Da Emmys prisbelønnede journalist og "Inside Edition" anker Deborah Norville var 10 år, blev hun mor diagnostiseret med reumatoid arthritis (RA), en kronisk autoimmun lidelse, der gradvist immobiliserede hende og bidrog til hendes død et årti senere. Med sin mor i tankerne lancerede Norville, nu 51, for nylig et online talk show, "New Way RA" (sponsoreret af Centocor Ortho Biotech Inc.) for at søge svar om reumatoid arthritis.
Det var kendt om RA I løbet af hendes mors levetid talte Norville for nylig til Everyday Health om, hvad hun lærte af hendes mors oplevelse og hvad hun gør nu for at hjælpe mennesker, der lever med RA. Hverdagssundhed: Når din mor blev diagnosticeret med reumatoid arthritis, hvad var hendes symptomer ?
Deborah Norville:
Som jeg husker var det omkring påske, og min far skyndte min mor til hospitalet, fordi hun havde brystsmerter. De troede, at hun havde et hjerteanfald, selvom hun kun var 44 år gammel. Som det viste sig, havde væske fra en rheumatoid arthritis flare-up slået sig i forkanten af hendes hjerte. Det var hendes første symptom. Så vidt jeg ved, havde hun ikke haft nogen smerte. Men jeg var ung, så jeg var sandsynligvis ikke interesseret i detaljerne. Hverdagssundhed: Hvem er den påtænkte målgruppe til dit online show?
Deborah Norville:
"New Way RA" er til enhver, hvis liv er blevet berørt af reumatoid arthritis - eller ærligvis andre kroniske sygdomme, især mobilitetssygdomme. Men kernen i det er: Hvis du lider af reumatoid arthritis, har du mange spørgsmål. Jeg er meget troende - på grund af den måde min mors medicinske situation spillede ud - at i dette land får du den lægehjælp, du kræver. Og du kan være mere krævende, når du er velinformeret. Hverdagssundhed: Du og nogle af dine gæster siger ikke lad reumatoid arthritis definere dig. Hvad betyder det?
Deborah Norville:
Det betyder, at reumatoid arthritis er en del af dit liv. Det er en sygdom, du har. Det er en betingelse, at du skal være opmærksom på. Men det behøver ikke at diktere alle beslutninger, du laver, hvis du har succes med at styre din sygdom. Og du vil ikke altid være vellykket. Det er den anden ting. Faren med nogen form for bekræftende program som dette er, at nogen vil sidde der og tænke: Men jeg har ikke kontrol over min sygdom, så jeg må være en taber og en fiasko. Forkert. De fleste kroniske sygdomme er ikke en stabil fremgang. Der er en ebbe og en strøm, en opblussen og derefter en remission. Det er lidt af en dans. Hverdagssundhed: Er du bekymret for at udvikle reumatoid arthritis?
Deborah Norville:
Det er et godt spørgsmål, fordi de ikke ved, hvad årsagen er, og autoimmune sygdomme har nogle gange en genetisk forbindelse. Men bekymrede jeg mig? Du satse på, at jeg gjorde det. Da jeg var alder, var min mor, da hun blev diagnosticeret, var jeg ligesom, føles alt okay? Jeg er endnu ikke den alder, hvor hun døde, men jeg tror, jeg vil stadig være her. Jeg bekymrer mig ikke meget om det. Til dels skyldes det, at hvis Gud forbyder, at mine søstre eller jeg skal diagnosticeres, ved vi meget om, hvordan man får svar. Vi ved meget om, hvorfor det er vigtigt at være proaktiv i din lægehjælp. Og vi ved også, at der er mange flere muligheder, hvis nogen i vores familie skal diagnosticeres med RA, end der var 30 år siden for min mor. Hverdagssundhed: Når hendes tilstand stabiliserede, hvilke symptomer havde hun?
Deborah Norville:
Rheumatoid arthritis er en kronisk, progressiv sygdom. Så i min mors tilfælde fulgte den den forventede udvikling. Hun startede med den særlige blænding, og hendes problemer var først og fremmest centreret om hendes hænder. Hun havde håndledsbeskyttere, som børnene bruger på skateboarding, for at beskytte hendes håndled og forhindre dem i at blive uhyggelig. Hendes fødder svulmede forfærdeligt. Hendes knæ var meget opsvulmede. Det er det, jeg husker, at hun har at gøre med. Daglig sundhed: Hvordan gik hendes reumatoid arthritis frem?
Deborah Norville:
Da tiden gik forbi, havde hun stigende vanskeligheder med at gå. Hun følte en enorm smerte, da hun gik. Meget senere - efter at hun havde brugt en krykke og derefter to krykker, så en walker og derefter en kørestol - blev det opdaget, at reumatoid arthritis havde angrebet hofteleddet. Arthritisen havde bogstaveligt talt slået løs i kuglens del af lårbenen. Hverdagssundhed: Hvilke behandlingsmuligheder var der til rådighed på din mors dag?
Deborah Norville:
Der var meget lidt tilbage da. Dette var 1968 til '70, så reumatoid arthritisbehandling bestod næsten af forskellige former for kortison. Det handlede om det. Jeg husker at høre om noget, der hedder guldskud, som jeg ikke tror på, min mor nogensinde har modtaget. Hverdagssundhed: I dag, hvad er nogle af misforståelserne om reumatoid arthritis?
Deborah Norville:
Folk bruger langsigtet arthritis for noget at gøre med ledsmerter. Og mens roten til "arthritis" oversættes som "ledbetændelse", er rheumatoid arthritis anderledes. Det er en autoimmun sygdom, i modsætning til slidgigt, som er slid-slidgigt. Det rammer generelt kvinder i deres livsfornemmelser, normalt mellem 30 og 50 år. Med mænd, når de får reumatoid arthritis, er flare-ups generelt mere alvorlige, og progressionen hurtigere, og de har en tendens til at have en sværere gå af det. Ikke at det er et stykke kage til en kvinde.
