Ved 36 år har Jason DaSilva opnået en masse: Han er en forfatter, producent og direktør for dokumentarfilm, hvoraf den ene tog topprisen for bedste funktion på Hot Docs Canadian International Film Festival, afholdt i Toronto i maj 2013. Den samme dokumentar blev også premiere tidligere på året på Sundance Film Festival 2013 i Park City, Utah. Men i modsætning til de fleste filmskabere forfølger Brooklyn, New York-baserede DaSilva sin karriere, mens han lever med en aggressiv form for multipel sklerose (MS). Faktisk var det hans multiple sclerose diagnose, der inspirerede ham til at oprette sin prisbelønnede dokumentar med titlen "When I Walk."
At få en multipel sklerose diagnose
DaSilva første oplevede symptomer i 2003 i en alder af tyve -fem. Bor i New York City, "Jeg har bemærket, at jeg gik op og ned ad metrostigen langsommere," siger han. "Symptomerne var ikke så dårlige, men jeg besluttede at gå til lægen." Hans læge løb tests, og DaSilva fandt ud af to uger senere, at han havde primær progressiv multipel sklerose (PPMS). "Jeg var helt overrasket," siger han. "Jeg havde ingen familiehistorie, og jeg vidste ikke rigtigt, hvad MS var."
PPMS er præget af en konstant forværring af neurologisk funktion, som i DaSilvas tilfælde har haft en gradvis indflydelse på både hans syn og hans evne til at gå over de sidste ni år. Han bruger en scooter og kørestol til at komme rundt. I modsætning til andre former for multipel sklerose har PPMS ikke perioder med eksacerbation eller remission, men er kontinuerlig. Det er noget sjældent, der påvirker cirka 10 procent af mennesker, der har multipel sklerose. Men DaSilva siger, at selv om han lever med multipel sklerose, er han stadig i stand til at udføre alt, hvad han vil. "MS har ikke påvirket min karriere overhovedet," siger han. "At arbejde som filmskaberen er bestemt, hvad der holder mig i gang."
Sæt Multiple Sclerose på Film
"Når jeg går" dækker syv års DaSilvas liv, hvor han udforsker hans fysiske tilbagegang med MS - fra at falde ned på stranden i en familieferie et år efter sin diagnose, til at tilpasse sig til brug af mobilitetsudstyr som f.eks. en stok, walker, scooter og kørestol over tid. Filmen viser også sit blomstrende personlige liv, da han møder og gifter sig med sin kone, Alice Cook, som hjalp med at skyde og redigere dokumentarfilmen. Alt i alt bidrog omkring 30 personer til film "When I Walk", da DaSilva ikke kunne holde et kamera, herunder sin mor, bror og andre filmskabsmand. I slutningen af filmen er Cook gravid med parets første barn. Off-screen, de hilste søn Kase velkommen til deres familie i februar 2013. Selvom dokumentareren åbenlyst viser vanskelighederne med at leve med PPMS, viser det også sin stærke vilje til at leve et helt liv ligesom alle.
Modtagelse til 'Når I Walk '
Ud over at have lyst til at dele sin historie som filmskaberen, siger DaSilva, at han lavede "When I Walk" for at øge bevidstheden om, hvordan livet er for mennesker med MS og andre handicap. "Jeg vil have folk til at forstå de udfordringer, som mennesker med MS står over for," siger han. DaSilva mener, at andre med MS kan hjælpe med at sprede opmærksomhed også. "Vær åben for at fortælle folk, hvad du går igennem, fordi de bare ikke ved det," siger han.
Modtagelse fra andre, der lever med multipel sklerose har været meget positiv, ifølge DaSilva. "Folk i MS-samfundet har fortalt mig, at de virkelig sætter pris på filmen, at det er rart at høre historier, de kan forholde sig til," siger han. Derudover ser DaSilva frem til en betydelig presse, gennemgået i filmbranchens publikationer som "Variety" og var en "New York Times" -kritikers valg. I fremtiden ser DaSilva frem til at lave flere film på emner ud over multipel sklerose. Han arbejder i øjeblikket på en fiktiv webserie med titlen "The Disapproved", om en quadriplegic drug smuggler. Det er en del af hans større indsats for at kaste lys på spørgsmål som tilgængelighed og andre handicaprettigheder. For denne filmskaberen er de eneste grænser hans fantasi, ikke hans MS.
"Min største succes har holdt på med mit liv. Mit råd til andre med MS er at lære så meget som muligt ved at tale med din læge og tale til andre med MS - det er hvad der hjalp mig mest, "siger han.
