Lupus symptomer kommer og går i blusser, når symptomerne er værre og remissioner, når symptomerne er mildere. Lupus er kompleks og uforudsigelig.
"Lupus påvirker alle forskelligt," siger Dawn E. Isherwood, RN, sundhedspædagog for Lupus Foundation of America. "Der er ingen måde at forudsige, hvordan din lupus måske udvikler sig i fremtiden, eller hvordan du kan reagere på behandling. Nogle mennesker med lupus har milde symptomer, og de kan kun kræve medicin under blusser. Andre mennesker med lupus har ødelæggende, katastrofale, livstruende symptomer og er begrænset til kørestole. Resten af folkene med lupus falder imellem. For at gøre sager værre ved du aldrig, når du kan bevæge sig op eller ned på den skala. "
Systemisk lupus: Fakta
Lupus er en kronisk autoimmun sygdom, der rammer ca. 1,5 millioner amerikanere. Selv om både mænd og kvinder kan få lupus, er 9 ud af 10 personer med lupus kvinder. Systemisk lupus kan være meget invaliderende. I en Lupus Foundation-undersøgelse sagde 38 procent af de personer, der blev diagnosticeret med lupus, at de ophørte med at arbejde på grund af helbredskomplikationer.
Systemisk lupus: Tips til plejere
"En ting, som plejere skal genkende for at hjælpe en elsket med lupus er de tidlige advarselsskilte på en flare, "siger Isherwood. "Ikke overraskende er advarselsskiltene forskellige for hver person, og tegnene til forskellige blændinger kan være forskellige selv for en person. Tegn kan omfatte hårtynding, øget ledsmerter, forøget træthed og forhøjede kropstemperaturer. "
Isherwood anbefaler, at de med lupus er forberedt på en flare, før det opstår. Hun foreslår, at patienten "har følgende [oplysninger] ved hånden: dine symptomer, organs involvering, komplikationer, kortfattet medicinsk historie, diagnose, indlæggelser, operationer og datoer, medicin du tager, narkotikaallergi og navne og kontaktoplysninger for alle dine læger og mindst to familiemedlemmer. "
Plejere af dem med systemisk lupus bør også have disse oplysninger klar til enhver tid, hvis deres elskede har brug for det. Når det kommer til systemisk lupus, skal plejere være forberedt for det uventede og skal vide, hvornår man skal søge lægehjælp, siger Isherwood. "Hvis du har mistanke om et hjerteanfald eller slagtilfælde, gå til et ER," siger Isherwood. "For de fleste andre symptomer skal du kontakte din elskede reumatolog eller primære pleje læge først for at se, om han eller hun anbefaler et ER-besøg. "
Systemisk lupus: Behandling med følelser
Ud over sine varierede
fysiske
symptomer, påvirker systemisk lupus en person følelsesmæssigt også. "Nogle mennesker opererer på et sted for benægtelse; de tror ikke, at diagnosen er sand, eller de forsøger bare ikke at tænke over det, «siger Terry Eagan, MD, psykiater og medicinsk direktør for Moonview Sanctuary i Santa Monica, Californien. " Nogle mennesker kan få meget deprimeret, især efter at de begynder at lære mere om lupus og indse det er en kronisk sygdom, "siger Dr. Eagan. "Andre mennesker går ind i informationssøgningsmodus, lærer alt, hvad de kan, tager handling, læser alle blogs, får fem lægekonsultationer. De flytter ind i et actionsted. Det kan hjælpe dem med at føle, at de har lidt mesterskab over sygdommen. "
Du kan hjælpe din elskede til at sortere ud af følelser, hun vil sandsynligvis føle efter at have fået en lupusdiagnose. "Nogle mennesker bliver meget ivrige, fordi der er så mange ukendte," siger Eagan. "De føler sig forfærdelige og bekymrede. Andre mennesker føler lindring ved endelig at vide, hvad der er galt: "Nu ved jeg, at jeg ikke bliver skør." Mange mennesker bliver vrede: "Hvorfor mig? Hvorfor skulle jeg få lupus? Jeg er en god person. Jeg betaler min skat. Jeg donerer til velgørenhed. ' Sandsynligvis er den eneste følelse, de ikke vil føle, glæde. "
Det er ikke let at have lupus, og det er ikke nemt at være en plejer af en elsket med lupus, fordi du skal være klar til noget når som helst. Der er støttegrupper til rådighed for plejere af mennesker med lupus. For mere information om pleje af en person med lupus, tjek de følgende websteder:
Lupus Foundation of America
Dagens Caregiver
