirker hans erkendelse, siger han.

DiBernardo indrømmer, at MS kan lade ham føle sig alene. "Det føles som om der ikke er noget sted at gå, når sygdommen sætter dig i en hvirvelvind, og ting spinder ude af kontrol. Jeg arbejder stadig på at holde mig det bedste, jeg kan være."

De, han har hjulpet og støttet, siger DiBernardo virkelig er bedst. Han "deler kærligheden" gennem de produkter han designer, alle præsenteret med respekt. Som han siger, "Behovet for at holde sig køligt bør ikke adskilles fra vores behov for at føle os godt om os selv."