At opdrage et barn med autisme kan være overvældende. For forældre og plejere betyder det en masse stressorer, fra den økonomiske byrde af behandling til udfordringen med at finde den bedste skole. Det er også en voksende realitet, som mange familier står overfor.
Centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse sætter antallet af børn i USA med autisme på 1 i 50 - et stort spring fra en tidligere rapport fra 1 til 88. Hvad præcist fortæller CDC-numrene os? Da dataene var baseret på forældrenes svar på en telefonundersøgelse, viser det ikke nødvendigvis en faktisk stigning i autisme. Hvad det tyder på er autisme diagnosticeres og rapporteres mere generelt. Og det betyder, at udviklingsforstyrrelsen tydeligvis berører flere liv end nogensinde før.
Så hvordan håndterer du dine autistiske barns behov, samtidig med at du opretholder et positivt og plejende miljø for alle familiemedlemmer?
Sundhedsanliggender nåede ud til flere eksperter til at diskutere livet på autismens frontlinier og hvilke ressourcer der kan være tilgængelige for disse familier. Deltagerne var:
Scott Badesch, administrerende direktør for Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Taler
Dr. Ami Klin, direktør for Marcus Autism Center ved børns sundhedspleje i Atlanta og professor og chef for afdelingen for autisme og beslægtede udviklingsmæssige handicap ved Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, en pædiatrisk neurolog ved universitetssygehus Rainbow Babies & Children's Hospital i Cleveland
Følgende er et redigeret transkript af deres svar.
Hvordan kan familier finde den rigtige skole for et barn med autisme?
Dawson : Hvert barn har ret til en individuel uddannelsesplan, der kræves ved lov, der adresserer hans eller hendes behov på en måde, der er målelig. Forældre bør stille sig selv følgende spørgsmål: Arbejder jeg godt med lærer og skolehold? Har skolen mulighed for at måle, om mit barn udvikler sig? Skal skolen værdsætte planen? Er skolen villig til at tilpasse planen, hvis den ikke virker? Forældre bør føle, at de har et samarbejde med lærerne og andre skolepersonale.
Wiznitzer : Jeg fortæller altid forældre at sikre, at skolegang og behandling følger en individualiseret tilgang. For hvert barn med autisme virker den samme opskrift ikke. Overvåg og sørg for, at situationen er bedst for dit barn, og hvis han eller hun ikke forbedrer sig hurtigere end man forventer, kræve en ændring.
I Ohio har vi et autismestipendium. Hvis du er utilfreds med dit barns skolegang, skal du trække dit barn ud af sin nuværende skole, og stipendiet giver dig penge til at sætte barnet i en anden skole.
Badesch : Når forældre kalder Autism Society og bede om hjælp til at finde en passende skole, vi peger dem på deres lokale autismelivsforbund. Ved at søge råd og støtte fra andre forældre i deres egne lokalsamfund kan forældrene få en god følelse af de uddannelsesmuligheder, der findes, og andres erfaringer med dem.
Er homeschooling en god mulighed - eller en sidste udvej? > Klin
: Selvom meget få forældre vælger homeschooling, kommer de fleste til at have hjemmeskole, fordi de ikke har kunnet identificere et passende skoleprogram eller fordi deres barn blev mobbet så dårligt, at de fjernede barnet fra skolen Fordi autisme primært er et socialt handicap, og de fleste børn nyder godt af kontakt med deres jævnaldrende - og de skal øve nyviden færdigheder i tale, sprog, kommunikation og social interaktion - jeg tror ikke rigtig, at der er meget at blive hentet fra homeschooling. Badesch
: Beslutningen om at forfølge homeschool afhænger af barnets behov, den støtte, som det lokale skoledistrikt kan tilbyde, sprog og evner hos forældrene. Forældre, der er interesseret i homeschooling, kan kontakte Autism Society's informations- og henvisnings hotline, Autism Source [på 1-800-3-AUTISM]. Vores informationsspecialister kan give nogle meget informative homeschoolressourcer til forældre med børn på autismespektret.
Hvilke ressourcer er der til rådighed for at hjælpe forældre med at dække udgifterne til medicinsk behandling og andre ydelser? Klin
: Desværre varierer loven om støtteberettigede tjenester meget fra stat til stat. Nogle private forsikringsselskaber giver en del dækning, og Medicaid yder støtte.
Dawson : Autism Speaks er involveret i et større sundhedsinitiativ, der kræver, at alle stater indbefatter dækning for adfærdsmæssig sundhedsbehandling. Håbet er, at alle forældre til et barn med autisme bor i en stat, hvor de har adgang til forsikring. Hvis dit barn nægtes dækning via forsikring, har du ret til ydelser via staten.
Badesch : De ressourcer, der er tilgængelige for at hjælpe med lægelige og andre servicerelaterede omkostninger, adskiller sig fra stat til stat. For eksempel har hver stat forskellige forskrifter om, hvorvidt anvendt adfærdsanalyse-behandling (ABA), en ofte udnyttet autismetjeneste, er dækket af forsikring. Autism Society kan give en liste over tilskud og andre økonomiske ressourcer til at hjælpe dem, der ringer til vores informations- og henvisningsspecialister.
Hvordan kan familier lindre nogle af de følelsesmæssige pres, som autismepleje sætter på forældre og deres andre børn? Wiznitzer
: Spørg det tidlige interventionshold eller personale på dit barns skole om at finde lokale ressourcer - og spørg de andre forældre. De ved altid om ressourcer og lokale supportgrupper. Autism Science Foundation er en anden stor ressource.
Badesch : Familier vil måske overveje respitbehandling, da at tage en pause fra de løbende krav om at pleje en handicappet, kan hjælpe med til at forhindre, at situationen bliver overvældende. En anden måde at håndtere stress på er at forbinde med lokale støttegrupper, som f.eks. Autism Society-datterselskaber.
Wiznitzer : Forældre skal hjælpe deres andre børn med at forstå, hvad der foregår og lade dem være en regelmæssig del af deres søskendes pleje . Når disse forventninger er der, bliver andre børn mindre vred.
Dawson : Jeg fortæller forældre, det er ikke et sprint, men en maraton. Jeg opfordrer hele familien til at arbejde sammen og yde støtte til hinanden. Det betyder at tage tid til at tage sig af dig selv - dine følelsesmæssige og fysiske behov - og give dig tilladelse til at tage pauser. Reach ud til andre at udvikle et godt socialt støtte system, især andre forældre til børn med autisme. Hver forælder skal oprette et fællesskab af støtte, herunder udvidet familie, venner, andre forældre og sundhedspersonale.
Wiznitzer : Du kan ikke lade tilstanden kontrollere dig. Dit barn er stadig et barn først, med de samme behov og ønsker som andre børn.
