Efter at have sovet i en polyester sovepose da han var 8, vågnede Howard Chang for at finde brystet og maven dækket af små prikker. Da de ikke gik væk, tog hans forældre ham for at se en læge. Det var ikke længe før han blev diagnosticeret med psoriasis, en kronisk autoimmun tilstand, der påvirker huden. Da årsagen til psoriasis stadig ikke er kendt, er behandling en udfordring, fordi der ikke har været bevist noget produkt for alle.
"Min behandling startede med topisk anvendelse af en kulet tjæreopløsning og derefter ultraviolet lysbehandling tre gange en uge, "siger Chang, nu 40 år og bor i det sydlige Californien, hvor han er præst og psoriasisblogger til Everyday Health. "Jeg har tilføjet andre behandlinger gennem årene, men da alle lægemidler i sidste ende taber effektivitet, bruger jeg på en gang to, tre eller endda fire forskellige tilgange [også kendt som kombinationsterapi]."
Ifølge National Psoriasis Foundation, 7,5 millioner amerikanere lever med en eller anden form for psoriasis. Chang siger, at han startede som guttate psoriasis (små røde læsioner, sædvanligvis på torso), men udviklede sig over tid til plaque psoriasis, der er præget af hævede røde læsioner og sølvfarvede skalaer og kan påvirke alle områder af kroppen, herunder din hovedbund, negle , og dine fods såler.
"Som jeg barn forstod jeg ikke, hvad der skete med mig," siger han. Jeg ved ikke, om nogen forsøgte at forklare psoriasis for mig, men jeg voksede op uden den viden. Hvor meget kan et barn forstå? Mine klassekammerater forstod slet ikke. Da de fandt ud af, at jeg havde psoriasis, og jeg ville komme sent til skolen tre gange om ugen på grund af mine behandlinger, plagede de mig til ingen ende. "
Som følge heraf siger han, at han undgik" visse offentlige områder som puljer , fitnesscentre og fester af frygt for at få min psoriasis 'udsat.' "
Kommer ud af hans Shell
Alt, der ændrede sig med fremskridt på internettet. "Det er ikke let at have en hudsygdom, og mange mennesker vil skjule det for enhver pris," siger Chang. "Men online, du kan forblive relativt anonym, hvilket gør det muligt at indse, at du ikke er alene. Jeg synes, det var et stort gennembrud for mig, så vidt angår forbindelse til andre mennesker.
"Jeg synes det er meget magtfuldt, for at nogen, der måske ikke går personligt til en fællesskabsstøttegruppe, er meget lettere at komme online og forbinde, "fortsætter han. "I årevis vidste jeg ikke nogen med psoriasis, men nu med sociale medier kender jeg mange mennesker med psoriasis. Selvom jeg ikke ser dem ansigt til ansigt, ved jeg, at jeg ikke er alene. "
Men Chang siger, at der er nogle ulemper ved denne teknologi:" Et aspekt af internettet er at få oplysninger, men der er også meget mis information. Hvis du kan komme på et godt websted som National Psoriasis Foundation eller Everyday Health, kan du lære meget. "
Dagliglivet med psoriasis: Howard Changs tips
Ud over at tiltræde et online samfund, foreslår Chang disse psoriasis ledelsestips:
- Fugtgiv. Find et regime, der virker for dig. "Jeg bruger Aveeno Brusebad og badolie efter min bruser og derefter et lag af Eucerin Crème."
- Brug behagelige tøj. "Jeg donerede de fleste af mine irriterende tøj, som uldtrøjer eller polyester skjorter og gik alle sammen bomuld, "siger Chang. "Det hjælper også med at bære løse tøj, da gnidning og friktion kan forværre eller udløse psoriasis."
- Hold op med behandlinger - men vær villig til at ændre dem, når det er nødvendigt. Det betyder, at du arbejder tæt sammen med din læge og søger hjælp, når du har brug for det.
- Vær sund i tankerne, krop og ånd. Start med at eliminere stress. "Kost, motion, spiritualitet (som bøn eller meditation), afslapning og søvn. Alle bidrager til min evne til at håndtere de daglige bekymringer og frustrationer ved at have psoriasis, "siger Chang.
- Uddannet. Jo mere du ved om tilstanden og hvordan man behandler det, desto mere i stand til at træffe beslutninger for dig selv.
- Kend dig selv. Hver person er unik, ligesom hver krop. At holde journal over hvad der virker, hvad der ikke gør, og hvordan du reagerer på det, er en god måde at holde fokus og på toppen af tilstanden.
- Tag ansvar. "Min tendens er at spille offeret, når min psoriasis går ikke godt, eller behandlinger begynder at mislykkes, "Chang noter. "Men jeg har gennem årene lært, at der er mange veje og måder for mig at blive involveret, herunder at lære mere om tilstanden og hvordan jeg kan deltage i at finde nye måder at behandle det og klare det på."
